Легошин Андрей

1 год 2 мес., Пермский край, город Губаха
Диагноз: Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича
Оплачены препараты «Вифенд» 200 мг №14 — 2 упаковки, «Валтрекс» таб. 500 мг № 42 — 1 упаковка стоимостью 41 300,00 рублей

История ребенка

Андрюша — один из самых маленьких пациентов фонда «Подсолнух», ему всего год и 2 месяца. Он родился в начале лета 2015, и почти сразу же его мама Настя и папа Михаил узнали о том, что ребенок тяжело болен в семье уже были случаи смерти от первичного иммунодефицита. Однако окончательно худшие опасения подтвердили московские врачи пермские только разводили руками.

Так получилось, что свои первые шаги и первые слова Андрюша Легошин сказал в стенах больничной палаты ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, которые с самого рождения стали ему родными. В Москву мальчик приехал вместе с мамой, а дома за сына переживал папа, звонил ему по телефону и говорил нежные слова, а Андрюша, пока еще робко и неумело, пытался на них отвечать.

 

За большие голубые, как небо, глаза, которые с удивлением и любопытством следят за всем, что происходит вокруг, врачи называют Андрюшу «нашим лупоглазиком», а за твердый нрав — «бойцом»: мальчик так привык к бесконечным процедурам и осмотрам, что уже совсем не плачет и старается сдерживать слезы, даже когда очень больно.

А еще у Андрюши очень веселый и задорный характер: он обожает внимание и гостей, редко плачет и не прочь похулиганить: вот и в стенах центра им. Димы Рогачева Андрей заработал себе шишку на лоб и синяк под глазом, когда в очередной раз убегал от мамы. Однако при синдроме Вискотта-Олдрича любые травмы малышу противопоказаны.

Как рассказывает врач аллерголог-иммунолог отделения иммунологии ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Юлия Родина: «При синдроме Вискотта-Олдрича очень велик шанс развития опухолей и кровотечений, и это всегда очень страшно, особенно, когда дети маленькие и им нельзя объяснить, что им нельзя ходить, падать, и мы объясняем родителям, что такие дети требуют к себе обращения как к хрустальной вазе. Организм не в силах противостоять даже самой простейшей простуде, поэтому малыш находится под постоянным наблюдением врачей».

В случае семьи Легошиных, когда болезнь ребенка обнаруживается рано, шанс кардинально изменить ситуацию очень велик: вот и Андрюше всем миром с помощью телевидения собирали деньги на трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Сегодня трансплантация Андрюше проведена, и уже можно сказать, что проведена успешно. Теперь самое важное — восстановительный период. Для того, чтобы он прошел успешно, мальчику жизненно необходимы препараты «Вифенд» и «Валтрекс».

Мама Андрея Настя Легошина рассказывает: «Первое время голова шла кругом, было непонятно, что делать, поначалу я очень испугалась — мы впервые столкнулись с такими трудностями, но поддержка мужа и родных помогла мне осознать всю глубину проблемы и пережить самый пиковый момент — пересадку костного мозга». В большой семье Легошиных, где много родственников и двоюродных сестричек, среди которых одни девочки, Андрюша единственный и любимый всеми мальчик. А еще у него чудесный дедушка, который учит внука играть в дартс, и замечательный папа Михаил.

В будни дни Михаил работает, чтобы прокормить своих близких, а по выходным ходит вместе с сыном в храм на причастие. Родственники и жители города Губаха не оставили семью без поддержки. Как рассказывает мама Настя: «Мир оказывается не без добрых людей! Жители нашего города, узнав о нашей проблеме, сами приходили к нам и нашим родным, предлагая свою помощь».

После трансплантации Андрюша чувствует себя хорошо, конечно, с учетом своей болезни, его состояние сейчас признается «стабильно тяжелым». До пересадки он уже учился вставать и ходить, а после трансплантации все пришлось начинать заново из-за слабости и истощения после химии мальчик провел целый месяц не вставая с кровати, растерял свои чудесные светленькие волосики. Сейчас силы потихоньку возвращаются мальчик понемногу набирает вес, заново учится ползать, ослабленный и худенький, начинает очень медленно передвигаться. Пока только с поддержкой мамы или папы.

А еще он обожает музыку, если где-то слышит какую-нибудь веселую мелодию — «сразу же пускается в пляс», неравнодушен к животным — «на улице без смеха и визга не проходим мимо кошек и собак, любим наблюдать за голубями». Среди игрушек самые любимые у Андрюши, как и полагается любому мальчишке, машинки, причем, чем большего размера машинка, тем больший восторг она вызывает у мальчика — Андрюша тут же начинает широко улыбаться и показывать пальчиком на проезжающий транспорт.

У Андрюши – самый замечательный в мире папа. Михаил из тех мужчин, кто в трудный и сложный для своей семьи момент собирает волю в кулак и не позволяет близким унывать. Как рассказывает сам Михаил: «Мы знали, что легких путей не будет, и согласиться на трансплантацию было очень страшно. Но после того, что мы пережили, наше горе сблизило нас. Вместе с Настей мы уже 8 лет, и сейчас поняли, что просто не сможем жить друг без друга и без нашего сыночка».

Пожелаем этой любящей семье здоровья, мужества и терпения пережить все, что уготовила для них судьба.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Легошиных

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

27 октября 2016 г. — оплачены препараты «Вифенд» 200 мг №14 — 2 упаковки, «Валтрекс» таб. 500 мг № 42 — 1 упаковка стоимостью 41 300,00 рублей.

Отзывы родителей

«Сердечно благодарим фонд «Подсолнух» за приобретенные для нас «Вифенд» и «Валтрекс». Общее состояние Андрюши врачи признают стабильным, анализы в норме, активно набираем потерянные килограммы, чему не можем нарадоваться.

А дома Андрюше хорошо, он там, как говорит наш папа, «балдеет». Обожает ездить на подаренном ему игрушечном автомобиле по дому, играть в машинки и бесконечно катать их по полу. Учится ходить, пока с опаской и очень осторожно, с поддержкой какого-нибудь взрослого. А еще сын любит чистоту и с утра до вечера наводит порядок в доме, помогает мне управляться с пылесосом и шваброй».

Анастасия Легошина, мама Андрея Легошина из Пермского края