Караев Олег

9 месяцев, город Санкт-Петербург
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Благодаря членам Ассоциации Индустриальных парков оплачены препараты «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 — 1 уп., «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 — 1 уп. стоимостью 71 350,00 руб.

История ребенка

6 апреля 2017

Мама Олежки и наш маленький герой сейчас продолжают находиться в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Недавно у «загадочного и волшебного мальчика», как называет его мама, произошло важное событие: он отрастил новый зуб, но и тут проявил свой характер: верхний зуб, рядом с клыком, который должен был вырасти у мальчика пятым, стал первым. А еще к общему ликованию была неожиданно снята напрасная тревога по поводу планируемой бронхоскопии и наркоза – их отменили. Нам Ирина признается, что очень скучает по оставленной дома с папой дочери Анечке, которая первый раз заплакала, прощаясь с мамой.

«Берегите свою семью. Обнимайте своих деток почаще. Это счастье, когда они рядом и здоровы». Совет мамы Олежки мы, конечно, возьмем на вооружение и будем держать вас в курсе последних событий их жизни этой удивительной семьи.

13.02.2016 г.:

Сегодня от семьи Олежки пришла самая главная новость: мальчику нашли подходящего донора! И новая победа, теперь уже наших юристов! С января 2017 г. семья Олега получала все необходимые ему лекарства по месту жительства!

Помните, мы писали о том, что у мамы Олежки, Ирины, были предчувствия о том, что весной у ее сына начнется новая жизнь? Ирина огорошила нас еще и тем, что даже знала дату, когда им сообщат о доноре: 13 февраля. Так и случилось! Именно 13 февраля семья мальчика узнала эту радостную новость.

Ирина плачет и рассказывает нам: «Я стараюсь немного настроить Аню, что мама скоро уедет брата полечить. Говорю, что вернемся, когда настанет лето. Она говорит «угу» и бежит дальше играть. Просто она не знает, когда наступит лето...

Она привыкла, что периодически мама с братом уезжают в больницу, но быстро возращаются. Поэтому она не понимает, какая разлука нам предстоит. Я знаю, как она будет скучать, как она будет звать меня по ночам...Это очень тяжело. Она тоже еще совсем малышка. Но мы вылечим нашего мальчика, вернемся и забудем это, как страшный сон. Олежка сильный и смелый! Мы обязательно победим в этой борьбе за счастливую жизнь!».

23.12.2016 г.:

Мама Олега Ирина делится с нами последними новостями: «Поиск донора идет. Это еще минимум 2-3 месяца. Моя материнская интуиция подсказывает, что новый день рождения Олежки будет в марте! А пока основная наша задача сберечь малыша эти месяцы. 

Сейчас Олежка сдает анализы. Он стал совсем мало кушать. Вес не набирает. Врачи пытаются выяснить причину, но чувствует он себя очень хорошо: научился переворачиваться, пытается сесть. Играет с любимыми игрушками, когда они не заняты сестренкой. Очень любит воздушные шарики, и когда его носят на ручках стоя, то он с любопытством разглядывает окружающий мир. Мне кажется он все понимает и все-все о себе знает и очень старается жить!».

10.11.2016 г.:

От мамы нашего Олежика пришла грустная новость: после проведенных исследований его сестра Анечка не подошла брату в качестве донора. Но Ирина не отчаивается и не падает духом, потому что «упасть духом сейчас, когда пройдена половина пути, было бы несвоевременно». Процесс поиска нового, теперь уже неродственного, донора запущен и сейчас все силы необходимо сконцентрировать на том, чтобы мальчик вовремя получал все лекарственные препараты и прожил этот период без кровотечений и инфекций.

История ребенка:

До рождения Олежика, как тепло называют мальчика дома, его родители никогда не слышали о первичном иммунодефиците и ничего о нем не знали. В роду Караевых много мальчишек, здоровых, крепких, не болеющих страшными болезнями. Рассказывает мама мальчика Ирина: «Наш пунктуальный малыш родился ровно в срок, настоящим крепышом, весом 4240 граммов и ростом 55 сантиметров, по шкале Апгар нам дали 8 баллов из 9». Отличный вес Олежки, которым так гордился папа Виталий, стал для него настоящим спасением: ведь по распространенной медицинской практике у детей весом меньше 4 кг не берут анализ крови при рождении. Семья Караевых сразу же узнала о тревожном симптоме: показатели тромбоцитов в крови были настолько низкими, что ребенка тут же забрали в отделение патологии, где он провел следующие две недели.

Мама мальчика не может сдержать слез: «Каждый день я ждала, что вот-вот тромбоциты поднимутся до нормы. Я ждала… Все ждали... Но нас так и выписали с диагнозом «тромбоцитопения» и критически низким уровнем тромбоцитов — 50 тыс./мкл. Это очень мало. Но мы по-прежнему надеялись — все наладится, так бывает, у нас же такой крепкий и здоровый мальчик!».

 

Дома счастливая семья пробыла всего три дня. На четвертый ребенка увезли с сильнейшим кишечным кровотечением в отделение гематологии Первой Детской городской больницы г. Санкт-Петербурга. Благодаря слаженным действиям заведующей отделением гематологии Соколовой Натальи Евгеньевны и лечащего врача мальчика Вайнюнской Надежды Ивановны удалось вовремя заподозрить неладное. Результаты анализов мальчика оперативно направили в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в г. Москве, где диагноз «первичный иммунодефицит» был официально подтвержден.

Ирина признается, что первые дни после того, как она узнала о болезни новорожденного сына, были самыми страшными: «Мы все очень много плакали. Родным, близким, никому не верилось, что такое может быть с нами. Когда смотришь передачи про спасение жизни чужих детей, никогда не думаешь, что когда-нибудь это может коснуться и тебя тоже. Но у судьбы на нас свои планы».

За маленькую жизнь Олега у него не было ни дня «без крови» — ребенка постоянно мучили кровотечения, после которых его сразу же надолго увозили в больницы. Настоящим спасением стал препарат «Энплейт». Он стимулирует выработку тромбоцитов и позволяет избежать тяжелых кровотечений, которые могут быть смертельно опасны. «Энплейт» поможет мальчику и его родителям жить без страха кровотечения и без больничных стен, в доброй домашней обстановке.

Шанс на спасение у мальчика все-таки есть — это трансплантация костного мозга. И тот факт, что диагноз был так рано и своевременно поставлен, сыграло в пользу маленького Олежки: шанс успешной трансплантации тем выше, чем младше ребенок и чем раньше у него обнаружили болезнь. «Мы, конечно, осознаем, что нет никаких гарантий», — делится своими страхами Ирина, — но ведь это шанс! Шанс, который нельзя упустить, мы просто обязаны использовать все возможности. Поэтому решение о трансплантации приняли сразу, не раздумывая и не откладывая в долгий ящик, ведь сейчас счет идет на минуты».

Спасти Олежку сможет его двухлетняя сестренка Анечка, сейчас ее анализы обрабатывают врачи. Ее родители (и мы вместе с ними) очень надеемся, что эта маленькая смешливая девочка с озорным характером и смешной челкой сможет стать родственным донором своему брату и спасти ему жизнь. Когда братик только появился, Анечка поначалу очень ревновала маму к брату, потом привыкла и полюбила, потом стала плакать от того, что братик часто и «неизвестно куда» уезжает. Сейчас девочка знает, куда же так часто ездит Олег, ужасно скучает по нему, но «как будто понимает, что это необходимо». В те редкие дни, когда семья, наконец, воссоединяется, Анечка нежно гладит своего младшего брата, целует его в макушку и охотно делится своими игрушками, хотя знает, что мальчик пока не может в них поиграть — слишком маленький.

«Очень тяжело переносить разлуку с семьей», — рассказывает мама Анечки, — ведь раньше мы никогда не расставались. Но и я, и мой любимый муж, и все наши близкие, и моя родная сестра Женя, которая очень меня поддерживает, мы все очень верим, что скоро наша семья будет вместе и наш Олежка будет с нами. Здоровый и счастливый. Мы постараемся, чтобы наши дети стали друг для друга самыми близкими и родными, такими же родными, как мы с сестрой Женечкой».

Сейчас семья Олега «прячется» от инфекций, которые могут быть крайне опасны перед трансплантацией, на своей даче под Санкт-Петербургом. Ждут результатов анализов Анечки, новой поездки в Москву, трансплантации и того, что будет после. Они готовы ко всему, одна большая и дружная команда, где каждый безумно любит и поддерживает другого, как может.

Ира кутается в теплый плед и снова уходит в свои мысли: «Я уже не задаю любимого вопроса всех, кого постигло горе: «За что?» У меня нет на него ответа. Значит, такой мальчик должен был родиться именно в нашей семье. Он нас выбрал и пришел к нам не случайно.

Меня часто спрашивают: «Как ты все это выдерживаешь?» или отмахиваются стандартным «Ты молодец, держишься». А я ведь просто не могу позволить себе раскиснуть. Я сейчас для моего ребенка — весь мир. Если сдамся я — его мир рухнет. Сын придает мне силы и веру. Он смотрит мне в глаза и мое сердце замирает. Я знаю, что он мне верит. Верит, что я его не предам и никогда не брошу. Я всегда с ним. Для меня он не больной ребенок. Он особенный. И очень любимый».

Олежику Караеву со своей семьей действительно очень повезло. Повезло родиться с хорошим весом и получить быстрый анализ крови. Повезло с добрыми и чуткими врачами, которые быстро направили результаты подозрительных анализов в Москву, а не пустили все на самотек. Повезло с сестренкой, которая может стать главным донором для своего младшего брата. Повезло с любящими родителями и родными, которые сгруппировались вокруг ребенка одной большой командой и не дают друг другу унывать.

Осталось, чтобы этому мальчику повезло с добрыми людьми. Мы просто обязаны помочь Олегу Караеву, двухмесячному мальчику из Санкт-Петербурга, дожить до трансплантации без инфекций и кровотечений. Ведь, когда в тебя ТАК верят и ТАК тебя любят, не может быть иначе.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Сергей Щедрин, семейный архив Караевых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

28 декабря 2016 г. — благодаря неравнодушным сотрудникам Ассоциации Индустриальных парков оплачены препараты «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 — 1 уп., «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 — 1 уп. стоимостью 71 350,00 руб.

26 декабря 2016 г. — оплачен препарат «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 — 1 уп. стоимостью 6 500,00 руб.

15 ноября 2016 г. — оплачены лекарственные препараты «Энплейт» 250 мкг №1 — 2 упаковки, «Вальцит» 450 мг №60 — 1 упаковка, «И.Г.Вена»  50 мг/мл 50 мл №1 — 1 упаковка стоимостью 173 500,00 руб. 

Отзывы родителей

«Когда мой сын выздоровеет, я напечатаю для него рассказ #дневникОлегаПобедителя. Я расскажу ему, какой путь мы с ним прошли. Что его мама всегда рядом. У меня одно желание и просьба к сыну: БУДЬ ВСЕГДА СО МНОЙ!».

Ирина, мама Олега Караева, февраль 2017

«Спасибо за поддержку и за ваше доброе сердце!».

 Ирина, мама Олега Караева, октябрь 2016

«Я хочу выразить благодарность всем, кто не прошел мимо нашей беды...Всем, кто помогает и поддерживает Олежку. Чтобы помогать другим — нужно иметь доброе и открытое сердце. Хотела бы обнять каждого! Даже просто за теплые слова поддержки. С вами нам легче бороться. Спасибо фонду. За то, что разъяснили наши права и научили за них бороться. Вы стали для нас добрыми друзьями-волшебниками. И, конечно я рада, что мы все вместе смогли помочь немного и другим деткам. Я знаю, что чувствуют их матери...И искренне рада любой, даже самой маленькой помощи. Отдельное спасибо моим сестренкам Жене и Лиде. Ночью и днем я чувствую их поддержку и очень их люблю. И спасибо моей мамочке, она всегда сердцем со мной».

Ирина, мама Олега Караева, 15 ноября 2016

«Фонд опять нас очень выручил с препаратами! Благодарим фонд и всех неравнодушных людей, кто помогает в сборе средств за лекарства!».

Ирина, мама Олега Караева, 23 декабря 2016