Насретдинов Максим

7 месяцев, республика Башкортостан, город Мелеуз
Диагноз: первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Оплачены лекарственные препараты «Вальцит» 450 мг №60 — 1 упаковка, «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 — 1 упаковка стоимостью 104 000,00 руб. За помощь в оплате лекарственных препаратов благодарим 2 класс МОУ Ильинская СОШ №25 Раменского района, 4 "К" класс МБОУ Одинцовская школа № 17 с углубленным изучением отдельных предметов, 2 "К", 4 "И", 4 "М" классы ГБОУ Гимназия № 1532 города Москвы (СП 04), 6 "А" класс Лицей №17 г. Химки, 1 "Г", 1"В" классы ГБОУ "Школа № 199" г. Москвы, 2 "В" класс ГБОУ "Школа № 587", Частную школу "Монтессори-Новокосино" (1 класс), Баранова Мишу — ученика 5 "А" класса Московской Вальдорфской школы им. Пинского № 1060 г. Москвы.

История ребенка

Необходимы лекарственные препараты «Вальцит» 450 мг №60 — 1 упаковка, «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 — 1 упаковка стоимостью 104 000,00 руб.

Максимка — единственный ребенок в семье. И ему, если можно так сказать, «повезло» — диагноз первичный иммунодефицит был установлен практически сразу после рождения — в отличие от большинства пациентов с ПИД. Это дает нам большой шанс и огромную надежду на то, что этому мальчику, которому нет еще и года, можно помочь. Помочь прямо сейчас, с большой вероятностью успеха.

В 3 месяца у мальчика сильно снизились показатели тромбоцитов в крови, и его госпитализировали в отделение гематологии РДКБ г. Уфы, где в ходе молекулярно-генетического исследования была выявлена мутация одного из генов. Для дальнейшего более подробного исследования Максима оперативно направили в отделение иммунологии ФНКЦ ДГОИ им Д. Рогачева, куда он поступил с выраженной тромбоцитопенией. Как признается его мама, «Максимка был очень беспокоен, много капризничал и постоянно плакал». «Одними зубками, которые режутся, тут дело вряд ли обойдется», – признавалась она.

В ФНКЦ ДГОИ им Д. Рогачева после терапии «Энплейтом» и профилактической противомикробной  терапии Максимке стало значительно лучше: по крайней мере, его состояние не ухудшилось, отступили жизнеугрожающие кровотечения.

Совсем недавно мальчик с мамой выписался из ФНКЦ ДГОИ им Д. Рогачева и сейчас вернулся домой, в родной Мелеуз. Он хорошо кушает, много гуляет с любимой мамой, стал меньше капризничать, перестали беспокоить бесконечные боли в животике. 

Следующая госпитализация Максимки в ФНКЦ будет еще нескоро — 31 января 2017 года, а пока он нуждается в препаратах «Энплейт» и «Вальцит». Без них жизни Максимки будут угрожать кровотечения, а значит, будет невозможна трансплантация костного мозга, которая может помочь этому маленькому мальчику стать абсолютно здоровым ребенком и никогда не вспоминать о своих бедах. 

 

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

09 сентября 2016 г. — оплачены лекарственные препараты «Вальцит» 450 мг №60 — 1 упаковка, «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 — 1 упаковка стоимостью 104 000,00 руб. За помощь в оплате лекарственных препаратов благодарим 2 класс МОУ Ильинская СОШ №25 Раменского района, 4 "К" класс МБОУ Одинцовская школа № 17 с углубленным изучением отдельных предметов, 2 "К", 4 "И", 4 "М" классы ГБОУ Гимназия № 1532 города Москвы (СП 04), 6 "А" класс Лицей №17 г. Химки, 1 "Г", 1"В" классы ГБОУ "Школа № 199" г.Москвы, 2 "В" класс ГБОУ "Школа № 587", Частную школу "Монтессори-Новокосино" (1 класс), Баранова Мишу — ученика 5 "А" класса Московской Вальдорфской школы им. Пинского № 1060 г. Москвы.

Отзывы родителей

"Хочу выразить слова благодарности фонду "Подсолнух"! В августе мы получили от вас препараты "Энплейт" и "Вальцит". Спасибо большое! 
Вы дарите всем семьям, столкнувшимся с трудностями, надежду и уверенность, что ребенок будет здоров, и что все будет хорошо.От всего сердца СПАСИБО!"

Мама Максима Насретдинова Альфия