Рябцов Даниил

16 лет, Московская область, город Иваново
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Юношеский полиартрит
Оплачен препарат «Хумира» 40 мг №2 — 1 упаковка стоимостью 72 000,00 руб.

История ребенка

Рябцов Даня в фонде «Подсолнух» не новичок — как рассказывает его мама Светлана «после двух лет мучений в местных больницах без диагноза нашему Дане, наконец, поставили диагноз в отделении иммунологии ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева: юношеский полиартрит, и начали лечение». Для Дани был приобретен дорогостоящий лекарственный препарат «Энбрел», который помог мальчику сразу почувствовать себя лучше: худенький подросток с плохим аппетитом, наконец-то немного набрал вес, спала отечность и болезненность суставов, улучшилась подвижность и общее самочувствие.

Все началось, когда мальчику было 11 лет: носовые кровотечения, затрудненность носового дыхания, потом резко упали показатели гемоглобина в крови, врачи заговорили о железодефицитной анемии и никак не могли установить причину кровотечений. Позже диагноз будет уточнен: от мамы Дане досталась редчайшая болезнь Виллебранда, характеризующаяся спонтанными кровотечениями, схожими с кровотечениями при гемофилии.

В 2014 г. у мальчика опухли коленные и голеностопные суставы, стало тяжело ходить, сгибать руки и ноги, садиться и прыгать. Но и тогда никаких конкретных диагнозов Дане поставить не могли. В ноябре 2015 г. суставная болезнь стала прогрессировать: к увеличению и страшным болям в лучезапястных и межфаланговых суставах кистей добавился субфебрилитет (стойкое, в течение несколько недель или месяцев повышение температуры тела). «Даня как-то совсем ослаб: был все время вялым, раздражительным, плохо кушал, плохо и беспокойно спал. Нам всем было очень жаль на него смотреть, но мы ничем не могли помочь, врачи тянули с диагнозом», — рассказывает его мама.

В конце декабря 2016 Даню консультировал местный генетик, но так и не смог установить причину суставных болей. В карточке мальчику написали «подозрение на смешанное системное заболевание соединительной ткани». Наконец, в марте 2016 г. после консультации с профессором Щербиной Анной Юрьевной из ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Даню направили на госпитализацию в отделение иммунологии.

В центр Димы Рогачева мальчик приехал в тяжелом состоянии: из-за нестерпимых болей  в суставах ему сложно было выполнять самые обычные действия: садиться, сгибать руки и ноги, приседать и прыгать, колени сильно отекали и болели при малейшем нажатии («меня кто-то заденет — мне уже больно»), изменилась, как часто бывает в таких случаях, походка — мальчик стал хромать, деформировались пальцы (как скажут врачи — «по типу барабанных палочек»). У Дани болело буквально все: плечи, локти, колени, голеностопные суставы, пальцы…

К прочим бедам добавились сильнейшие головные боли: артериальное давление часто зашкаливало за все мыслимые показатели (доходило и до 140), под вопросом оказался синдром Пейтца-Егерса (множественные полипы в желудке, тонкой и толстой кишке).

Сегодня Дане 16. Как и всякому подростку, соблюдать строгие рекомендации врачей «поберечься», «не прыгать», «не бегать» и каждый день пить свою гору лекарств ему сложно. Несмотря на тяжелое заболевание и инвалидность Даня — общительный, контактный и живо интересующийся происходящим мальчик. Сегодня ему снова нужна наша помощь: раз в 2 недели Даня нуждается в инъекции «Хумиры». Без этого препарата суставы Дани будут снова его подводить: опухать и нестерпимо болеть, мешая спать, двигаться и жить без поддержки взрослых — без вашей поддержки.

Ведь, когда любое движение дается с трудом, надеяться только на себя не приходится. Даня и его мама снова ждут вашей поддержки.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

10 ноября 2016 г. — оплачен препарат «Хумира» 40 мг №2 — 1 упаковка стоимостью 72 000,00 руб.

Оплачен препарат «Энбрел» 50 мг № 4 — 1 упаковка в июне 2016 г. стоимостью 45 473,71

Отзывы родителей

«Мы, семья Рябцовых, сердечно благодарим учредителей, сотрудников и благотворителей Фонда «Подсолнух» за приобретенный для нашего сына Рябцова Даниила дорогостоящий лекарственный препарат «Энбрел» 50 мг №4.

Позвольте выразить вам огромную признательность за ваш благородный труд, участие, заботу, за то, что даете нам уверенность, веру и надежду в завтрашнем дне.

Ваша помощь и поддержка дает нам силы в борьбе за здоровье нашего ребенка вопреки равнодушию и безразличию системы здравоохранения нашего города.

Особую благодарность хочу выразить сотруднице вашего фонда Ксении Поповой, которая с нами работает. Даже после получения нами препарата она продолжает нас поддерживать. Разъясняет наши права, помогает составлять документы.

Мы желаем вашему Фонду дальнейшего процветания, а сотрудникам — успехов в этом нелегком, но благородном деле».

Светлана Рябцова, мама Даниила Рябцова, июль 2016 г.