Караев Олег

9 месяцев, город Санкт-Петербург
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Благодаря членам Ассоциации Индустриальных парков оплачены препараты «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 — 1 уп., «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 — 1 уп. стоимостью 71 350,00 руб.

История ребенка

1 июня 2017

История 9-месячного Олега Караева не оставила равнодушным никого: всего за несколько дней на улыбчивого мальчика с синдром Вискотта-Олдрича из Санкт-Петербурга читателями газеты «Метро» в конце ноября 2016 было собрано почти 200 тысяч рублей! Вы помогли приобрести для Олега такие дорогостоящие лекарственные препараты как «Энплейт», «Вальцит», «И.Г.Вена», благодаря которым мальчик смог выдержать длительный период без инфекций и кровотечений и провести долгожданную трансплантацию костного мозга. Самая важная операция в жизни Олега была проведена 19 апреля 2017 года, и у нас уже есть чем вам обрадовать! Высокая температура и цитомегаловирус, который ребенок подхватил после ТКМ, наконец-то отступили. Сейчас мальчик находится в пансионате при отделении иммунологии ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, медленно, но очень верно идет на поправку, а недавно даже отрастил два новых зуба! Семья Караевых просит передать всем читателям «Метро» следующие слова: «Сердечное спасибо за отзывчивость и доброту! Благодаря вам у детей есть шанс на счастливое детство, а у родителей — надежда, что наши дети будут с нами. Живые и здоровые! Столкнувшись с бедой, когда ребенок тяжело болен, когда земля уходит из-под ног, но незнакомые люди протягивают руку помощи, становится легче дышать и бороться за жизнь малыша. Здоровья вам и вашим близким! Добро всегда возвращается. Помните об этом!».

6 апреля 2017

Мама Олежки и наш маленький герой сейчас продолжают находиться в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Недавно у «загадочного и волшебного мальчика», как называет его мама, произошло важное событие: он отрастил новый зуб, но и тут проявил свой характер: верхний зуб, рядом с клыком, который должен был вырасти у мальчика пятым, стал первым. А еще к общему ликованию была неожиданно снята напрасная тревога по поводу планируемой бронхоскопии и наркоза – их отменили. Нам Ирина признается, что очень скучает по оставленной дома с папой дочери Анечке, которая первый раз заплакала, прощаясь с мамой.

«Берегите свою семью. Обнимайте своих деток почаще. Это счастье, когда они рядом и здоровы». Совет мамы Олежки мы, конечно, возьмем на вооружение и будем держать вас в курсе последних событий их жизни этой удивительной семьи.

13.02.2016 г.:

Сегодня от семьи Олежки пришла самая главная новость: мальчику нашли подходящего донора! И новая победа, теперь уже наших юристов! С января 2017 г. семья Олега получала все необходимые ему лекарства по месту жительства!

Помните, мы писали о том, что у мамы Олежки, Ирины, были предчувствия о том, что весной у ее сына начнется новая жизнь? Ирина огорошила нас еще и тем, что даже знала дату, когда им сообщат о доноре: 13 февраля. Так и случилось! Именно 13 февраля семья мальчика узнала эту радостную новость.

Ирина плачет и рассказывает нам: «Я стараюсь немного настроить Аню, что мама скоро уедет брата полечить. Говорю, что вернемся, когда настанет лето. Она говорит «угу» и бежит дальше играть. Просто она не знает, когда наступит лето...

Она привыкла, что периодически мама с братом уезжают в больницу, но быстро возращаются. Поэтому она не понимает, какая разлука нам предстоит. Я знаю, как она будет скучать, как она будет звать меня по ночам...Это очень тяжело. Она тоже еще совсем малышка. Но мы вылечим нашего мальчика, вернемся и забудем это, как страшный сон. Олежка сильный и смелый! Мы обязательно победим в этой борьбе за счастливую жизнь!».

23.12.2016 г.:

Мама Олега Ирина делится с нами последними новостями: «Поиск донора идет. Это еще минимум 2-3 месяца. Моя материнская интуиция подсказывает, что новый день рождения Олежки будет в марте! А пока основная наша задача сберечь малыша эти месяцы. 

Сейчас Олежка сдает анализы. Он стал совсем мало кушать. Вес не набирает. Врачи пытаются выяснить причину, но чувствует он себя очень хорошо: научился переворачиваться, пытается сесть. Играет с любимыми игрушками, когда они не заняты сестренкой. Очень любит воздушные шарики, и когда его носят на ручках стоя, то он с любопытством разглядывает окружающий мир. Мне кажется он все понимает и все-все о себе знает и очень старается жить!».

10.11.2016 г.:

От мамы нашего Олежика пришла грустная новость: после проведенных исследований его сестра Анечка не подошла брату в качестве донора. Но Ирина не отчаивается и не падает духом, потому что «упасть духом сейчас, когда пройдена половина пути, было бы несвоевременно». Процесс поиска нового, теперь уже неродственного, донора запущен и сейчас все силы необходимо сконцентрировать на том, чтобы мальчик вовремя получал все лекарственные препараты и прожил этот период без кровотечений и инфекций.

История ребенка:

До рождения Олежика, как тепло называют мальчика дома, его родители никогда не слышали о первичном иммунодефиците и ничего о нем не знали. В роду Караевых много мальчишек, здоровых, крепких, не болеющих страшными болезнями. Рассказывает мама мальчика Ирина: «Наш пунктуальный малыш родился ровно в срок, настоящим крепышом, весом 4240 граммов и ростом 55 сантиметров, по шкале Апгар нам дали 8 баллов из 9». Отличный вес Олежки, которым так гордился папа Виталий, стал для него настоящим спасением: ведь по распространенной медицинской практике у детей весом меньше 4 кг не берут анализ крови при рождении. Семья Караевых сразу же узнала о тревожном симптоме: показатели тромбоцитов в крови были настолько низкими, что ребенка тут же забрали в отделение патологии, где он провел следующие две недели.

Мама мальчика не может сдержать слез: «Каждый день я ждала, что вот-вот тромбоциты поднимутся до нормы. Я ждала… Все ждали... Но нас так и выписали с диагнозом «тромбоцитопения» и критически низким уровнем тромбоцитов — 50 тыс./мкл. Это очень мало. Но мы по-прежнему надеялись — все наладится, так бывает, у нас же такой крепкий и здоровый мальчик!».

Дома счастливая семья пробыла всего три дня. На четвертый ребенка увезли с сильнейшим кишечным кровотечением в отделение гематологии Первой Детской городской больницы г. Санкт-Петербурга. Благодаря слаженным действиям заведующей отделением гематологии Соколовой Натальи Евгеньевны и лечащего врача мальчика Вайнюнской Надежды Ивановны удалось вовремя заподозрить неладное. Результаты анализов мальчика оперативно направили в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в г. Москве, где диагноз «первичный иммунодефицит» был официально подтвержден.

Ирина признается, что первые дни после того, как она узнала о болезни новорожденного сына, были самыми страшными: «Мы все очень много плакали. Родным, близким, никому не верилось, что такое может быть с нами. Когда смотришь передачи про спасение жизни чужих детей, никогда не думаешь, что когда-нибудь это может коснуться и тебя тоже. Но у судьбы на нас свои планы».

За маленькую жизнь Олега у него не было ни дня «без крови» — ребенка постоянно мучили кровотечения, после которых его сразу же надолго увозили в больницы. Настоящим спасением стал препарат «Энплейт». Он стимулирует выработку тромбоцитов и позволяет избежать тяжелых кровотечений, которые могут быть смертельно опасны. «Энплейт» поможет мальчику и его родителям жить без страха кровотечения и без больничных стен, в доброй домашней обстановке.

Шанс на спасение у мальчика все-таки есть — это трансплантация костного мозга. И тот факт, что диагноз был так рано и своевременно поставлен, сыграло в пользу маленького Олежки: шанс успешной трансплантации тем выше, чем младше ребенок и чем раньше у него обнаружили болезнь. «Мы, конечно, осознаем, что нет никаких гарантий», — делится своими страхами Ирина, — но ведь это шанс! Шанс, который нельзя упустить, мы просто обязаны использовать все возможности. Поэтому решение о трансплантации приняли сразу, не раздумывая и не откладывая в долгий ящик, ведь сейчас счет идет на минуты».

Спасти Олежку сможет его двухлетняя сестренка Анечка, сейчас ее анализы обрабатывают врачи. Ее родители (и мы вместе с ними) очень надеемся, что эта маленькая смешливая девочка с озорным характером и смешной челкой сможет стать родственным донором своему брату и спасти ему жизнь. Когда братик только появился, Анечка поначалу очень ревновала маму к брату, потом привыкла и полюбила, потом стала плакать от того, что братик часто и «неизвестно куда» уезжает. Сейчас девочка знает, куда же так часто ездит Олег, ужасно скучает по нему, но «как будто понимает, что это необходимо». В те редкие дни, когда семья, наконец, воссоединяется, Анечка нежно гладит своего младшего брата, целует его в макушку и охотно делится своими игрушками, хотя знает, что мальчик пока не может в них поиграть — слишком маленький.

«Очень тяжело переносить разлуку с семьей», — рассказывает мама Анечки, — ведь раньше мы никогда не расставались. Но и я, и мой любимый муж, и все наши близкие, и моя родная сестра Женя, которая очень меня поддерживает, мы все очень верим, что скоро наша семья будет вместе и наш Олежка будет с нами. Здоровый и счастливый. Мы постараемся, чтобы наши дети стали друг для друга самыми близкими и родными, такими же родными, как мы с сестрой Женечкой».

Сейчас семья Олега «прячется» от инфекций, которые могут быть крайне опасны перед трансплантацией, на своей даче под Санкт-Петербургом. Ждут результатов анализов Анечки, новой поездки в Москву, трансплантации и того, что будет после. Они готовы ко всему, одна большая и дружная команда, где каждый безумно любит и поддерживает другого, как может.

Ира кутается в теплый плед и снова уходит в свои мысли: «Я уже не задаю любимого вопроса всех, кого постигло горе: «За что?» У меня нет на него ответа. Значит, такой мальчик должен был родиться именно в нашей семье. Он нас выбрал и пришел к нам не случайно.

Меня часто спрашивают: «Как ты все это выдерживаешь?» или отмахиваются стандартным «Ты молодец, держишься». А я ведь просто не могу позволить себе раскиснуть. Я сейчас для моего ребенка — весь мир. Если сдамся я — его мир рухнет. Сын придает мне силы и веру. Он смотрит мне в глаза и мое сердце замирает. Я знаю, что он мне верит. Верит, что я его не предам и никогда не брошу. Я всегда с ним. Для меня он не больной ребенок. Он особенный. И очень любимый».

Олежику Караеву со своей семьей действительно очень повезло. Повезло родиться с хорошим весом и получить быстрый анализ крови. Повезло с добрыми и чуткими врачами, которые быстро направили результаты подозрительных анализов в Москву, а не пустили все на самотек. Повезло с сестренкой, которая может стать главным донором для своего младшего брата. Повезло с любящими родителями и родными, которые сгруппировались вокруг ребенка одной большой командой и не дают друг другу унывать.

Осталось, чтобы этому мальчику повезло с добрыми людьми. Мы просто обязаны помочь Олегу Караеву, двухмесячному мальчику из Санкт-Петербурга, дожить до трансплантации без инфекций и кровотечений. Ведь, когда в тебя ТАК верят и ТАК тебя любят, не может быть иначе.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Сергей Щедрин, семейный архив Караевых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

28 декабря 2016 г. — благодаря неравнодушным сотрудникам Ассоциации Индустриальных парков оплачены препараты «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 — 1 уп., «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 — 1 уп. стоимостью 71 350,00 руб.

26 декабря 2016 г. — оплачен препарат «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 — 1 уп. стоимостью 6 500,00 руб.

15 ноября 2016 г. — оплачены лекарственные препараты «Энплейт» 250 мкг №1 — 2 упаковки, «Вальцит» 450 мг №60 — 1 упаковка, «И.Г.Вена»  50 мг/мл 50 мл №1 — 1 упаковка стоимостью 173 500,00 руб. 

Отзывы родителей

«Когда мой сын выздоровеет, я напечатаю для него рассказ #дневникОлегаПобедителя. Я расскажу ему, какой путь мы с ним прошли. Что его мама всегда рядом. У меня одно желание и просьба к сыну: БУДЬ ВСЕГДА СО МНОЙ!».

Ирина, мама Олега Караева, февраль 2017

«Спасибо за поддержку и за ваше доброе сердце!».

 Ирина, мама Олега Караева, октябрь 2016

«Я хочу выразить благодарность всем, кто не прошел мимо нашей беды...Всем, кто помогает и поддерживает Олежку. Чтобы помогать другим — нужно иметь доброе и открытое сердце. Хотела бы обнять каждого! Даже просто за теплые слова поддержки. С вами нам легче бороться. Спасибо фонду. За то, что разъяснили наши права и научили за них бороться. Вы стали для нас добрыми друзьями-волшебниками. И, конечно я рада, что мы все вместе смогли помочь немного и другим деткам. Я знаю, что чувствуют их матери...И искренне рада любой, даже самой маленькой помощи. Отдельное спасибо моим сестренкам Жене и Лиде. Ночью и днем я чувствую их поддержку и очень их люблю. И спасибо моей мамочке, она всегда сердцем со мной».

Ирина, мама Олега Караева, 15 ноября 2016

«Фонд опять нас очень выручил с препаратами! Благодарим фонд и всех неравнодушных людей, кто помогает в сборе средств за лекарства!».

Ирина, мама Олега Караева, 23 декабря 2016