16 января 2018
Как мы уже писали ранее, в июле Гоша перенес трансплантацию костного мозга. Сейчас он чувствует себя хорошо. Мама Гоши говорит, что жизнь после трансплантации стала намного лучше и легче. Препаратов, которые принимает Гоша стало намного меньше, и все они доступные по цене, больше нет необходимости каждые 2 недели ложиться в больницу, чтобы прокапать иммуноглобулин. Гоша находится на домашнем обучении, учителя приходят к нему домой. Скоро ему исполнияется 18 лет, и он проходит медицинскую комиссию по продлению инвалидности, а также комиссию, которая может дать разрешение на сдачу экзаменов в индивидуальном порядке. После этого у Гоши должна быть плановая госпитализация.
4 сентября 2017
А нам пришли маленькие, но очень важные новости от Гоши, который совсем недавно пережил тяжелую болезнь и уход из жизни младшего брата Ванечки. Гоше наконец-то провели ТКМ, причем, как отмечают врачи, «довольно успешно», но пока окончательно не выписали из больницы — лишь ненадолго отпускают домой. Мама Наташа рассказывает, что скоро Гошу должны отправить домой «надолго», тогда они начнут решать вопрос с домашним обучением — полноценные уроки Гоша, по собственному признанию, «пока не потянет». Мальчик принял решение не рассказывать своим одноклассникам про трансплантацию. Он отказывается быть «хуже других», не позволяет себя жалеть и принципиально не носит защитную маску: «не хочет, чтобы его видели слабым и больным». Мы верим, что у Гоши получится преодолеть все трудности, успешно пройти период реабилитации после ТКМ и стать великим математиком!
1 июня 2017
Гоше и Ване Зониным из подмосковного Троицка читатели газеты «Метро» очень полюбили помогать. Трогательная история братьев с одним диагнозом, беззаветно любящих друг друга, взволновала многих. 1 декабря прошлого года пришла трагическая новость: Ванечка Зонин ушел из жизни. Но неравнодушные к чужой беде читатели не бросили старшего Гошу в беде: в конце января мальчику было оплачено дорогостоящее лечение препаратом вориконазол. Это помогло Гоше продолжить учебу в подмосковной школе, его по-прежнему хвалят за невероятные успехи в математике и прочат большое будущее в науках. А еще Гоша понемногу начинает готовиться к трансплантации костного мозга, которая пройдет осенью. И все это стало возможным благодаря вам! Мама мальчиков Наталья просит нас передать свою «сердечную благодарность всем, кто не бросил их в самые тяжелые месяцы, протянул руку помощи». Теперь семья Зониных, как замечает Наталья, «спокойно ждет донора и ТКМ, ведь прогнозы врачей для Гоши — самые благоприятные». Сейчас напряженная учеба у Гоши почти закончилась, осталось сдать последний экзамен, а летом хорошенько отдохнуть и подготовиться к операции — это, как он сказал нам, «его самый главный план».
27 марта 2017
За трагической судьбой Гоши Зонина из подмосковного Троицка следили мы все с замиранием сердца: 1 декабря 2016 у Гоши ушел младший братик Ванечка с таким же диагнозом: первичный иммунодефицит у мальчиков успели подтвердить, но пока до сих пор не нашли его модификацию. Благодаря вашей поддержке и надежному плечу читателей газеты Metro 25 января 2017 г. для Гоши было оплачено 4 упаковки препарата вориконазол 200 мг №14 стоимостью 76 000 руб. Гоша продолжает жить, несмотря на что: ходит в школу, старается хорошо учиться, но по-прежнему сильно устает. Сейчас у Гоши началась новая полоса: он готовится к ТКМ и с надеждой ждет своего донора. А мы верим, что его любимый брат Ванечка с небес ему обязательно поможет!
15 января 2016
История братьев Зониных из Троицка никого не оставила равнодушным. Мальчишки вместе боролись с первичным иммунодефицитом. Но два месяца назад младший, Ванечка, ушел из жизни. А на этой неделе пришла грустная новость от старшего, Гоши. Вместо рекомендованного врачами препарата вориконазол по месту жительства выдают другой. А на него у Гоши открылась побочная реакция. Быстро получить безопасный аналог в социальной аптеке не получится. Друзья, надежда только на вашу поддержку!
Гоше сейчас, как никогда, нужно наше плечо. Он будет сердечно благодарен каждому переводу.
1 декабря 2016
Сегодня к нам пришла трагическая новость: не стало младшего из братьев Зониных, Ванечки. На Ванечку и Гошу мы собирали общий сбор, оба брата имеют одинаковый диагноз.
Ванечка ушел тихо. В кругу семьи, когда все были в сборе и занимались привычными делами. Ваня успел с утра собрать пазл, поиграть в подаренного фондом «динозаврика-спасателя», порадоваться утреннему снегопаду. В обед Ванюше стало плохо, он потерял сознание и больше не приходил в себя. Несколько часов в реанимации не принесли результата, и Ванюша скончался. В больницу на скорой помощи мальчика провожали всей семьей, волнуясь и переживая у дверей реанимации, а вчера, 4 декабря, Ванечку похоронили. С утра впервые за долгое время была ясная и солнечная погода, большими хлопьями падал снег.
Перед смертью Ванечка, как утверждает его мама, сильно изменился: стал похожим «на настоящего малыша»: поправился, появились приятные щечки, глазки стали живые и веселые, хорошо действовали препараты, которые покупали для Ванечки вы, нашие добрые волшебники. Мама Вани Наташа радуется, что силами фонда ей удалось сфотографировать сына с братом незадолго до ухода Вани: «У нас раньше не было таких прекрасных фотографий. А тут — как будто Господь нас услышал. Теперь останется память на всю жизнь. Огромное вам спасибо!».
Мы передаем старшему брату Вани Гоше, его маме, папе и всем родственникам и друзьям, которые переживали и «болели» за братьев Зониных, наши искренние слова поддержки и сочувствия.
И хотим вас заверить: мы не останавливаем борьбу. Старшему брату Вани — Гоше сейчас как никогда нужно ваше плечо, и мы обязаны продолжать бороться за его жизнь в память о Ванюше.
История ребенка
Гоша и Ваня — два родных брата из города Троицка (Москва).
Так получилось, что родные они не только по крови.
У Гоши и Вани — общая беда на двоих: одна болезнь, первичный иммунодефицит. Пока в стадии уточнения.
Мы сидим в офисе фонда, за окном бушует непогода, сильная метель вперемешку с ледяным дождем: осень словно решила поиграть в зиму и посмеяться над нами. Мы спрашиваем ребят, как они добрались на машине из Троицка, наверное, устали, долгая тяжелая дорога, по вечерним пробкам, через пургу и сугробы.
Устали, это чувствуется. Но оба улыбаются одинаковой улыбкой. Гоша худой, бледный, совсем без волос (алопеция у него с 8 лет), Ванечка с круглыми щечками, маленького роста для своих 8 лет и непривычно тонкими и длинными для ребенка пальцами. У Ванечки под носом запеклась кровь, на пальцах тоже, но кровотечения у ребенка случаются так часто, что он порой сам не обращает на них внимания. Мы наливаем с моим маленьким помощником горячий чай с «маленькой ложечкой сахара» для старшего брата. Ваня бережно несет стакан брату, а потом обнимает его, зарываясь в объятья Гоши, как в мягкого медведя. «Я люблю конфеты, но мне их нельзя», — с видом заговорщика сообщает он. «Можно карамельки», — добавляет Гоша. Но, как назло, в офисе ни одной карамельки, зато очень много запрещенных шоколадных конфет. «А если мы никому не скажем и скушаем по одной?» — шепчет кто-то из сотрудников. «Нет, нельзя, даже по одной», — отрезает Гоша. Сразу понятно, старший брат, с ним не поспоришь.
Пока Гоша разбирается с чаем, а Ваня изучает подаренный ему календарь, мы разговариваем с мамой мальчиков Наташей.
Выясняется, что довольно долго правильный диагноз вообще не могли поставить. Гошина и Ванина беда долгое время пряталась от них. Врачи грешили на любые болезни, кроме первичного иммунодефицита. Например, у Вани в два года после еды начались постоянные рвоты, и через полгода мучений был установлен диагноз «болезнь Крона». Болезнь Крона — это тяжелое воспалительное заболевание кишечника, но все-таки не объясняющее всех бед со здоровьем, которые были у Вани. «Как потом оказалось, это была верхушка айсберга», — грустно вздыхает Наташа.
Она проводила с Ванечкой очень много времени в больницах, и только они «научились с этим жить», выписались и вернулись домой, случилась новая беда: что-то странное стало происходить со старшим братом Гошей. На тот момент Георгию было 11 лет, на всем теле у него стали появляться какие-то странные пятна, которые не чесались и не болели. Но мальчик как-то «враз» ослаб: буквально за несколько дней осунулся, побледнел, стал чувствовать постоянную слабость, головокружения, тошноту.
Мама повела Гошу на прием к участковому педиатру, а тот сразу же забил тревогу. Как оказалось, у Гоши в крови сильно упали показатели тромбоцитов и нейтрофилов, ребенок буквально не мог передвигаться, все время лежал и спал. Тогда Гоше перелили много донорской крови, и, как рассказывает Наташа, «была полнейшая неопределенность, лечение не давало результатов, а сын буквально таял на глазах».
Как панацею тогда все восприняли поездку в Германию, ведь «там хорошо, где нас нет». В Германии Гоше еще раз провели обследование, скорректировали схему лечения, дали рекомендации по питанию. Гоше стало получше, и мама Наташа ухватилось за это, как за соломинку. Через полгода с помощью друзей и благотворителей в Германию привезли Ваню. Его болезнь Крона снова была подтверждена, но ничего «сверх» нее врачи по-прежнему не находили.
А в пять лет у Ванечки обнаружили аневризмы в голове. Стало понятно, что одной болезнью Крона тут не обойдется. Мальчика снова тщательно обследовали, но в операции отказали: «Из-за сложности ее проведения». Врачи побоялись, что ребенок не выдержит операции. Правильный диагноз снова повис в воздухе.
Верное направление в определении болезни мальчиков удалось найти только в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева: это первичный иммунодефицит. Определили это еще в 2011 г., но вид первичного иммунодефицита: синдром Вискотта-Олдрича, хроническая гранулематозная болезнь или что-то еще у обоих братьев пока уточняется.
Как говорит мама мальчиков, состояние у них очень похоже: у обоих часто падают показатели тромбоцитов и нейтрофилов, оба брата очень быстро устают от самых простых действий, доступных любому ребенку их возраста, и стремительно теряют вес.
Сейчас лечение, которое назначили Гоше и Ване, им помогает. Остановилась потеря веса, повышаются показатели крови. После выписки из ФНКЦ прошло совсем немного времени, но, как уверяют врачи, у обоих динамика уже положительная.
Мама у мальчиков замечательная: глядя на Наташу, сложно поверить в то, что она их мама. Кажется, что старшая сестра. Миниатюрная, улыбчивая, с огромными глазами. Она говорит очень тихо, видно, что вымоталась и устала, но глаза существуют какой-то отдельной жизнью и продолжают словно улыбаться: «Конечно, сложно с этим жить. Конечно, вопросы «За что?» и «Почему именно мы?» я задавала себе не раз. Сейчас перестала задавать, потому что у меня все равно нет никаких ответов, да и тому, у кого никогда не было никаких бед, сложно будет нас понять. Сейчас мы знаем, что с нами. У нас есть план лечения. И мы не сдадимся».
«А еще у нас очень дружная семья, никто ни на кого не ругается, мы все любим и уважаем друг друга», — говорит Наташа.
Но этого можно было и не говорить: это видно невооруженным глазом, уже через 5 минут знакомства с семьей Зониных. Как трепетно заботиться о Ванечке его старший брат Гоша (поправить воротничок, пригладить непослушные волосы, помочь достать «лего-друзей» из кармашков брюк), как Ваня ходит за ним хвостиком и смотрит, не отрываясь в его глаза, как мама, отвлекаясь от разговора с сотрудниками фонда, украдкой бросает теплые взгляды на мальчишек: «Потерпите, еще чуть-чуть, сейчас поедем домой».
Гоша, несмотря на болезнь, тоже по уши в делах. В школе он закончил 5 и 6 классы экстерном, а сейчас занимается со всеми ребятами в классе, без каких-либо поблажек, и освобожден только от физкультуры. А еще он прошел трехгодичные компьютерные курсы, но ему этого показалось мало, и он записался на еще один курс по составлению компьютерных программ. Глядя на Гошу, сразу понятно, что он уже очень взрослый молодой человек: не Гоша, а Георгий, как он всем представляется. Говорит коротко и только по делу, интересуется политикой, финансами, экономикой и компьютерными технологиями. Мы шутим, что на диване нашего фонда в окружении плюшевых медведей сидит будущий Стив Джобс, а Гоша лукаво улыбается, поглаживая голову: «Почему нет?».
Ванечка не ходил в детский садик, а в школе он на домашнем обучении, раньше посещал детские развивающие центры, занимался теннисом и музыкой. Сейчас врачи спорт ему запретили, но мальчик не унывает. Ни одна коробка, бумажка, ниточка или лоскуток в семье Зониных не выбрасывается: Ваня из любого «сора» может сделать поделку. Да такую красивую, что с трудом можно догадаться, что ее делал ребенок. А еще мальчик любит собирать на улице камни, ухаживать за ними и ждать, когда «из них вылупятся драконы». И обожает собирать пазлы. В коридоре фонда, куда он вышел «пройтись и все посмотреть», висит склеенный пазл группы Beatles. Ваня не знает, «кто такие эти библз», зато знает, что «примерно такого размера картины он обычно собирает у себя дома». «Но я их никогда не склеиваю, — тихонько добавляет он. — Это неинтересно, ведь я потом не смогу заново их собрать…».
У Ванечки в кармашках — целый мир. Лего-человечки, «друзья», каждый со своим именем. Для каждого мальчик придумывает свою историю, а потом разыгрывает мини-спектакли у себя дома для самого главного зрителя — горячо любимого старшего брата. А еще ребята мечтают о собаке породы джек рассел терьер, но пока на этой мечте врачи ставят крест: «Дома соблюдаются практически стерильные условия, с которыми невозможно совместить собаку, неважно, терьер это или овчарка». Так что с собакой пока придется повременить.
Пока не будет собаки, но ведь должны быть лекарства. С этим «повременить» точно нельзя. Без лекарств состояние мальчиков снова ухудшится, снова упадут показатели крови, снова Ванечка будет уставать от пятиминутной прогулки, а Гоша — засыпать за компьютером. Лекарств нужно много. «И денег тоже», —добавляет Наташа. Отечественный иммуноглобулин ребятам принимать нельзя, а общая стоимость всех необходимых лекарств существенная — полмиллиона рублей.
На прощание мы подарили большому любителю конструкторов Ване динозавра из лего от нашего подопечного Айканата Адакаева из Алтая. Айканату провели трансплантацию костного мозга и сейчас его состояние стабильное, мальчик идет на поправку. Когда-то именно этому ребенку мы собирали огромного лего-человека, который даже попал в «Книгу рекордов Гиннесса», а теперь динозавр от Айканата, которому все-таки повезло, решил приносить удачу Ванечке, Гоше и их семье.
Мы верим и в этого «динозавра на удачу», и в ваше неравнодушие к этой семье. Верит в это и сам Ванечка. В конце любого дня, даже самого тяжелого и длинного, Ваня Зонин обязательно скажет: «Какой хороший сегодня был день!».
И улыбнется, обняв брата. Ему с ним очень повезло.
Автор статьи, апдейта и фото: Татьяна Ларина-Державина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
