Декабрь 2022
Диме назначена иммуносупрессивная терапия. Лечение показано для борьбы с аутоиммунными осложнениями, при которых иммунитет ребенка воспринимает собственные органы, как чужеродные, и повреждает их. Чтобы помочь подопечному, поддержите наш сбор!
Июнь 2022
Для подтверждения двух предположительных синдромов (Рассела-Сильвера и Коффина–Cириса) Диме назначено генетическое исследование, которое нельзя выполнить бесплатно. Стоимость анализа - 39 000 рублей.
Сентябрь 2017
Дима Толкачев — наш маленький герой, которому вы помогали в октябре 2016. У Димы, по признанию его замечательной бабушки Ирины, целый «букет» болезней, который сопровождает мальчика с раннего детства. От частых простуд у Димы появились серьезные проблемы со слухом. Для того, чтобы помочь их решить и попасть в «самую лучшую» школу для глухих и слабослышащих детей, а также основательно заняться речью Димы, которая дается ему с большим трудом, семья приняла важное решение переехать из Норильска в Красноярск. Как шутит бабушка, «в школе Димка — самый маленький, его еле из-за парты видно… Все из-за проклятого иммунодефицита».
Но маленький рост и большое количество проблем: с речью, со слухом, с восприятием информации не останавливает ни самого Диму, ни беззаветно любящих его бабушку и дедушку, маму. На пути к успеху у Димы по-прежнему много препятствий: школа находится далеко от дома, занятия очень длительные, с 8.20 до 17.00, и большинство детей живут в интернате при школе. Но Диме там оставаться нельзя: он слишком привязан к бабушке, да и пока не слишком самостоятелен … Поэтому каждый вечер после школы уставший Дима будет возвращаться домой. Другой мир Дима принимает с большой охотой, на первых занятиях ему очень понравилось. Классы школы, где будет учиться Дима, маленькие, со специальной аппаратурой для слабослышащих детей, в каждом классе всего по 7 человек, и каждому ученику уделяется большое внимание, чему наш Димка «несказанно рад». В Москву на консультацию Дима вернется в октябре 2017, а пока со всей страстью отдается учебе.
История ребенка
У 7-летнего Димы Толкачева очень непростая судьба.
Болезней и простуд, ринитов, бронхитов, отитов и гайморитов у Димы за его 7-летнюю жизнь было столько, что хватило бы на несколько групп детских садов.
Димкина жизнь — пример ужасной врачебной халатности, когда чужое «слишком поздно» определило чью-то судьбу: от частых простуд у мальчика появились проблемы со слухом, врачи «слишком поздно» заподозрили неладное, «слишком поздно» провели необходимые обследования, «слишком поздно» подключили специалистов. И не успели. Мальчик потерял слух. В 6 лет к «хроническому гнойному риниту» добавилась «двусторонняя нейросенсорная глухота».
Диагноз «первичный иммунодефицит» Диме поставили только в Москве. А до этого он потихоньку терял здоровье от бесконечных пневмоний, катаральных гайморитов, обструктивных бронхитов, двусторонних отитов и плевритов.
Неладное первыми заподозрили близкие. Димка не говорил, не общался со сверстниками, но все вокруг как будто пытались убедить: все хорошо. МРТ головного мозга, которое семья Димы провела по собственной инициативе, показало «отсутствие структурных изменений», пульмонолог «наблюдал динамику». «Слуховой аппарат мы покупали уже сами, — рассказывает бабушка Димы Ирина Анатольевна, — все потому, что сурдолог решил, что «слуха для развития речи у мальчика достаточно».
Кому-то показалось «достаточно». Но мальчик продолжал молчать.
Но потом выяснилось, что ставить слуховой аппарат нужно было не на одно ухо, а на оба, что аппарат нуждается в профессиональном обслуживании. «Все это нам могли бы сказать наши врачи. Но не сказали», — сокрушается бабушка Ира.
К тому, что там, где Димка — там простуда и болезни, его родные уже привыкли. Сложно болеть, когда ты болеешь постоянно. Еще более сложно болеть, когда ты живешь в самом северном в мире городе, где так холодно и совсем нет солнца. Вот и Дима и не вылезал из своих постоянных насморков, переходящих в риниты, синуситы и гаймориты, «малопродуктивных» кашлей, непонятных температур, которые ничем не сбивались. Антибактериальная терапия не давала никакого результата. Дима успел переболеть даже серозным менингитом и пневмонией (по нескольку раз).
В 2013 Диму экстренно госпитализировали в тяжелом состоянии, которое врачи называют «сопор»: ребенок словно отключился — был живой, но как будто мертвый, вялый, заторможенный, не реагирующий ни на что. Тогда мальчика успели спасти от комы, которая неминуемо следует, когда состояние сопора развивается.
Недавно у Димки началась светлая полоса в жизни — бабушка с дедушкой отвезли его в один из крымских центров по дельфинотерапии. Об этом месте Ирина Анатольевна готова рассказывать часами: наверное, потому, что «там Димка по-настоящему ожил: он стал что-то слышать, улыбаться, корчить рожицы, хохотать и даже сам несколько раз не побоялся поцеловать дельфинов!» «Улыбаться и корчить рожи…Ну что в этом такого? — скажете вы. Привычное дело для любого ребенка.
Но только не для Димы. «Мы так привыкли к его каменному лицу и отсутствию какой-либо мимики, что когда в первый раз увидели, как Димка смеется, не могли этому поверить. Какие-либо звуки в мертвой тишине, в которой мальчик жил 7 лет, настолько непривычны, что Димке приходится даже закрывать уши руками или подушкой. «Все от того, что ему сложно эти звуки разделять, он не привык к любому шуму в своих ушах, будь то плач ребенка на улице или громкая музыка», — объясняет бабушка.
«Дельфины творят чудеса. И наш Дима — яркий тому пример. Несмотря на то, что плавать приходилось в прохладной воде в непривычном гидрокостюме, наш вечный боляшка даже насморка не подхватил. Он бесконечно улыбался своему «личному» дельфину Джуди и даже целовал ее в скользкий бок. Это было какое-то чудо совершенное! Мы все плакали от счастья!» — рассказывает бабушка, и нам хочется плакать вместе с ней.
Говорить Димка пока не научился. Зато научился пищать. «Он пищит, показывает мне на ухо, словно говорит: «Слышишь, как я пищу?», а я радостно киваю головой. Пусть уж пищит, хохочет и кривляется, чем эта пугающая тишина».
7-летний Димка по состоянию здоровья в школу в этом году не пошел — продолжает ходить в детский сад. Но его «отряд смелых» — прекрасные бабушка, дедушка и мама не сдаются. Осенью Димка вместе с мамой планирует («ну как планируем — мечтаем») съездить в Сочи «подышать морским воздухом» (страдающий от легочной гипертензии мальчик на море даже перестал кашлять), весной — вернуться в Центр Дельфинотерапии, а потом переехать в Красноярск. Переезд в Красноярск тоже не случаен — там находится специальная школа для глухонемых детей. Конечно же, «самая лучшая». А еще там мягче климат, чем в суровом Норильске, больше тепла и воздуха. Кажется, что бабушка Димки готова перевернуть мир, найти любых учителей и любую школу, поменять климат, город и страну, чтобы мальчик стал слышать и говорить, как любой здоровый ребенок.
Дима родился очень маленьким, всего 1800 граммов, на сроке 36 недель, и, как горько шутят его родные, «с тех пор никак не может подрасти». Худенький, с руками и ногами-веточками и огромными глазами. Мы рисуем с ним цифры, пока другие ребята играют с волонтерами в полеты на планету Марс, а Димка старательно выводит одну за другой, 1,2, 10, 11, да так, что рука дрожит от напряжения, и внимательно следит за моими глазами, словно спрашивает: «Правильно? Нет? Я молодец?». Мы гладим Димку по голове: «Молодец, очень хорошо, очень правильно». А на занятиях английским с волонтерами он и вовсе всех поразил — почти не слыша, что говорят другие, ребенок с поразительной точностью скопировал английские фразы. «Он весь листок исписал незнакомыми английскими словами» — с гордостью рассказывает бабушка Ира. И мы радуемся за Димку вместе с ней. Ведь можно не слышать и не говорить, но ведь можно же и чувствовать, и смотреть, и следить глазами за теми, у кого получается, за ребятами вокруг, за любимой бабушкой.
Сейчас Дима вернулся после дельфинотерапии из Крыма. Как уверяет его бабушка, вернулся совсем другим. Даже немного вес набрал – вот этого от болезненно худого мальчишки точно не ожидаешь. Он отлично разбирается в компьютерах и по вечерам сам себе включает видео из дельфинария, слушает звуки дельфинов на диске. Видно, скучает. «Наверное, вспоминает, как плавал с Джуди, ужасно мерз в гидрокостюме, а потом согревался травяным чаем после бассейна». А еще Дима, который раньше мог часами играть один (например, собирать лего), теперь постоянно зовет родных в игру.
Этому маленькому, худому, ослабленному болезнями мальчишке, очень повезло с близкими. Но особенно с бабушкой. Бабушка Ира любит Димку той особой любовью, которая все преодолеет и все стерпит. Бабушка верит в мальчика, как никто. «Если разбудить какие-то там центры (какие — я не особо понимаю, я же не специалист), то у нас есть шанс на полное возвращение слуха», — верит Димина бабушка.
Поверим и мы.
Автор статьи и апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Фото из личного архива семьи Толкачевых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
