Январь 2021
9 декабря он пережил уже вторую пересадку клеток костного мозга, а до этого 7 дней проводилась высокодозная химиотерапия. Новый год Максим с мамой встретили в стерильном боксе НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Когда Дедушка Мороз и Снегурочка пришли его подзравлять туда, Максим был просто в восторге!
Конечно, всё самое сложное для ребенка начинается именно после пересадки. У Максима были проблемы с кишечником, мукозиты и сильные боли. Но сейчас всё это уже позади, и Максима с мамой перевели в пансионат, из которого они ходят два раза в день в отделение трансплантации на капельницы и для сдачи анализов. Максим очень скучает по бабушке и дедушке, хочет поскорее их увидеть!
На консилиуме врачей было решено, что Максиму необходим препарат Фоскарнет. Но, к сожалению, этот препарат не зарегестрирован сейчас в России. И его приобретение стоит больших средств, которых сейчас нет у семьи Максима. Требуется приобрести 20 флаконов этого препарата, стоимость которых - 620 000 рублей.
Май 2019
Необходимы препараты: Валганцикловир 200мг - 1 уп — 1 упаковка и Вориконазол 450мг № 60 - 1 уп. стоимостью 57 000 руб
09.09.16
Оплачены лекарственные препараты «Валганцикловир» 450 мг №60 — 1 упаковка, «Ромиплостим» 250 мкг 5 мл №1 — 1 упаковка стоимостью 104 000,00 руб.
Максимка — единственный ребенок в семье. И ему, если можно так сказать, «повезло» — диагноз первичный иммунодефицит был установлен практически сразу после рождения — в отличие от большинства пациентов с ПИД. Это дает нам большой шанс и огромную надежду на то, что этому мальчику, которому нет еще и года, можно помочь. Помочь прямо сейчас, с большой вероятностью успеха.
В 3 месяца у мальчика сильно снизились показатели тромбоцитов в крови, и его госпитализировали в отделение гематологии РДКБ г. Уфы, где в ходе молекулярно-генетического исследования была выявлена мутация одного из генов. Для дальнейшего более подробного исследования Максима оперативно направили в отделение иммунологии ФНКЦ ДГОИ им Д. Рогачева, куда он поступил с выраженной тромбоцитопенией. Как признается его мама, «Максимка был очень беспокоен, много капризничал и постоянно плакал». «Одними зубками, которые режутся, тут дело вряд ли обойдется», – признавалась она.
В ФНКЦ ДГОИ им Д. Рогачева после терапии «Энплейтом» и профилактической противомикробной терапии Максимке стало значительно лучше: по крайней мере, его состояние не ухудшилось, отступили жизнеугрожающие кровотечения.
Совсем недавно мальчик с мамой выписался из ФНКЦ ДГОИ им Д. Рогачева и сейчас вернулся домой, в родной Мелеуз. Он хорошо кушает, много гуляет с любимой мамой, стал меньше капризничать, перестали беспокоить бесконечные боли в животике.
Следующая госпитализация Максимки в ФНКЦ будет еще нескоро — 31 января 2017 года, а пока он нуждается в препаратах «Энплейт» и «Вальцит». Без них жизни Максимки будут угрожать кровотечения, а значит, будет невозможна трансплантация костного мозга, которая может помочь этому маленькому мальчику стать абсолютно здоровым ребенком и никогда не вспоминать о своих бедах.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
