Маркевич Федор

16 лет. Калининградская область, город Калининград
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» таб. 200 мг №14 — 9 упаковок, «Селлсепт» 250 мг №100 — 2 упаковки стоимостью 182 140,00 рублей

История ребенка

Феде – 16 лет. Он высокий широкоплечий подросток с лучистыми серыми глазами и приятной улыбкой. Мы с трудом уговорили его фотографироваться – из-за необходимой ему по болезни гормональной терапии всего за год Федя прибавил в весе 45 кг и сейчас очень стесняется своего внешнего вида.

Заболевание у Феди обнаружили довольно поздно, течение болезни, как скажут врачи, «не укладывалось в привычную картину хронической гранулематозной болезни», кроме того, дело осложнялось аутоиммунным лимфопролиферативным синдромом (в организме Феди выработались антитела, которые уничтожали собственные клетки организма мальчика).

На сегодня единственно возможным методом лечения Феди Маркевича является аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Сейчас мама Феди Наталья ждет результатов еще одного исследования, а пока мальчику проводятся жизненно необходимые антибактериальная, противогрибковая, иммуносупрессивные терапии.

Семья у Феди небольшая, но очень дружная и любящая. Федина мама работает методистом в библиотеке, а еще у него есть младший брат Никита, ему три года и 2 месяца, абсолютно здоровый мальчишка. Мама называет Федю «отличным помощником: и за братом приглядит, и маме по хозяйству поспособствует». С Никитой Федя очень дружен: братья любят вместе собирать конструкторы, пазлы. «Федя лучше кого бы то ни было, даже меня, знает, какие игры и игрушки заинтересуют Никиту», — улыбается мама.

До своей «странной» болезни в 2015 г. Федя ничем не выделялся среди своих сверстников. Как рассказывает его мама Наташа, до 3-4 лет он болел очень редко самыми привычными детскими болезнями и простудами. Единственная серьезная болезнь в его медицинской карточке — подчелюстной лимфаденит в три года. А когда мальчик пошел в школу, то и вовсе перестал болеть и простужаться. Федя вел жизнь «обыкновенного подростка», учился, дружил с ребятами, занимался вольной борьбой, картингом, даже ходил в музыкальную школу по классу скрипки.

Семья Феди часто переезжала из одного города в другой, мальчик учился в нескольких школах, где у него осталось много друзей. Со многими из них он до сих поддерживает приятельские отношения.

Заболел Федор в прошлом году: мучили беспричинная слабость, головокружения, все время хотелось спать, не хотелось есть, кружилась голова, резко упали показатели гемоглобина в крови. Мальчика госпитализировали в тяжелом состоянии из-за симптомов интоксикации в отделение онкологии и гематологии Детской областной больницы г. Калининграда, но нашли только «легкую анемию».

В сентябре 2015 г. Федя попал в ОТКМ для подростков НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. Горбачевой. Подозревая рак, врачи провели целую серию исследований: морфологическое, цитогенетическое, молекулярно-генетическое, трепанобиопсию, но не пришли ни к каким результатам — ничего похожего на «самую страшную болезнь».

В конце октября 2015 г. Федя вместе с мамой, при поддержке родственников, которые организовали и оплатили лечение, отправился в немецкую клинику Helios в Берлине. Федя приехал в Германию с лихорадкой, как скажут врачи, «неясного генеза», с гепатоспленомегалией (значительным увеличением в размерах печени и селезенки) и панцитопенией, которая всегда является следствием крайне тяжелых состояний организма (в крови снизился состав всех элементов, формирующих её состав — эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов и кровяных пластинок).

В Германии врачи так и не смогли установить причину лихорадки, а морфологическое исследование костного мозга не выявило признаков лейкоза. Болезнь Феди протекала так странно, что подобрать «адекватное» лечение было практически невозможным. Купировать так мучившую его лихорадку с помощью антибиотиков не удалось, однако ненадолго мальчику помог преднизолон (он же повысил показатели гемограммы). Однако уже через 2 месяца после употребления преднизолона у Феди развилась дыхательная недостаточность (аспергиллез легких), а когда после завершения противогрибковой терапии и отмены преднизолона случился рецидив аспергиллеза, панцитопении, вновь вернулась температура. Казалось, замкнутый круг никогда не разорвать.

Окончательно диагноз хроническая гранулематозная болезнь был подтвержден Феде в октябре 2015 в отделении иммунологии ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Стало понятно, что мальчику жизненно необходимы антибактериальная, противогрибковая и иммуносупрессивные терапии.

На сегодня Феде, наконец, отменили гормональный преднизолон и вес медленно, но стал снижаться, нормализовалось давление. Как отмечает мама, снизились некоторые показатели крови, но физически «это не ощущается», Федя не жалуется на самочувствие, равно как и на побочные действия от приема некоторых препаратов — «можно потерпеть, не маленький», — говорит мальчик.

Сам Федя относится к своей болезни и появившимся в связи с ней ограничениям с разумным скепсисом: «Мне ничего нельзя: дышать пылью, то есть все вокруг должно быть стерильным, как в музее, плавать в озере с мальчишками, загорать, пить кефир, кушать йогурты, возиться в земле, что-то копать…Но главное, что я жив, правда же?».

Сейчас Федя, по понятным причинам, не может посещать школу и находится на домашнем обучении. «Я так соскучился по учебе, что с удовольствием посещал учителей, которые приходят к болеющим ребятам в ФНКЦ», — рассказывает мальчик. По вечерам Федя активно участвовал в играх, которые проводили волонтеры. Мама Феди рассказывает с гордостью: «Можно сказать, что после года апатии ко всему окружающему, Федор ожил и включился в жизнь, и ему было интересно абсолютно все, что происходило в ФНКЦ — от организации лечебного процесса до развлечений с волонтерами и игр с ребятами». 

Следующая госпитализация Феди Маркевича в ФНКЦ назначена на конец января уже нового года, но чтобы этот мальчик жил прямо сейчас ему жизненно необходимо получать препараты «Вифенд» и «Селлсепт».

Семья Феди, его мама Наташа и маленький братик Никита надеются на вашу поддержку.

 

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

31 октября 2016 г. — оплачен лекарственный препарат «Вифенд» таб. 200 мг №14 — 9 упаковок, «Селлсепт» 250 мг №100 — 2 упаковки стоимостью 182 140,00 рублей.