22 февраля 2018
Препарата нет в наличии в аптеке, а заказать не могут, даже по направлению из поликлиники, потому что Министерство Здравоохранения отказывает в выдаче. Родные девочки готовят жалобы с помощью юристов Фонда.
История:
Маленькая Анбия — не единственный ребенок у своей мамы Дианы и папы Гасана. У девочки есть младший братик, ему год и 3 месяца, он родился в декабре 2015, и к большому счастью своих близких, абсолютно здоров.
Как настоящая девочка, малышка Анбия любит наряжаться. Вот и для нас не сделала исключения: бабушка нарядила Анбию в красивый белый кружевной наряд и белые туфельки. Больница — не повод, чтобы забыть о том, что ты девочка. Причем, совсем маленькая. Даже если очень болеешь.
У бабушки Анбии, энергичной и улыбчивой Наржахан, четверо внуков, и она признается, что ей и этого мало: «Мне всегда мало детей, я хочу, чтобы их было очень много, чтобы все они приезжали ко мне в гости и собирались за огромным столом!». Наржахан — настоящая дагестанская бабушка, не бабушка, а просто песня: хлебосольная, щедрая, открытая, она никогда не унывает и, кажется, любит весь мир: «Приезжайте к нам в Дагестан, у нас так красиво! Горы, зелень, а воздух какой! И ключи есть, и водопады, и целебные источники! Вы такого нигде не видели! Да что там говорить, у меня море в 20 минутах езды, правда все никак не доберусь — все внуки да заботы».
Забот в семье Рамазановых за последние годы действительно прибавилось: заболела маленькая Анбия, а тут новое несчастье — через неделю после рождения второго ребенка, братика Анбии, ее папу Гасана сбивает машина. Преступник попытался скрыться, но все-таки его поймали, правда, дали непозволительно маленький срок и не возместили ущерба, причиненного здоровью главы семьи. Гасан поначалу совсем не вставал с постели, сейчас нуждается в операциях, понемногу делает попытки ходить, собирает группу друзей-активистов и совершенно не собирается сдаваться и превращаться в беспомощного инвалида.
Без этих очень личных подробностей из жизни семьи Рамазановых не будет понятно, в кого же Анбия такой боец: конечно же, в папу Гасана и бабушку Наржахан, именно от них ей передалась удивительная воля к жизни и уверенность в своих силах.
Заболела любимица своей семьи очень рано, ей только исполнилось 2 месяца: на одном из УЗИ врачи заметили тревожное увеличение селезенки. «Это последствия цитомегаловирусной инфекции (ЦМВ-инфекции), она врожденная», — было сказано родителям, а ребенку назначен «Цитотект», но без какого-либо положительного результата.
Позднее девочка стала безостановочно болеть, и, как правило, долго и с осложнениями: на полочке у кроватки Анбии с каждым днем скапливались бутылочки «от простуды», «от горла», «от носа». Болезнь развивалась стремительно: на легких обнаружились застойно-воспалительные изменения, а уже в апреле 2015 появились изменения в гемограмме — это прогрессировали анемия и тромбоцитопения. Девочка была слабенькой, худой, бледной и вялой, мучили опасные носовые кровотечения, все время хотелось спать. Дагестанские врачи ставили Анбие даже острый лейкоз под вопросом (правда, потом подозрение сняли), да и грибковая пневмония никак не отступала — поводов поволноваться набиралось более чем достаточно.
Когда лейкоциты упали до 59 тыс., врачи забили тревогу и срочно госпитализировали ребенка в отделение гематологии местной дагестанской больницы. Бабушка вспоминает, что Анбию постоянно лихорадило, было принято решение обратиться с заочной консультацией в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где врачи особенно заинтересовались гепатоспленомегалией Анбии (увеличением размеров селезенки), на которую не обратили внимания в Дагестане, и пригласили ее на госпитализацию.
Из Дагестана в Москву — всего 2,5 часа на самолете. Но и они показались Наржахан вечностью: к московским врачам ее внучка попала с высокой температурой и прогрессирующей пневмонией.
На сегодняшний день Наржахан вместе с Анбией пережили уже пять госпитализаций в ННПЦ, стены которого стали для них вторым домом.
А в Дагестане, в маленьком селе Великент, Анбию ждет родной братик, с которым она любит и поиграть, и «по-братски» подраться, любимый папа, прикованный после аварии к постели, горячо обожаемый дедушка, многочисленные родственники и двоюродные братья и сестры. Бабушка Анбии живет от внучки в 200 км, но это расстояние — не помеха: погостить у бабушки с дедушкой — праздник, которого Анбия с братом всегда ждет с большим нетерпением.
Лечение в стенах ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева стало верным и очень своевременным шагом: девочка настолько хорошо реагировала на терапию сиролимусом, что вскоре у нее повысились показатели гемоглобина и тромбоцитов, купировалась лихорадка, отступила простуда и грибковая пневмония, прекратились кровотечения.
Однако в физическом развитии улыбчивая Анбия поначалу сильно отставала от сверстников: в свои год и 9 месяцев она ходила только с поддержкой — без доброй руки бабушки никуда —слишком больно и тяжело, очень мало весила, быстро уставала от простейших движений.
Но все эти беды позади: сегодня самочувствие нашей маленькой принцессы с диагнозом аутоиммунный лимфопролиферативный синдром не внушает опасений врачам — девочка улыбчивая, бегает и прыгает (тогда как раньше не могла ходить, все время хваталась за руку бабушки), начинает говорить первые слова, делает попытки читать, а главное, хорошо кушает — бабушка не нарадуется. Правда все это с одной оговоркой — при своевременном и регулярном получении терапии «Рапамуном», без которого ни одна победа Анбии не была бы возможна, несмотря на бойцовский характер папы Гасана, оптимизм бабушки Наржахан и волшебные дагестанские источники, среди которых растет Анбия.
«Нам сказали, что если мы будем продолжать лечение, то годика через два рискуем быть полностью здоровыми, представляете?! Да что там, мы раньше по одной таблетке «Рапамуна» принимали, а сейчас нам назначили по половинке! Понимаете, что это означает!?» — голос Наржахан первый раз начинает дрожать.
Понимаем, конечно понимаем. И очень хотим, чтобы одной большой победой в семье Рамазановых, на долю которых выпало немало испытаний, стало больше.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Ксения Попова
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
