Шабунова Виктория

16 лет, Московская область, город Домодедово
Диагноз: Наследственный ангионевротический отек
Оплачены препараты «Беринерт» 500 МЕ 10 мл. фл. №1 — 4 упаковки, «Транексам» таб. 250 мг №30 — 13 упаковок стоимостью 212 853,00 руб.

История ребенка

Вика Шабунова – девочка с глазами, которые «умеют улыбаться». Маленькая «Мисс счастье» с серьезным диагнозом, слишком «взрослым» для ее шестнадцати лет.

Ее мама Светлана, рассказывая о Вике, заранее предупреждает: «Я могу говорить о дочери часами, она у нас «очень интересный человечек». Глядя на Вику, улыбчивую и обаятельную, ее маме охотно веришь.

«Вика росла очень веселой девочкой, маленьким «солнышком». Всему на свете радовалась, была вся такая «шебутная», подвижная, куда-то торопилась, бежала, скакала и лезла. На деревья, заборы, камни и песочные горы. Познакомиться с кем-то – не проблема. Развеселить и утешить унывающего – проще простого. Таких, как она, обычно называют «заводила» и «душа компании». С ней всем хотелось дружить, и она сама дарила людям свет и тепло».

Болела Вика крайне редко и самыми простыми «сезонными» заболеваниями – холодной осенью и поздней весной – насморком, простудой, небольшим кашлем.

Тревогу родители Вики забили после обыкновенного укуса комара в 7 лет. Реакция на насекомых была пугающей: место укуса моментально опухало настолько, что его невозможно было узнать. Однажды укус дачной мошки вызвал сильнейший отек лица, уха и шеи. Мама повела Вику к врачу, ей назначили привычные в таких ситуациях препараты от аллергии (например, всем известный супрастин), но результат от них был, как говорит Светлана, «практически нулевой». Отек спадал, но в следующий раз все повторялось заново, иногда «с еще большим размахом».

Неожиданно реакция на укусы насекомых прошла, и родители успокоились: «наверное, ребенок перерос болезнь». Но оказалось, что это было «только начало». Когда Вика стала немного постарше, в 7-8 классе она сама стала замечать, что начинает плохо себя чувствовать после традиционных школьных субботников или уборок в классе: кашляла, чихала, сильно слезились и болели глаза. «Это аллергия на пыль, аллергический ринит», – отгородились врачи, и прописали новые курсы антигистаминных препаратов.

Выяснить правду помогла нелепая случайность, которая могла закончиться трагедией: в 2015 году девочка упала на школьной лестнице, переполненной детьми, прямо на спину – в суматохе ее кто-то «нечаянно толкнул». Практически сразу после этого у ребенка случился множественный отек конечностей и спины. В ФГБУ Государственном научном центре Института Иммунологии ФМБА России после полного обследования ребенка был поставлен диагноз, прозвучавший как гром среди ясного неба: наследственный ангионевротический отек второго типа, или НАО.

Позднее диагноз был повторно подтвержден в отделении аллергологии и иммунологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева, а также в Московском областном клинико-диагностическом центре для детей.

Рассказывает сама Вика: «Болезнь пришла неожиданно и сильно изменила мою жизнь: для того, чтобы нормально, относительно нормально, конечно же, жить с таким диагнозом, теперь приходится тщательно следить за свои здоровьем и за малейшими изменениями в своем состоянии». Девочка признается, что стала очень осторожной, боится любого кашля или случайного падения или столкновения – все это может спровоцировать сильнейший отек и лишить ее возможности дышать, а значит, – самой жизни.

 Что такое НАО, когда тебе всего 16? «Это постоянный страх». Болезнь мешает делать «привычные для всех остальных действия» и словно запирает от мира: других людей и обстоятельств. Общительной хохотушке Вике больше нельзя выступать на публике – любое волнение закончиться отеком. Нельзя находиться среди большого количества людей – опасен малейший толчок, а значит, совместные походы с подружками на концерт любимой группы теперь под запретом. Нельзя путешествовать – родители Вики боятся, что болезнь «покажет себя» далеко от дома и они «не смогут ничего ей противопоставить». Девочка, у которой для того, чтобы «взять и сорваться с места», всегда был наготове дорожный рюкзак, оказалась ограничена домашними стенами и привычными пейзажами подмосковного Домодедово. Теперь Вика осваивает свою новую, «оседлую» жизнь: холодные зимние вечера у нее заняты, как по расписанию: рукоделие, декорирование вещей, аниме и сериалы. А еще Вика обожает читать («наверное, никогда я не читала так много, как тогда, когда я заболела НАО») и даже сама сочиняет рассказы и стихи.

 

Девочка признается, что справиться с паникой и усталостью ей помогает семья: любимые мама и папа, старшая сестра, кошка Клепа и очень маленький круг близких друзей, которые знают о болезни, – «самые родные мне люди всегда находят слова, чтобы поддержать тогда, когда кажется, что сил больше не осталось и ты не знаешь, откуда их черпать».

Жить Вике с ее страшным диагнозом всю жизнь – НАО невозможно вылечить. Но можно сделать так, чтобы жизнь «маленькой мисс Счастье» стала хоть чуть-чуть легче, и чтобы заразительная улыбка никогда не покидала ее светлого и совсем детского лица.Вика смотрит на заснеженный город через стекло квартиры обыкновенной многоэтажки и вздыхает: «Теперь у меня есть «паспорт аллергика», а на руке – браслет, где написано, чем я болею и куда нужно обратиться, если вдруг на улице мне станет плохо. Я понимаю, что больна. Понимаю, что это надолго. Скорее, это навсегда. И что моя жизнь больше не будет прежней.

Но ведь от этого она не должна стать менее счастливой, верно?».

 

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Шабуновых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

13 декабря 2016 г. — оплачены препараты «Беринерт» 500 МЕ 10 мл. фл. №1 — 4 упаковки, «Транексам» таб. 250 мг №30 — 13 упаковок стоимостью 212 853,00 руб.

Отзывы родителей

«Хочется пожелать всему коллективу фонда процветания и благополучия! Спасибо за то, что Вы есть!».

С уважением и благодарностью за ваш труд, Светлана и Виктория Шабуновы.