5 сентября 2017
Арсений в этом году, вместе со знакомыми ребятами из детского сада, пошел в школу в первый класс «Г»! На самочувствие мальчик пока не жалуется, собирается заниматься футболом и даже ходить в бассейн. Но без лекарств все эти планы окажутся под запретом: по месту жительства ребенок пока так и не дождался лекарства. И это все, несмотря на непростое в плане инфекций и простуд лето. Надежда только на наших добрых помощников!
2 августа 2017
Недавно Сеня урвал несколько дней на Азовском море, но, когда вернулся, сразу же заболел ротовирусной инфекцией и в разгар лета оказался заперт в душной квартире. Лекарство мальчику выдают дома с постоянными задержками, сроки выдачи по неизвестной причине постоянно нарушаются, и ребенок вынужден ждать по 2-3 недели своего лекарства, когда старое уже закончилось. Но в этот раз Сеня ждет лекарства не 2 недели, а целых полтора месяца! «Про нас словно все забыли, одни обещания, больше ничего», — сокрушается мама мальчика Катя.
Пока Сеня и его мама Катя ждут ответа чиновников и с помощью юристов фонда готовят жалобу, для ребенка крайне опасно прерывать начатую терапию: вновь вернутся гемолитические кризы, с которыми мальчик очень хорошо знаком. Это когда все «горит» от высокой температуры, хочется спать и не хочется есть, ужасно болят спина и живот, а сердце бьется как сумасшедшее, даже если ты просто сидишь на стуле.
Сеня очень надеется на вашу поддержку!
История ребенка
Болезнь настигла Арсения Ронжина в марте этого года. До этого времени мальчик ничем не выделялся среди своих сверстников — так же ходил в детский сад, дружил с ребятами, учился читать и писать, играл в любимый футбол, готовился к поступлению в первый класс. Но планы на школу прервала болезнь.
В марте этого года Арсений и его мама, как обычно, сдавали плановые анализы, и тут врачи неожиданно обнаружили очень тревожные показатели в крови: гемоглобин упал до 85 при норме 110-120 для его возраста, показатели тромбоцитов и лейкоцитов также были ниже нормы.
Мальчика госпитализировали в местное отделение гематологии. И начались самые страшные месяцы в жизни семьи Арсения Ронжина. Кировские врачи никак не могли поставить точный диагноз, и «на всякий случай» давали прогнозы один страшнее другого. Сначала заподозрили острый лейкоз, потом апластическую анемию, затем — лимфому, но после проведенных биопсии и трепанобиопсии (извлечение костной ткани для исследования костного мозга) и многочисленных анализов крови злокачественных клеток не нашли, а верный диагноз «повис» в воздухе.
Когда Арсений Ронжин получил направление в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, его лечащие врачи впоследствии признались, что «не были уверены в том, что могут ему помочь». У мальчика никогда не было тяжелых инфекций, он заболел не сразу с рождения, как это обычно бывает с детьми с первичным иммунодефицитом, и семейной истории у него тоже не было. Но в результате генетических исследований был установлен диагноз «аутоиммунный лимфопролиферативный синдром» — первичный иммунодефицит, при котором отмечается хроническое незлокачественное увеличение лимфоузлов, печени и селезенки, аутоиммунная патология и повышение уровня иммуноглобулинов в крови.
У семи бед один ответ, а у беды Арсения Ронжина он вполне определенный: для того, чтобы его маленький организм смог бороться с плохими клетками ему жизненно необходима терапия сиролимусом по 1 таблетке 2 раза в день. У мальчика наблюдается увеличение лимфоузлов и увеличение селезенки, но благодаря сиролимусу, как говорит его мама Катя, «нарастают новые клеточки».
Совсем недавно Арсений находился на лечении в центре им. Дмитрия Рогачева, но сейчас уже вернулся домой — до следующего раза. Но без сиролимуса этому улыбчивому любителю динозавров и черепашек Ниндзя придется совсем туго — вновь вернутся гемолитические кризы: озноб, тошнота, рвота, слабость, дикие боли в пояснице и животе, тахикардия.
Арсению можно и нужно помочь прямо сейчас. И чем скорее мы это сделаем, тем быстрее этот прежде здоровый и ни на что не жалующийся до своей болезни мальчик, сможет снова гонять в футбол с любимым другом Илюшей, ходить на день рождения к другу-тезке Арсению и, конечно же, пойти в первый класс на будущий год.
Автор статьи и апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
