Васильев Иван

19 лет, Самарская область, г. Тольятти
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Благодаря проекту "10 долларов Баффета", оплачены препараты Линезолид - таблетки 600мг № 10 - 3 уп. и Позаконазол суспензия для приема внутрь 40мг/мл 105мл № 1 - 6 уп, стоимостью 295 600 рублей,
Благодаря ООО "Центру трансфера технологий" (Yellow Rockets) собраны средства на оплату госпитализации для Васильева Ивана на сумму 50 000 рублей.

История

ноябрь 2018

Ваня в этом году поступил в университет, на факультет "Управление качеством". "Это очень универсальное направление, т.к. находится в институте финансов. У меня вместе будет техническое и экономическое образование" - рассказывает про свои успехи Ваня. Почти год Иван не болел, но в сентябре состояние здоровья сильно ухудшилось, пришлось взять академический отпуск и лечь на госпитализацию. Резко ухудшились анализы со стороны почек, позже обнаружили аспергилез, который развился изза первичного иммунодефицита.  Было принято решение ехать в Москву, и очень вовремя т.к. через 2 дня у Вани открылось кровотечение в лёгких. Но благодаря помощи фонда Подсолнух и московских врачей Ваню спасли. Но эта болезнь так скоро не проходит, её нужно лечить долго, с помощью ежедневных капельниц, таблеток и ингаляций. Мы очень просим оказать помощь Ване, он невероятный парень, очень ответсвенный и целеустремленный. Открыт сбор на 299 000 рублей на препараты и её 50 000 на госпитализацию Васильеву Ивану.

1 июня 2017

17-летний Ваня Васильев, наш подопечный из Тольятти, очень благодарен вам за доброе и неравнодушное сердце. Сегодня Ваня признается нам, что «времени на болезнь и переживания нет совсем», ведь каждый день расписан чуть ли не по минутам: в школе отгремел последний звонок, началась подготовка к экзаменам, потом предстоят и сами вступительные испытания. Планы у Вани амбициозные: он будет пробовать поступать сразу в два института — Тольяттинский Государственный университет (ТГУ), где есть возможность дистанционного обучения, и Московский технологический институт. Ваня рассказывает, что поступать в университет — его давняя мечта, он мечтает о знакомстве с новыми друзьями и преподавателями, веселых, но порой и непростых студенческих буднях, однако переживает, что будет отставать в учебе из-за частых болезней. Но мы верим, что у такого перфекциониста, как Ваня Васильев, все обязательно получится! Ваня и его папа Федор Васильевич передают всем такие слова: «Мы с папой очень благодарны вам за ваши переводы, вы делаете очень важное дело — спасаете жизнь детям, обеспечивая нас лекарственными средствами, помогаете нам жить дальше. Спасибо!».

2 мая 2017

Ваня Васильев рассказывает нам о своих последних новостях: «Сам я чувствую себя хорошо, но анализы пока говорят другое. 12 июня 2017 мы опять приедем в Российскую детскую клиническую больницу, где меня переведут в другую больницу для старших пациентов, так как мне уже исполнилось 17 лет. Трансплантацию костного мозга (ТКМ) мне делать на данный момент нельзя из-за проблем с почками, и не знаю, получится ли когда-нибудь».

Но Ваня не унывает и вместе с папой Федором Васильевичем передает фонду, его сотрудникам, волонтерам и всем неравнодушным жертвователям большое спасибо за поддержку!

Автор апдейтов: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

История ребенка

«Где мы только ни лежали за 10 лет!» — рассказывает папа Вани, Федор Иванович. «У сына подозревали туберкулез, три месяца мы были в санатории, делали операцию на легких. Потом сказали, что туберкулеза нет и сняли с учета в диспансере. 4 или 5 раз оперировали лимфоузлы. Мы были в Тольятти и в Самаре, но врачи так и говорили: мы не знаем, что с вашим сыном. В Москве в РДКБ диагноз поставили за сутки!».

10 января этого года у Вани внезапно поднялась температура. 39 градусов. Она не снималась никакими лекарствами. Месяц, два… В марте Ваня попал к самарскому иммунологу Букиной Татьяне Васильевне. И она первая из десятков врачей, обследовавших Ваню, поняла в чем, возможно, дело. Выбила кучу справок и разрешений — и Ваня поехал в Москву. Полгода Ваня жил с температурой 39. Полгода. Каждый день. Пока уже в Москве, в РДКБ, ему не поставили диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.

«Знаете, лучше знать, что с Ваней, чтобы понимать, от чего лечить. Неизвестность намного хуже», — говорит Федор Иванович.

Как и у всех подростков, увлечения у Вани меняются. «Раньше любил компьютер», — рассказывает он. «Играл в игрушки. Сейчас уже не интересно. Летом я с  с отцом на даче. Свежий воздух, природа, река… Ходим рыбачить, купаемся, погода хорошая сейчас. Вернусь – хочу в бассейн записаться, очень люблю плавать. Надеюсь, здоровье позволит».

Отец Вани рассказал, что раньше мальчик мечтал стать поваром. «Очень вкусно готовит,» — говорит папа. «Почти все время. Мне очень нравится. Но из-за физического состояния Ваня оставил эту мечту. Все-таки повар — сложная специальность — все время на ногах, плиты, жара…».

Сейчас Ваня планирует поступать в Университет, на специальность Охрана труда.«Если сдам экзамен»,  добавляет Иван.«Из-за больниц я очень много пропустил в школе, сейчас наверстываю, буду стараться».

Ваня и папа живут вдвоем. Отец на пенсии, Ваня школьник. Через несколько дней ему исполнится 17 лет. А еще через  год он перешагнет рубеж, за которым он будет считаться взрослым. А по закону «Об охране здоровья граждан в Российской Федерации» приоритет отдается охране здоровья детей. Сейчас Ваня приходит в себя после 10 лет неизвестности и болезней. Впереди операция по пересадке костного мозга. Нужно успеть подготовить организм к пересадке, а за годы болезней и различных лечений, здоровье мальчика, мягко говоря, запущено.

Врачи назначили Ване несколько препаратов: «Цедекс», «Урсофальк», «Рекормон», «Мальтофер», «Нексиум», «Кальций Сандоз», «Альфа Д3 Тева» на сумму 20 935,88 рублей.

Лекарства должны стабилизировать состояние Вани, и тогда трансплантация станет реальной. А вместе с ней и шанс на полноценную жизнь.

Автор статьи: Юлия Конышева

Что уже было сделано

27 декабря 2018 г. - оплачены препараты Линезолид и Позаконазол стоимостью 295 600 рублей.

20 декабря 2018 г. - оплачена госпитализация на сумму 50 000 рублей.

26 мая 2017 г. — оплачены лекарственные препараты «Панцеф» 400 мг №10 — 3 уп., «Вифенд» 200 мг №14 — 4 уп., «Майфортик» 360 мг №120 — 1 уп., «Эральфон» 2000МЕ №6 — 2 уп., «Кетостерил» №100 — 5 уп., «АльфаД3-Тева» 0,5 мкг №30 — 1 уп., «Урсофальк» капс.0,25 №100 — 1 уп., «Нексиум» 40 мг №28 — 1 уп. стоимостью 110 690,00 руб.

15 ноября 2016 г. — благодаря неравнодушным людям и газете Metro оплачены препараты «Майфортик» 360 мг №120 — 1 упаковки, «Панцеф» 400 мг №10 — 3 упаковки, «Юнидокс» таб. 100 мг №10 — 3 упаковки, «Вифенд» 200 мг №14 — 2 упаковки, «Кетостерил» таб. №100 — 4 упаковки, «Нексиум» таб. 40 мг №28 — 1 упаковка стоимостью 63 395,00 руб.

12 сентября 2016 г. — оплачены препараты: «Цедекс» 400 мг №5 — 4 упаковки, «Бисептол» 480 мг №28 — 1 упаковка, «Рекормон» 2 тыс. №6 — 3 упаковки, «Альфа Д3 Тева» 0,25 мкг №30 — 1 упаковка стоимостью 19 177,13 руб. Сумма собрана в рамках акции к 1 сентября «Дети вместо цветов 2016». Благодарим за помощь в оплате препаратов ГБОУ г. Москвы Лицей информационных технологий № 1533, 8 «Е» класс ГБОУ г. Москвы Гимназия № 1811.

10 августа 2016 г. — оплачены препараты: «Цедекс», «Урсофальк», «Рекормон», «Мальтофер», «Нексиум», «Кальций Сандоз», «Альфа Д3 Тева» на сумму 20 935,88 руб.

Отзывы родителей

«Мы с папой очень благодарны фонду «Подсолнух» и газете «Метро», вы делаете очень важное дело (спасаете нам жизнь, обеспечивая нас лекарственными средствами, и много-много других вещей делаете, помогая нам жить дальше). А еще вы доносите людям, что такое «первичный иммунодефицит», это очень важно. Спасибо!».

Ваня Васильев и его папа Федор Васильевич