Белова Алена

2 года, Тюменская область, деревни Шешуки
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
Оплачено питание «Нутрини» 200 мл — 62 упаковки, «Нутрини Энергия» 200 мл – 62 упаковки стоимостью 25 172,00 руб.

История ребенка

Алена Белова — девочка из маленькой деревни Шешуки Тюменской области.

В ее два года медицинская карточка Алены буквально «пухнет» от диагнозов, большая часть из которых незнакома большинству из нас: ретикулоцитоз, хейлит, тромбоцитопения, гепатоспленомегалия, панцитопения, нейропения, гепатоспленомегалия..

Болеть Алена начала практически сразу после рождения, несмотря на то, что родилась, как говорит ее мама, «без приключений» — в срок, с хорошим ростом и весом. У своей мамы Ольги Аленушка — третья дочь. У нее также есть две старших сестры, здоровые девочки.

Первый раз Алена заболела в двухмесячном возрасте: с высокой температурой, не сбиваемой никакими лекарствами, железодефицитной анемией и отсутствием аппетита девочка пролежала в местной Областной больнице № 10 села Викулово Тюменской области почти месяц.

Врачи предлагали стандартные решения: виферон, нистатиновую мазь, фолиевую кислоту и витамин Д, но, как показало время, это была капля в море.

Диагнозы Алены в ее родной Тюмени собирали неоднократные врачебные консилиумы лучших специалистов: заведующий отделением гематологии, онколог и иммунолог пытались принять лучшее для ребенка решение, но девочка продолжала терять в весе, наблюдалась стойкая анемия, появились «противные» болячки вроде гнойного и афтозного стоматита, проблемы с желудком привели к постоянному энтероколиту — организм девочки отторгал пищу, а рвота порой доходила до 10 раз в сутки.

Но больше всего мучила высокая температура: девочку постоянно «било в лихорадке». Температура не проходила ни днем, ни ночью, а мама Оля «постепенно сходила с ума». После спленектомии (хирургической операции по удалению селезенки) состояние девочки ухудшилось: температура поднималась уже выше 39, врачи диагностировали гиподинамию (мышцы стали слабеть и атрофироваться) и гипотонию, нарушился обмен веществ, места инъекций постоянно кровоточили.

В пухлую медицинскую карточку годовалого ребенка добавились новые диагнозы: первичный сепсис, септицемия, гепатит смешанной этиологии, острая надпочечниковая недостаточность. Сепсис привел к нарушению свертываемости крови (ДВС-синдрому), анемия из легкой степени приняла тяжелую форму, ребенок совсем перестал кушать, спать и играть. К прочим бедам, когда казалось, что «хуже уже не будет», врачи диагностировали вторичное иммунодефицитное состояние.

На короткое время с помощью гормональной терапии удавалось стабилизировать состояние ребенка (самое большое достижение — прибавка в весе целых 2 кг), но потом все возвращалось на круги своя: снова рвота, тяжелая анемия, слабость, головокружения, отказ от пищи, а из-за проблем с почками врачам пришлось отказаться от противовирусной терапии, которая была показана девочке при массивном энтероколите. Было принято решение о направлении Алены в Москву.

В ФНКЦ им. Д. Рогачева маленькая девочка уже прошла через две трансплантации костного мозга (первая закончилась неудачно — случилось то, чего больше всего боятся врачи — организм девочки отторг трансплантат, были диагностированы легочная гипертензия, правожелудочковая недостаточность, все тот же злополучный энтероколит).

Сейчас состояние ребенка признано тяжелым: Алена очень плохо кушает, и от этого экстремально мало весит. Чтобы хоть немного набрать вес, Алена нуждается в специальном лечебном питании, которое в ее родной деревне Шешуки девочке не выдают — оно не входит в перечень бесплатных лекарств. Мама девочки не работает и самостоятельно воспитывает трех дочерей.

Мы очень надеемся, что жизнь Алены очень скоро изменится и все те беды, через которые она прошла за свои маленькие два года, обойдут ее и ее семью стороной.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

04 октября 2016 г. — оплачено питание «Нутрини» 200 мл — 62 упаковки, «Нутрини Энергия» 200 мл — 62 упаковки стоимостью 25 172,00 руб.

май 2016 г. — оплачено питание «Изосурс стандарт» 500 мл Нестле №1 — 60 упаковки стоимостью 14 400,00 руб.