Васин Егор

11 лет, Липецкая область, город Липецк
Диагноз: Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича, состояние после ТКМ
Оплачены препараты «Валтрекс» таб. 500 мг №42 — 2 упаковки, «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 82 400,00 руб.

История ребенка

Егор Васин — с виду — обыкновенный подросток. А на самом деле, самый настоящий «мальчик на миллион». Таких, как он, с редким синдромом Вискотта-Олдрича, по признанию врачей из его родного Липецка, в их городе больше нет. Егор единственный.

Мальчик родился крепким абсолютно здоровым ребенком, с прекрасным ростом и весом, и, кажется, не должен был доставить никому никаких хлопот. Когда ножки ребенка стали покрывать пятна (врачи называют их петехиальными) и замучил атопический дерматит, от которого не помогали никакие кремы и народные рецепты, мама Егора забила тревогу. Врачи провели пункцию костного мозга, а гемограмма показала резкое снижение количества тромбоцитов до критических 21 тыс./мкл, в результате чего в 6 месяцев у мальчика была установлена тромбоцитопения.

В 10 месяцев Егор чуть не умер: на фоне тромбоцитопении и анемии случилась гипоксия мозга и остановка сердца. Сердце у ребенка останавливалось целых три раза, врачи буквально «вытаскивали мальчика с того света». Когда Егор поправился, его маме сказали, что сын «конечно, жить будет, но как растение. На большее не надейтесь».

«Это был переломный момент», — рассказывает со слезами на глазах Инесса. Тогда она приняла для себя важное решение: ее сын будет жить, он будет учиться и познавать мир, а если ему смертельно опасны любые инфекции, значит, «надо максимально от них оградиться».

Егора, по признанию его мамы, она «поместила под колпак», и вместе с сыном решила «поиграть в Маугли». «Тогда наше затворничество показалось мне единственно верным решением. Потом я поняла, как ошибалась». До 5 лет мальчик крайне редко общался со сверстниками и не жил обыкновенной жизнью обыкновенного ребенка обыкновенного российского городка: карусели в парке по выходным, песочница с друзьями по садику, цирк и кино с мороженым и попкорном. При абсолютном вакууме, который создали для Егора его родители, он продолжал болеть бесконечными простудами, с сыпью и высокой температурой, а тромбоцитопения крайне плохо поддавалась лечению. Мама мальчика вспоминает, что Егору постоянно переливали «то кровь, то тромбоциты», и казалось, «капельницам не будет конца». «В этот сложный для нашей семьи момент разбежались не только друзья мальчика по редким прогулкам на площадке, но и почти все мои друзья». У Егора осталась малочисленная, но самая главная группа поддержка — его дедушка и бабушка.

«Каждый день — как день сурка. Мы жили буквально от капельницы до капельницы», а тут еще анемия «подтянулась». Егор перестал есть, от природы «скромного» телосложения, совсем осунулся и похудел. Ненадолго удалось повысить тромбоциты до 84 тыс./мкл, но потом все вернулось обратно.

Осенью 2006 после очередного ОРВИ у мальчика сильно упал гемоглобин до критических отметок, врачи заподозрили первичный иммунодефицит с синдромом Вискотта-Олдрича, который подтвердился в 2007 в отделении клинической иммунологии РДКБ.

 «После того, как мы, наконец, узнали, что с нашим ребенком, стало как-то легче. Теперь предстояло научиться жить в новой для себя действительности. Колпак стал давить», — признается Инесса, и Егора стали «выводить в свет»: после пережитых остановок сердца и гипоксии мозга нарушилась речь, и пришлось снова над этим работать: мальчика отдали в логопедическую группу детского сада, у него, наконец, появились друзья, он научился играть и общаться с ребятами и очень скучал, когда садик приходилось пропускать из-за болезней.

Когда пришло время для школы, Егор с мамой попали в замечательный Центр дистанционного образования в Липецке для детей с ограниченными болезнью возможностями. Сейчас Егор учится дистанционно в пятом классе и удивляет учителей своими успехами. «А еще говорили, что мозг отмирает, что будет как растение…», — грустно усмехается Инесса, и становится понятно, каким трудом добыта эта победа.

Дружить с обычными, здоровыми ребятами получается плохо — слишком редко Егор бывает в больших коллективах , у старшего брата Егора своя жизнь, видятся они редко, папа Егорки сутками пропадает на работе — зарплаты в городе низкие, «приходится крутиться». Зато нашлись отличные друзья среди «своих» — в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где мальчик провел не один месяц в больничных стенах: игровая, клоуны, игры с волонтерами фонда, ребята с похожими диагнозами – обо всех мальчик вспоминает с особой теплотой.

10 июня 2016 Егору была проведена трансплантация костного мозга, а донором стал его собственный папа. Период после трансплантации для Егора проходил очень болезненно и тяжело, да и само решение о трансплантации было принято не сразу — «непросто было решиться при таких высоких рисках», — словно оправдывается Инесса. Усугубились проблемы с желудком и питанием (белково-энергетическая недостаточность и тяжелый гастроэнтероколит привели к практически полному отказу от еды из-за постоянной тошноты и рвоты, как признается сам Егор, тошнит его от «любого резкого запаха еды»), вернулись проблемы с носом (развился самый тяжелый из всех видов синуситов — пансинусит). Егор при росте 146 см стал весить всего 27 кг, буквально «трепыхался на ветру», как шутит его папа, и чтобы хоть как-то накормить мальчика, родителям выдали специальные суперкалорийные смеси и обязали вести дневник питания и кушать по 6 раз в день маленькими порциями. «Пока получается плохо», — вздыхает Инесса, но сдаваться, похоже, не собирается.

«Как выяснилось, жизнь под колпаком была не совсем верной — от новых простуд она нас не уберегла, а от людей очень отдалила», — вздыхает Инесса. Так что теперь Егор с мамой с лихвой восполняют потери, и чуть ли не каждые выходные ходят в театр, цирк и на ледовые шоу. Одних только «елок» у Егора в декабре намечается пять. Конечно же, пока в строгой маске 3М «почти до самых глаз», но уже с хорошим настроением.

Единственный близкий друг Егора — собачка Тимоша породы йоркширский терьер. Жить с мальчиком в квартире ей нельзя — какая уж тут стерильность, за которую так переживают врачи. И Тимоша живет у бабушки, а на выходных Егор с мамой и Тимошей гуляют по зимнему лесу, и даже можно «ненадолго снять маску, подышать зимой и почувствовать себя обычным, почти здоровым мальчиком».

Своим примером Инесса доказала: несмотря на диагнозы и прогнозы врачей, всегда нужно верить в своего ребенка. «Свою работу я сделала», — признается она. «И очень устала». Теперь этой мужественной маме нужна наша поддержка и капелька удачи. На своей страничке в интернете Инесса говорит о своей мечте: встрече с ангелом, который «смахнет ее слезы своим крылом и укроет от новых бед».

Таким ангелом для семьи Васиных можете стать вы. Прямо сейчас.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Васиных

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

13 декабря 2016 г. — оплачены препараты «Валтрекс» таб. 500 мг №42 — 2 упаковки, «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 82 400,00 руб.