Тонких Анна

13 лет, Краснодарский край, станица Динская
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Ниймеген.
Оплачен препарат «Вальцит» 450 мг №60 — 1 упаковка стоимостью 41 000,00 руб.

История ребенка

"Понимаете, когда ты узнаешь диагноз своего ребенка, с одной стороны это хорошо. Предупрежден – значит вооружен," - говорит мама Ани, Зоя. "Но когда понимаешь, что это неизлечимо, что-то меняется.  Когда мы узнали, что у Ани первичный иммунодефицит  - тогда она была у нас единственный ребенок  -  мы с мужем приняли решение жить и наслаждаться каждым днем. Быть с дочерью столько, сколько она сможет пробыть с нами. Мы так хотели, чтобы она запомнила все, устраивали ей праздники. Если это день рождения – то обязательно должны быть клоуны и много шаров, если новый год – то Дед Мороз и большие подарки, если поездка на море – то аквапарк и куча других развлечений. Жили как в последний раз."

Тринадцатилетняя Аня – старший ребенок в семье, у нее есть сестренка пяти лет и братик, которому два года. "Аня у нас  такая помощница!" - рассказывает мама девочки. "К сожалению, мы воспитываем детей одни, единственная бабушка тяжело болеет. И часто без помощи Ани просто не обойтись. Дочка очень ласковая, послушная, играет с детьми, помогает мне по хозяйству. Не представляю, что бы я без нее делала."

Наверное, многие родители задают себе такой вопрос. Как бы мы жили, если бы его не было? А попробуйте представить себе мысли родителей, чей ребенок тяжело и неизлечимо болен. Если болезнь – это навсегда, и шансы на то, чтобы выжить, уменьшаются с каждым годом?

Попробуйте представить, что чувствует мама, которой говорят: "Зачем вам что-то делать, зачем куда-то ехать? Ваш ребенок болен. Болен неизлечимо. Все, чем мы можем помочь – это давать лекарства (Ане была назначена терапия иммуноглобулином). Мы вам их даем? Даем. Зачем тратить деньги и ехать в Москву, если вашей дочери  все равно уже ничем не помочь?"

Попробовали? Что вы почувствовали? Сжимаются зубы и кулаки, и хочется биться насмерть. Пока не упадешь и не поймешь, что теперь уже точно сделал все, что мог.

Война. Каждый день она идет рядом  с нами, но мы не видим этого. Воют не суровые солдаты  – воюют хрупкие женщины - мамы, воюют папы. Так становятся воинами женщины, созданные природой для того, чтобы давать любовь и тепло.  Так билась мама Ани, чтобы девочку обследовали в Москве. Но все было безрезультатно. Такое ощущение, что стучишь головой об стену. Зачем вам в Москву?

"Как зачем? Она же еще ребенок! Так хочется, чтобы она жила! Ей же не 90 лет, чтобы ложиться и помирать? Почему так?"- спрашивает мама. И мы молчим. Потому что не знаем, что сказать.

"Я не преувеличиваю, но у нее действительно получается все, за что она не берется. Аня ходила в музыкальную школу, училась играть на фортепиано. Преподаватели очень ее хвалили. Но, к сожалению, из-за состояния здоровья она теперь не занимается – болят пальцы, опухают. Ходила на танцы – была там лучшей, она очень быстро все схватывает, правда. Но и на танцы Аня не может  ходить  - любая инфекция – и она болеет, плохо себя чувствует. Больше пропускает, чем ходит на занятия."

Легкие – слабое место девочки, поэтому родители берегут ее от любых простуд, от любых инфекций. В зимний период, когда лютуют  эпидемии простудных заболеваний, Аня  находится на домашнем обучении. В теплое время года - ходит в школу. "Она очень общительная и очень открытая, очень.  До такой степени, что иногда даже хочется сказать: Аня, так нельзя, жизнь сложная штука и нужно быть пожестче,"- говорит мама Ани.

Из всех кружков сейчас у Ани осталась живопись. Аня обожает  рисовать, принимает участие в разных конкурсах. В одном из таких конкурсов ее заметила местная журналистка. Она нашла телефон мамы Ани и позвонила ей, чтобы предложить помощь.

Даже самые сильные воины могут плакать. Мамин голос дрожит, на глаза наворачиваются слезы: "Вы не представляете, какое это ощущение, когда мы бьемся семь лет, перед нами  закрывают двери, отворачиваются, говорят "живите, как хотите", и вдруг – звонок. Незнакомый человек сам предлагает помощь. Это надежда, это радость, счастье. Счастье осознавать, что мы не одни, что люди просто хотят помочь".

Но нет, это не счастливый конец истории. В тот раз ничего не получилось. Журналистка, которая тоже приобщилась к битве с бюрократической врачебной машиной, сказала потом маме Ани: "Я не думала, что все настолько тяжело."  Были сложности с рекомендациями от врачей, потом Аня тяжело заболела – снова пневмония.

Поедем в Москву сами, решили родители. Заняли денег, записались на прием, купили билеты, забронировали номер в гостинице рядом с больницей. Все это время мама Ани ходила по врачам, пытаясь добиться хоть какой-нибудь помощи дочери. "Могу положить вас к нам в больницу" - сказал ревматолог, у которого были на приеме мама и дочь. Конечно! Это уже что-то! Хоть кто-то попытается помочь Ане. Как назло, срок госпитализации совпал с датой намеченного отъезда. Родители сдали билеты, сняли бронь в гостинице, и Аня легла в Краснодарскую краевую больницу.

"Это было второе июня, четверг," - мама Ани помнит все до самых мелочей. «В понедельник врачи больницы позвонили в ФНКЦ им.Дмитрия Рогачева, и получили ответ, что там ждут ребенка к четвергу.  Вы понимаете, как все быстро закрутилось, ведь если бы все, что происходит с Аней было несерьезно, неужели бы врачи отреагировали так?"

Так Аня все-таки добралась до ФНКЦ, где после обследования ребенка врачи предложили операцию по пересадке костного мозга.  "Это очень страшно. Но врачи сказали, если не делать ничего – состояние Ани будет ухудшаться. А если мы сделаем операцию – у нее будет шанс вылечиться. Конечно, мы согласились," - говорит мама Ани.

Операция назначена на октябрь. Идет поиск донора.

А пока Ане необходим препарат «Вальцит» 450 мг №60 1 упаковка стоимостью 41 000,00 руб.

Война. Каждый день она идет рядом  с нами, но мы не видим этого. Воют не суровые солдаты  с буграми мышц и шрамами, увешанные оружием  – воюют хрупкие женщины мамы, воюют папы. И эта тихая война, в которой нет победителей и проигравших, есть просто те, кто выжили. И те, кто не успели. Давайте мы все-таки успеем помочь. Пока есть шанс.

 

Автор статьи: Юлия Конышева.

Что уже было сделано

16 августа 2016 г. оплачен препарат Вальцит 450 мг №60 — 1 упаковка стоимостью 41 000,00 руб.