Галкина Анна

15 лет, Московская область, город Дубна
Диагноз: Наследственный ангионевротический отек
Оплачен лекарственный препарат «Беринерт» 500 МЕ 10 мл. фл. №1 — 8 упаковок общей стоимостью 413 304,00 руб.

История ребенка

Анне Галкиной, девочке-подростку с длинными русыми волосами, повезло родиться в большой и дружной многодетной семье. У нее есть средний брат Владик 8 лет, а совсем недавно родился младший братик Кирюша. Ему всего месяц.

Глядя на фото из архива этой удивительной семьи не покидает щемящее чувство: это невероятно красивые, улыбчивые и жизнерадостные люди. На семью Ани приятно смотреть, а мамой девочки хочется непрестанно восхищаться: статная красавица с идеальными пропорциями, и при этом — трижды мама. Улыбчивая, нарядная, эффектная. А дети у Ирины все получились «как на подбор» — светленькие, «глазастенькие», с заразительной широкой улыбкой и очень симпатичные.

Вот и на Анечку невольно начинаешь засматриваться. Красота у девочки какая-то прибалтийская и точно-в-точь мамина: классические правильные черты лица, прямой нос, длинные светлые волосы, голубые глаза, смешные веснушки.

Как же так получилось, что девочка, которая словно сошла к нам с обложки глянцевого журнала, попала в такую серьезную беду?

Небольшая предыстория от мамы Ани. Как рассказывает Ирина, «непонятными болями в животе» она сама мучилась с раннего детства. Как правило, боли сопровождались тошнотой и рвотой. Ирину регулярно, «как по расписанию», отправляли в стационары, проводили обследования, назначили анализы. И вот тут начиналось самое интересное: «Вчера анализ был плохой, но проходило несколько дней — и хоть в космос отправляй!». Разброс диагнозов впечатлял: от вегетососудистой дистонии и гастрита до сердечной недостаточности. Потом к болям в животе прибавились периодические отеки рук и ног, которые местные врачи объясняли «аллергией либо слабыми суставами». После родов отеки у Ирины стали происходить все чаще. Отеками страдали бабушка Ирины, которая, тем не менее, благополучно дожила до 90 лет, дедушка, а также две двоюродных сестры, правда, у них симптомы выражены слабее. Своего диагноза тогда Ирина еще не знала, и воспринимала свое состояние со смирением — «привыкла».

В 5-летнем возрасте точно такие же боли в животе, тошнота и рвота стали появляться и у Ани, а первый отек возник весной 2014 — отекла кисть худенькой аниной руки. Мама девочки сразу же забила тревогу — «не хотелось, чтобы дочь проходила через тот же кошмар, что и я». Спазмолитики от боли в животе не помогали, назначенный «Транексам» — тоже.

«Тогда мы сдали все возможные анализы на аллергены, но результат был одинаков: здорова». И только один врач, точнее даже не врач, а медсестра, посоветовала нам «проверить иммунитет». Проверяли мама с дочерью свой иммунитет в отделении аллергологии и дерматологии ГБОУ ВПО «Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова». Именно там точный диагноз поставили сначала маме Ани Ирине — наследственный ангионевротический отек — и предложили обследовать близких с похожими симптомами. Позднее Ирину и Аню пригласят в больницу сразу обеих: Ирину — чтобы выписать (она к тому моменту была беременна), Аню — для подбора базисной терапии.

НАО — диагноз не просто серьезный. Эта болезнь способна полностью перекроить жизнь и ребенка и взрослого, и лишить ее множества возможностей и свобод. И тем не менее, семья Ани живет интереснее и насыщеннее, чем обычная семья, где не болеют НАО сразу и мама, и дочь.

Нельзя путешествовать далеко? А мы поедем на свое, Азовское море, в Кучугуры.

Нельзя таскать тяжести и простужаться? В школе друзья Ани, зная о ее беде, носят за нее тяжелый рюкзак и бесконечно кутают в теплые шарфы, «чтобы не застудилась».

Ограничить движение при отеках? «Возможно, — соглашается Аня, — но только при тяжелых». Тогда она остается дома, а школьные друзья составляют расписание, чтобы ее навестить. А если отек «легкий», то можно и в школу сходить (Аня учится в восьмом классе «почти без поблажек»), и на танцы, и с братом в цирк или контактный зоопарк, и в веревочном парке поупражняться. «Главное, чтобы без падений и ушибов» — все, что может спровоцировать отек, для девочки смертельно опасно.

В сезон простуд из дома ни шагу? Значит, надо обратить свое вынужденное затворничество себе во благо — Аня в свои 14 уже прекрасная хозяйка: отлично печет блины и шарлотку, гладит пеленки младшего братика и делает со средним уроки.

 «После того, как мы узнали, что происходит и со мной, и с моей дочерью, стало одновременно и легче, и тяжелее, чем было. Легче от того, что нас перестала мучить неизвестность. А тяжелее — потому что теперь предстояло научиться жить с этой новой реальностью. А наша новая реальность — это дорогостоящие лекарства, которые нам не по карману, и которые отнимают у нас надежду на лучшее будущее для нашей Ани». Спасение для Ани Галкиной сегодня — современное средство «Беринерт». Оно поможет ей взять отек под контроль и перестать ежеминутно бояться за свою жизнь. Беда у этого препарата только одна — его цена.

А еще эта прекрасная девочка по секрету призналась нам, что маме она рассказывает не обо всех своих отеках. «Я просто терплю боль, — шепчет Аня, — и надеюсь, что она пройдет, — чтобы не расстраивать маму». Не волноваться, чтобы не спровоцировать отек, у девочки не получается, да и у кого это получится, когда тебе всего 14 и хочется все и везде успеть? Поэтому, девочка терпит боль. Мужественно. Молча.

Базисная терапия, которую предлагали Ане в родном городе, от боли помогала очень слабо —отеки уменьшились, но побочные эффекты свели все усилия на нет: Аня стала чувствовать себя гораздо хуже, была постоянная слабость, упадок сил, тошнота.

Есть у этой девочки и другие секреты: она очень любит рисовать (точнее, виртуозно срисовывать), а еще втайне от всех пишет стихи. Но никому их не показывает. А когда мы спросили Аню о ее мечте, она сказала, что «очень хочет жить». Но жить «не просто и абы как». А «ярко, с приключениями, весело».

Мы верим, что силами наших добрых волшебников эта добрая и очень ответственная девочка и ее очень мужественная мама справятся со своей бедой. И Аня, и Ирина, и их папа Игорь, и братья Владик и Кирилл, очень сильно заслужили эту «яркую и полную красок жизнь».

 

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива Анны Галкиной и ее мамы Ирины Махновой

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

13 декабря 2016 г. — оплачен лекарственный препарат «Беринерт» 500 МЕ 10 мл. фл. №1 — 8 упаковок общей стоимостью 413 304,00 руб.

Отзывы родителей

«Спасибо вам за то, что вы поддерживаете нас всех! Я хочу пожелать вам здоровья и низкий вам поклон за всё, что вы делаете для нашей семьи».

Мама Анны Галкиной Ирина