Чухманова Анастасия

6 лет, Курганская обл., город Шадринск
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит
Оплачен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 2 упаковки стоимостью 50 582,00 руб.

История ребенка

Настюша — долгожданный и выстраданный ребенок.

Ее появления мама Валентина Владимировна ждала очень долго — целых 13 лет.

Но сразу после рождения девочке поставили диагноз: трисомия по хромосоме 21, или синдром Дауна, а в полтора месяца врачи нашли у Насти высокую легочную гипертензию и врожденный порок сердца. Девочка быстро утомлялась, постоянно «покашливала», и, как признается мама, «одышка была как у взрослого тучного мужчины». Настю прооперировали в 3,5 месяца в Новосибирске, но первая операция закончилась неудачно — разошлись швы.

Вторая операция тоже прошла неудачно. «Я билась в истерике, доченька снилась мне, я умоляла врачей дать мне увидеть ребенка, которого я не видела уже полторы недели и может быть больше и не увижу. В воскресенье ее мучила лихорадка, температура под 40 градусов, я уже мысленно начала с ней прощаться... Но в этот же день ближе к вечеру в нашу палату пришел батюшка, и уже в понедельник Настенька буквально ожила! Ее сняли с аппарата ИВЛ, а высокую температуру удалось купировать антибиотиками. Помню, один из них, пришлось даже везти самолетом из Германии». В будущем девочке еще предстоят операции на сердце, пока же она продолжает бороться с пороком сердца.

Но настоящие Настюшины беды начались совсем недавно: в феврале 2015 г. у пятилетней девочки неожиданно стали отекать и болеть кисти и стопы. Как отмечает ее мама, активная и подвижная Настенька, заводила любой компании, звезда местного детского садика и участница всех возможных концертов и представлений, вдруг стала грустить, сильно уставать, присаживаться на скамейку, жаловаться на боль в ножках и ручках. «Все ребята играли и бегали, а Настенька завороженно смотрела на них. Она была какая-то совсем другая, непохожая на себя: вялая, заторможенная, все время сонная».

Валентина не могла понять, что происходит. И как любая любящая мама, готова были хвататься за любую соломинку: «пройдет», «перерастет», «последствия тяжелой простуды». Первое полноценное обследование было проведено в августе 2015 г. в Областной детской клинической больнице им. Красного Креста г. Кургана. Тогда состояние ребенка удалось немного стабилизировать, и мама девочки отказалась от госпитализации. Но спокойствие длилось недолго — уже через несколько недель девочка стала жаловаться на боль в коленках, стало больно ходить и сгибать все, что могло ходить и сгибаться: колени, руки, поднимать и опускать плечи. Появилась походка «уточкой». Врачи забили тревогу и буквально за несколько дней установили диагноз: ювенильный полиартрит.

«Мы перестали ходить в наш любимый садик: спрятались дома. Нельзя и больно было рисовать, вырезать из бумаги, писать буквы в прописи, ходить, бегать и сидеть. Поэтому я только бесконечно читала ей, мы смотрели мультики и мечтали, что это когда-нибудь закончится».

А еще Настюше нельзя кушать шоколад, пить сок и гладить котов — на все эти обычные детские радости у девочки серьезная аллергия. «Но мы немножко хитрили, — признается мама Валя, — я делила ей конфету на маленькие кусочки и разрешала штучки 2-3 скушать. Кусочки были малюсенькие, но ведь когда радость от поглощения сладкого повторяется, пусть и в таких маленьких дозах, то ее становится в 3 раза больше, чем, если бы она сразу запихнула одну конфету в рот!».

Любой «выход в свет» превратился в испытание: приходилось либо нанимать такси для передвижения по городу ребенка, который совсем не может ходить, либо передвигаться самим. «Доченька моментально уставала, бывало, пройдет 4-5 шагов и жалуется: «Очень больно коленочкам, мам», и я, конечно же, брала ее, уже большую девочку, на руки».

В отделении клинической иммунологии и ревматологии Российской детской клинической больницы РДКБ Настя провела почти весь сентябрь. Боль в мелких суставах кистей никуда не исчезла: показать пальчиком на мимо проходящую соседку по палате, похлопать в ладоши, забраться к маме на ручки — все это причиняло невыносимые страдания.

Настюша — очень терпеливая и самоотверженная девочка. Боль этот ребенок терпит с таким достоинством, каким не каждый взрослый может похвалиться. Суставная форма ювенильного ревматоидного артрита — очень сложное заболевание. Сложное еще и тем, что у Насти поражен не один какой-то сустав, а абсолютно все суставы, которые есть в  организме. А это значит, что живого места, которое бы не болело, в ее маленьком хрупком тельце, уже не осталось. Это и есть полиартрит. Он не только причиняет много страданий. Это еще и очень опасное в своей стремительности заболевание: рука об руку с ним идет высокая до лихорадки температура, увеличение лимфатических узлов и частые рецидивы. «В самые острые моменты нас настигает контрактура — ручку нельзя полностью согнуть или разогнуть, потому что кожа в этом месте стягивается словно рубцом».

«Суставы не только болят, — тяжело вздыхает мама, — они еще и искривляются самым жутким образом: мелкие суставы рук становятся похожи на веретено, крупные – на шары. А наша грудная клетка, как пишут врачи, «подверглась килевидной деформации».

Что это такое? Если совсем грубо: это так называемый синдром «куриной груди»: грудина и прилегающие к ней ребра будто выпячиваются вперед. Это причиняет немало страданий: «как будто ты постоянно вдыхаешь, а выдохнуть невозможно», сложно спать, сложно глотать...

Сейчас девочка находится дома, в родном Шадринске. Ее состояние врачам удалость стабилизировать с помощью терапии этанерцептом: немного легче стало двигать ручками и ножками, уменьшились изменения в суставах кистей. Килевидную деформацию врачи, чтобы не подвергать ребенка двойной анестезии, обещают исправить во время следующей операции на сердце. Сейчас девочке стало проще двигаться, она стала меньше проситься к маме на руки, жаловаться и плакать.

Но это пока только начало. Начало очень большого и длинного пути, который ей предстоит пройти вместе со своей мамой. Папы у Насти нет, а бабушка сильно болеет. «Настенька — это вся моя семья. Моя надежда. И моя опора. Ведь в ней столько жажды к жизни, что это невозможно не почувствовать».

Как любая девочка ее возраста, Настенька обожает танцевать, прыгать и бегать и всегда с большими глазами смотрит на девочек, которые «легко танцуют в легких платьях», а она так не может. Хотя очень хочет.

Это видно и по фотографиям. На них Настя Чухманова улыбается в камеру так искренне и нежно, что невозможно не улыбнуться в ответ. Когда смотришь на девочку — понимаешь, растет настоящая актриса. «Наш кардиолог очень любит Настеньку. Говорит, что дочка всегда поднимает ей настроение своей невероятной улыбкой».

 

Несмотря на то, что Настенька — пока еще совсем ребенок, к тому же ребенок с тяжелой судьбой и непростой болезнью, она, как настоящая леди, очень любит улыбаться, наряжаться и кокетничать. Вот и для нашей фотосессии она надела чудесную кружевную шляпку, нацепила модные мамины очки, а в руку взяла ее сумочку, чтобы мы поняли: «Смотрите, я как мама. Правда, я красивая?».

Правда. Очень красивая.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

17 октября 2016 г. — оплачен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 2 упаковки стоимостью 50 582,00 руб.