Бозиев Ильяс

16 лет, Кабардино-Балкарская Республика, с. Чегем-второй
Диагноз: Ювенильный хронический артрит
Необходим лекарственный препарат «Энбрел» 50 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 44 872,00 руб.

История ребенка

27 апреля 2017

По признанию мамы Зои, сейчас у Ильяса горячая пора: в школе началась подготовка к единому государственному экзамену. Мальчик заканчивает десятый класс, старается успевать с уроками, а еще увлекся историей читает с утра до вечера исторические книги, смотрит фильмы.

Состояние Ильяса, страдающего ювенильным хроническим артритом, значительно улучшилось после приема «Энбрела»: теперь можно подольше гулять с мальчишками во дворе, поиграть в футбол или помочь маме по хозяйству.

Следующая госпитализация у Ильяса в НИИ ревматологии им. Насоновой ожидается в сентябре 2017, а пока ему как воздух необходима упаковка лекарственного препарата «Энбрел» 50 мг №4 стоимостью 44 872 рублей. В Кабардино-Балкарской Республике, где Ильяс живет с мамой, на 2017 год «еще не закупили лекарство». Как рассказывает мама Зоя: «Нам сказали, что торги только начинаются. Последний раз мы получили препарат за январь». Но ждать нерасторопных чиновников Ильясу никак нельзя: любой день без лекарства может закончиться рецидивом артрита и возвращением страшных болей и жизни в изоляции.

Мы очень надеемся на вашу поддержку!

 

История ребенка

У Ильяса Бозиева серьезные проблемы с суставами последние пять лет. Ювенильный хронический артрит делает из здоровых молодых людей сгорбленных старичков, чьи суставы все время «ноют» и «болят».

Глядя на Ильяса можно с трудом поверить, что этот крепкий 16-летний подросток, очень улыбчивый и обаятельный, чем-то болен. Здоровью Ильяса до болезни можно было бы позавидовать: родился здоровым, простужался редко, аллергиями не страдал, прививки по расписанию, даже привычные ветрянки и краснухи обошли его стороной.

Все началось с сущей ерунды: в 8 лет мальчик, как многие в детстве, упал с велосипеда. Упал неудачно: рана получилась глубокая, рваная, левая коленка сильно отекла, даже изменилась походка. Врачи заговорили о «посттравматическом артрите» и взяли мальчика под наблюдение. «Все было хорошо, рассказывает мама Зоя, мы уже и забыли о том падении». Но через два года травма напомнила о себе: случился рецидив, врачи заподозрили ювенильный хронический артрит. На короткий срок состояние Ильяса удавалось стабилизировать, но после повторного рецидива (Ильяс тогда только перешел в четвертый класс) было принято решение об артроскопии левого коленного сустава. "После артроскопии я начал прихрамывать, но в школу продолжал ходить сам, на своих двоих", будничным голосом отмечает Ильяс.

В сентябре 2013 все стало совсем плохо: артрит начал медленно «захватывать» организм Ильяса, врачи заговорили о «суставном синдроме»: к артриту левого колена присоединился артрит правого, коленные суставы все время опухали, локтевые   нестерпимо болели, а по утрам не меньше часа длилось ужасное состояние: «все как будто деревянное, на руках и ногах словно надеты тугие перчатки». Сгибательная контрактура (ограничение подвижности) левого коленного сустава – состояние очень опасное, без должного лечения оно может привести к полной его неподвижности. Три месяца мальчик мучился от болей, а терапия не приносила видимых результатов. «Живого места, которое бы не болело, не осталось. Я чувствовал себя деревянным мальчиком. Все болит, скрипит и с трудом сгибается».

В марте 2014 Ильяс попадает в Научно-исследовательский Институт Ревматологии РАМН, где правильный диагноз «ювенильный хронический артрит», спустя три года неизвестности, ставится уже официально. До декабря 2014 г. рецидивы артрита мучают Ильяса еще целых 8 раз.

Сейчас состояние Ильяса удалось стабилизировать, и он вернулся домой на так называемый «щадящий режим»: ему нужно избегать переохлаждений, чрезмерных физических нагрузок, рекомендованы занятия лечебной физкультурой. Ильясу, активному и подвижному мальчишке, десятикласснику, следовать строгим врачебным рекомендациям, конечно же, непросто. Но мы верим: когда-нибудь самые простые действия, которые делает каждый из его сверстников даже не задумываясь: пнуть ногой футбольный мяч, взять с полки повыше книгу, наконец, помочь маме принести тяжелые сумки с продуктами, он сможет делать легко и не страдая от диких болей.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: архив семьи

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

04 октября 2016 г. — оплачен препарат «Энбрел» 50 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 45 474,00 руб.

Отзывы родителей

«Здравствуйте, хочу поблагодарить ваш фонд за помощь! После падения с велосипеда в течение трех лет не могли поставить правильный диагноз. В четвертом классе мне сделали атроскопию коленного сустава, после чего начал немного прихрамывать. В школу хожу сам, настроение хорошее. Суставы беспокоят из-за перемен в погоде, два раза в год лечусь в Научно-исследовательском Институте Ревматологии РАМН в Москве. Сейчас учусь в десятом классе».

Бозиев Ильяс, 22 сентября 2016