Ефремова Полина

14 лет, Свердловская область, г. Сухой Лог
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный
Оплачены препараты валацикловир 500 мг №42 — 3 уп., флуконазол 150 мг №12 — 3 уп., будесонид 3 мг №20 — 6 уп. стоимостью 23 940,00 руб.

История

16 января 2018 

Сейчас Полина находится на домашнем обучении, учится хорошо, вторую четверть закончила на 4 и 5. В первой четверти учиться Полине было сложнее, потребовалось время на восстановление после трансплантации. Но Полина справилась, родители и врачи подерживали девочку в это непростой период. Полина чувствует себя хорошо, любит гулять, кататься с горки. В ноябре девочка была в ФНКЦ на проверке, в феврале она с папой поедет в санаторий "Русское поле". А в мае они поедут туда уже на год, на реабилитацию после трансплантации костного мозга. 

 

5 сентября 2017

Наша Полина совсем недавно вернулась домой после длительного отсутствия. Эта весна и лето стали самыми важными в жизни девочки: ей была проведена трансплантация костного мозга, после которой она восстанавливалась и прошла долгий путь реабилитации. Первого сентября Полина, как и все ее сверстники, пошла в школу, в девятый класс. На праздничную линейку девочка отправилась вместе с младшей сестрой Василисой, которая пока будет ходить в подготовительную группу при первом классе. Одноклассники встретили Полину дружно и с интересом, задавали вопросы, интересовались самочувствием. У нее уже прошел первый урок по алгебре и скоро будет английский язык. Учебный год у девочки, которая совсем недавно проходила через ТКМ, предстоит очень сложный: нужно будет сдавать экзамены по русскому языку и алгебре, а никаких поблажек, по признанию папы Игоря, Полине делать «не собираются», правда, учиться его дочь все же будет по индивидуальному плану, а учителя будут приходить к ней домой. Но выход из непростой ситуации нашелся: в полюбившемся Полине центре реабилитации «Русское поле» в сентябре этого года открылась собственная школа, ученики которой будут иметь возможность сдавать экзамены прямо там же, где проходят лечение и реабилитацию. Для Полины это отличная возможность не отставать от сверстников в учебном плане и успешно сдать экзамены, которые как раз совпадают со временем ее пребывания в центре в мае будущего года.

25 июля 2017

Сейчас Полина находится вместе с папой в реабилитационном центре «Русское поле», а 23 августа, наконец возвращается в родной Сухой Лог, к маме Оле и сестренке Василисе.  До приезда в «Русское поле» Полина покаталась с папой на теплоходе, поела мороженого, побывала на выставке песчаных скульптур. Сегодня на огромной территории «Русского поля» девочка часами гуляет, катается на самокате и дышит свежим лесным воздухом. Сама девочка особенно радуется тому, что совсем скоро ей вновь разрешат лакомиться фруктами и ягодами, которые раньше были для нее под строгим запретом. Полина продолжает самостоятельно изучать кулинарное искусство и мечтает когда-нибудь стать «лучшим кондитером во всей Нижегородской области» и даже успела угостить сотрудников фонда своим маленьким клубнично-шоколадным шедевром.

Все это время Полина общалась с родными только по скайпу, а маму видела всего 2 недели, когда проходила через ТКМ. Врачи отмечают, что постоперационный период проходит для девочки хорошо и «по плану» во многом благодаря отличному настрою Полины и мощной поддержке папы. Папа Полины радуется, что в этом году им так повезло с нежаркой, комфортной для прогулок погодой, а воздух после дождя с его цветочными и сосновыми ароматами просто «бесценен». Упорная Полина продолжает самостоятельно изучать кулинарное искусство и даже успела угостить сотрудников фонда своим маленьким клубнично-шоколадным шедевром. Когда Полина вернется домой, помимо долгожданной встречи с домашними, ее ждут и занятия на домашнем обучении (в этом году Полина идет в 9 класс), а на контрольное обследование в ННПЦ девочка вернется только в середине ноября.

1 июня 2017

Полина Ефремова, девочка-подросток из маленького города Сухой Лог Свердловской области недавно прошла через очень важный в своей жизни шаг: трансплантацию костного мозга. В этом ей помогли читатели газеты «Метро» в конце января 2017: приобретенные для Полины препараты на сумму свыше 72 000 рублей уберегли девочку от традиционных зимних простуд, позволили провести много времени дома и даже на катке с родителями и младшей сестрой Василисой, хорошо подготовиться к ответственной операции в реабилитационном центре «Русское поле». ТКМ Полине провели совсем недавно, говорить об итогах пока рано, но папа Полины Игорь, неизменно сопровождающий дочь во всех ее госпитализациях, просит передать читателям «Метро» «низкий поклон и слова безмерного уважения к вашим добрым душам».

27 апреля 2017

«Сегодня Полина и ее сестра Василиса красили яйца к Пасхе», — рассказывает нам Игорь. А уже 26 апреля Полина вместе с папой отправилась в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где ей 18 мая предстоит важнейшая операция по пересадке костного мозга. Папа Полины признается, что ужасно волнуется перед таким ответственным этапом в жизни своего ребенка, но очень его ждет. Пожелаем этой семьей удачи и выздоровления!

23 марта 2017

Полина благодаря вам за январь и февраль получила от нас целую гору нужных ей лекарств и лечебное питание «Нутридринк». Все эти препараты помогут девочке подготовиться к важнейшему этапу в своей жизни — в мае 2017 девочку ожидает долгожданная трансплантация костного мозга, и, она, конечно же, очень волнуется.

Сейчас Полина вместе с папой Игорем находится в реабилитационном центре «Русское поле», чтобы окрепнуть перед этой важной для нее операцией. Девочка плавает в бассейне, на велотренажерах, ходит в соляные пещеры, занимается рукоделием, сказкотерапией, бисероплетением. В апреле 2017 она снова приедет в Москву, где в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для нее начнется подготовка к ТКМ. Старательную девочку хвалит преподаватель по лечебной физкультуре и, конечно же, любимый папа, который находится с дочерью во всех поездках.

10 марта 2017

10 марта Полина вместе с папой снова вернулись в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. На следующий день они едут в любимый реабилитационный центр «Русское поле», уже не в первый раз, а затем домой на целый месяц — отдыхать, набираться сил, морально готовиться к долгожданной трансплантации, которая назначена Полиночке на май.

Держим за нашу девочку кулачку и болеем за нее вместе с ее семьей и замечательной стеной и главной опорой — папой Игорем.

История ребенка

Несмотря на непростую беременность и тяжелые роды, Полина родилась здоровой девочкой, хорошо кушала и развивалась по возрасту. Но после 9 месяцев девочка начала болеть: начались постоянные простуды и ОРВИ, ангины, фарингиты, аллергические дерматиты, гнойные конъюнктивиты, обструктивные бронхиты и пневмонии… Особенно беспокоило увеличение лимфоузлов — появились подозрения на лимфогранулематоз, «нашлись» диффузные изменения в печени. Болезни сменяли друг друга, а врачи уповали на «плохой иммунитет» и «плохую экологию».

Через полгода после пребывания Полины вместе с мамой Областной детской клинической больнице г. Екатеринбурга ОДКБ №1 оказалось, что «плохой иммунитет» есть ничто иное, как тяжелое врожденное нарушение иммунитета — первичный иммунодефицит. Когда Полина находилась в ОДКБ, она совсем перестала вставать с кровати и ходить, каждое движение давалось с огромным трудом, она плохо ела, мало спала и постоянно плакала «от собственного бессилия». Когда девочка, наконец, приехала из больницы домой, первое, что она сделала — вернулась к любимому занятию — Полина очень любит готовить и часто радует семью вкуснейшей выпечкой. В семье девочку называют настоящим кулинарным талантом. «Повезет же кому-то с женой», — говорит папа Полины Игорь, и горько улыбается.

Диагноз Полины подтвердился в ФНКЦ им Д. Рогачева в Москве. Сейчас Полина вместе с папой находится на лечении в лечебно-реабилитационном научном центре (ЛРНЦ), действующем на базе санатория «Русское поле» в Чеховском районе Московской области. По признанию папы, и ему, и Полине тут очень нравится. «Мы как будто попали в волшебный лес: нас окружают вековые сосны, пруды, много зелени и  площадки для игр».

 После прописанного врачами ФНКЦ препарата сиролимус девочка, которая по полгода не вставала с постели, начала кататься на самокате с новыми друзьями, заниматься на спортивных тренажерах в лесу и ходить на кружок модульного оригами, организованный при центре.

Дома, в Сухом Логе, Полину ждет пятилетняя сестренка Василиса, которая очень хочет ее «поскорее обнять», и любимая мама Оля. В наших силах помочь этой жизнерадостной девочке преодолеть все трудности и исполнить самые заветные мечты.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Автор фото: Сергей Щедрин; личный архив семьи Ефремовых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

26 апреля 2017 г. — оплачены препараты валацикловир 500 мг №42 -— 3 уп., флуконазол 150 мг №12 — 3 уп., будесонид 3 мг №20 — 6 уп. стоимостью 23 940,00 руб.

21 февраля 2017 г. — оплачены препараты этилметилгидроксипиридина сукцинат 125 мг №50 — 1 уп., валацикловир 500 мг №42 — 1 уп., азитромицин 125 мг №6 — 4 уп. стоимостью 5 280,00 руб.

25 января 2017 г. — благодаря читателям газеты Metro оплачены препараты пэгфилграстим 6 мг 0,6 мл №1 — 1 уп., валацикловир 500 мг №42 — 1 уп., азитромицин 125 мг №6 — 5 уп., флуконазол 150 мг №4 — 8 уп., будесонид 3 мг №20 — 5 уп., этилметилгидроксипиридина сукцинат 125 мг №50 — 1 уп., «Магне-В6» №50 — 2 уп. стоимостью 72 315,00 руб.

17 января 2017 г. — оплачено питание «Нутридринк» 200 мл №1 — 50 бутылочек стоимостью 11 250,00 руб.

22 ноября 2016 г. — оплачен препарат сиролимус 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

04 октября 2016 г. — оплачен препарат сиролимус 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

09 сентября 2016 г. — оплачен лекарственный препарат сиролимус 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб. Благодарим за помощь в оплате препарата 3 «Б» класс ГБОУ г. Москвы «Школа с углубленным изучением английского языка» № 1371, 1 «Г» и 1 «В» классы «Школа № 199» г. Москвы, 1 «В» класс ГБОУ «Школа №158» г. Москвы, семья Павловых из 3 «А» и 8 «А» ГБОУ Гимназия г. Москвы № 1576.

Отзывы родителей

«Вместе с Полиной мы хотим сказать огромное спасибо фонду «Подсолнух» за оказанную поддержку и содействие в получении жизненно необходимого Полине препарата сиролимус, в котором нам было отказано Минздравом Свердловской области. Сотрудницы фонда научили нас правильно заполнять документы и заявления, а также теплым участием поддерживали нас и придали сил. За что им огромное спасибо!».

Папа Полины Ефремовой Игорь Ефремов

«Всем огромное спасибо за неоценимую помощь в лечении Полины!».

Папа Полины Ефремовой Игорь Ефремов, январь 2017