Ронжин Арсений

6 лет, город Киров
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
Оплачен препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

История ребенка

Болезнь настигла Арсения Ронжина в марте этого года. До этого времени мальчик ничем не выделялся среди своих сверстников — так же ходил в детский сад, дружил с ребятами, учился читать и писать, играл в любимый футбол, готовился к поступлению в первый класс. Но планы мальчика на школу прервала болезнь.

В марте этого года Арсений и его мама, как обычно, сдавали плановые анализы, и тут врачи неожиданно обнаружили очень тревожные показатели в крови: гемоглобин упал до 85 при норме 110-120 для его возраста, показатели тромбоцитов и лейкоцитов также были ниже нормы.

Мальчика госпитализировали в местное отделение гематологии. И начались самые страшные месяцы в жизни семьи Арсения Ронжина. Кировские врачи никак не могли поставить точный диагноз, и «на всякий случай» давали прогнозы один страшнее другого. Сначала у мальчика заподозрили острый лейкоз, потом апластическую анемию, затем — лимфому, но после проведенных биопсии и трепанобиопсии (извлечение костной ткани для исследования костного мозга) и многочисленных анализов крови злокачественных клеток не нашли, а диагноз по-прежнему «повис» в воздухе.

Когда Арсений Ронжин получил направление в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, его лечащие врачи впоследствии признались, что «не были уверены в том, что могут ему помочь». У мальчика никогда не было тяжелых инфекций, он заболел не сразу с рождения, как это обычно бывает с детьми с первичным иммунодефицитом, и семейной истории у него тоже не было. Но в результате генетических исследований был установлен диагноз аутоиммунный лимфопролиферативный синдром — первичный иммунодефицит, при котором отмечается хроническое незлокачественное увеличение лимфоузлов, печени и селезенки, аутоиммунная патология и повышение уровня иммуноглобулинов в крови.

У семи бед один ответ, а у беды Арсения Ронжина он вполне определенный: для того, чтобы его маленький организм смог бороться с плохими клетками ему жизненно необходима иммуносупрессивная терапия — препарат «Рапамун» по 1 таблетке 2 раза в день. У мальчика наблюдается увеличение лимфоузлов и увеличение селезенки, но благодаря «Рапамуну», как говорит его мама Катя, «нарастают новые клеточки».

Совсем недавно Арсений находился на лечении в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где ему там он пропил курс рапамуна, и сейчас уже вернулся домой — до следующего раза. Но без Рапамуна этому улыбчивому любителю динозавров и черепашек ниндзя придется совсем туго: вновь вернутся гемолитические кризы: озноб, тошнота, рвота, слабость, дикие боли в пояснице и животе, тахикардия.

Арсению можно и нужно помочь прямо сейчас. И чем скорее мы это сделаем, тем быстрее этот прежде здоровый и ни на что не жалующийся до своей болезни мальчик, сможет снова гонять в футбол с любимым другом Илюшей, ходить на день рождения к другу-тезке Арсению и, конечно же, пойти в первый класс на будущий год.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

17 октября 2016 г. — оплачен препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

26 сентября 2016 г. — оплачен препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

Отзывы родителей

«Мы сейчас дома, ведем очень активный образ жизни: ходим в детский сад, в бассейн и на футбол, по субботам — на подготовительные занятия к школе. Препарат по месту жительства нам выдали только благодаря моему обращению в прокуратуру с помощью юристов фонда «Подсолнух», до нового года нам должно хватить. Арсюша передает всем большой привет и с нетерпением ждет нового года. А настроение у нас хорошее, боевое».

Екатерина Ронжина, мама 6-летнего Арсения Ронжина из г. Кирова