Глеб и Олег Тихонюк

5 лет, Мурманская область, г. Снежногорск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Наследственный ангионевротический отек (НАО)
Оплачен препарат «Беринерт» 500 МЕ 10 мл. фл. №1 — 4 упаковки стоимостью 206 652,00 руб.

История ребенка

Март 2017

В октябре 2016 г. вы оплатили для ребят «Беринерт»: 2 упаковки дорогостоящего лекарства помогли мальчикам взять под контроль отеки и заняться лечением глаз. 
«Все настолько хорошо, что даже не верится, — улыбается мама мальчиков Антонина. — Нам даже отменили операцию на втором глазике у обоих мальчиков, а родственники помогли приобрести для нас аппарат для лечения глаз дома. Теперь не нужно сидеть в очереди и ходить по больницам. Но без «Беринерта» мы бы даже не смогли заняться нашими глазками, ведь любой отек означал немедленное прекращение процедуры!».

А еще ребята не пропускают любимый кружок «Мастерилка», где занимаются лепкой, и занятия картингом, и наконец-то согласились лечить зубы у врача, которого они так долго боялись.

Лекарства сегодня мальчики получают по месту жительства. Как рассказывает Тоня: «Пока обещали две упаковки, но планируется еще». Глеб, Олег и их родители передают своим добрым друзьям большой привет и пожелания счастья и здоровья.

 

История Глеба и Олега Тихонюк

Братья-близнецы Глеб и Олег — «Глебыч» и «Лёлик», как их называет мама, с виду — совершенно обыкновенные мальчишки. Любят рисовать и разукрашивать, «висеть на папе», кататься на машине вместе с родителями, помогать бабушке на огороде (например, копать картошку и возить ее в тележке). Мальчики ходят в одну группу обычного районного мурманского садика и самый любимый кружок у них — «Мастерилка» по занятию лепкой. Глеб на правах старшего брата уже начал свои занятия картингом, Олег пока болеет издалека, а по утрам перед садиком мальчишки вместе кормят любимую черепашку Машку.

Страшный и неизлечимый диагноз «наследственный ангионевротический отек» у братьев заподозрили относительно недавно: в конце декабря 2015 младший из братьев Олег носился по комнате и случайно ударился лбом о спинку дивана. Незначительная травма вызвала отек в пол лица, результаты анализов мурманские врачи направили в ФНКЦ в Москву, и уже 17 марта 2016 г. Олег вместе с братом полетел на госпитализацию в Москву. В ФНКЦ после проведения дополнительных анализов и обследований диагноз наследственный ангионевротический отек был официально подтвержден и Олегу, и Глебу.

Течение болезни осложняется проблемой с глазами у обоих братьев. С самого рождения глазки у них едва заметно «подкашивали», но тогда еще была надежда, что с возрастом это «выправится» и «пройдет». Однако со временем проблема стала столь явной (в 6 месяцев мальчикам поставили диагноз «содружественное альтернирующее сходящееся косоглазие»), что врачи стали настаивать на хирургическом вмешательстве. 17 октября этого года Глеба и Олега Тихонюк вызвали на госпитализацию в Москву. Запланированы по две операции на глаза каждому, но в случае с нашими мальчиками, страдающими НАО, любое хирургическое вмешательство может спровоцировать отек: чтобы этого не случилось Глебу и Олегу жизненно необходим «Беринерт», который будет необходимо ввести профилактически перед операцией. «Беринерт» для мальчиков сейчас — своего рода гарантия в проведении операции на глаза.

А в том, что операция на глазах необходима и необходима срочно, нет никаких сомнений. Квоту на проведение операции выдало местное Министерство Здравоохранения, но «Беринертом», без которого эта самая операция на глазах невозможна, в итоге не обеспечило. Отмахнулось нелепыми отговорками вроде «вдруг препарат не подойдет, а он вообще-то дорогой». Но ждать, пока «подойдет» или «не подойдет» у ребят времени нет.

Сейчас у каждого из мальчишек — по одной паре очков на носу. До операции снимать их нельзя. А еще — проблемы с носами, измучили постоянные риниты, у Олежки к тому же — кровотечения из носа. А в целом, как отмечает папа Виктор: «Хорошее, боевое настроение». Врачи отзываются о братьях как об активных и «развивающихся по возрасту» ребятах: они хорошо кушают, хорошо спят, не боятся осмотров и уколов и любят поиграть и подурачиться — как самые обыкновенные мальчишки в возрасте 4 лет.

Когда ребята находились на лечении в ФНКЦ, во время игр они случайно столкнулись лбами, и каждый получил по большой шишке. Однако при заболевании НАО даже обыкновенная шишка может стать смертельно опасной, так как может повлечь за собой развитие отека. Вот и у братьев одними шишками дело не ограничилось: у Глеба отек лоб и правая щека (у Олега — левая), отек у Глеба перекинулся на шею. «Слава Богу, что мы были под наблюдением», — вздыхает мама Тоня, — нам быстренько дали «Фиразир» и отеки удалось на несколько часов купировать и не допустить их распространения».

Зима в Мурманске суровая и очень снежная — недаром братья живут в городе с очень зимним названием — Снежногорск. Зима —  их любимое время года, и мальчики очень ждут, когда же она наступит, и серые осенние улицы покроются густым снежным покрывалом: зимний Мурманск с его вековыми елями, украшенными белым покрывалом, особенно красив. Зимой можно валяться в снегу, кататься с огромной снежной горы, лепить снеговиков вместе с любимыми родителями, ездить в гости к бабушке.

А еще у мальчишек очень смелые и неунывающие родители. Рассказывает мама Тоня: «Вместе с мужем Виктором мы учим наших ребят главному: мир не становится хуже от того, что хуже тебе. Мы учим их активной и интересной жизни. Пусть они занимаются тем, что им нравится и что им интересно».

Обо всем остальном надо позаботиться нам.

 

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Сергей Щедрин и семейный архив семьи Тихонюк

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

25 октября 2016 г. — оплачен препарат «Беринерт» 500 МЕ 10 мл. фл. №1 —  4 упаковки стоимостью 206 652,00 руб.

Отзывы родителей

«Ещё раз всем, кто нам помогал, огромное спасибо! Всего вам доброго, здоровья, любви и понимания близких. Без вашей помощи я даже не знаю, как я бы все это пережила, я просто в ужасе была от того, что не представляла, где нам брать лекарства. Спасибо Вам!».

Мама Глеба и Олега Тихонюк Антонина