Левов Кирилл

11 лет, город Воронеж
Диагноз: Первичный иммунодефицит: Гипер-IgE синдром
Оплачен препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 5 упаковок стоимостью 97 500,00 руб.

История ребенка

Кирилл – мальчик, который умеет улыбаться так, что, кажется, будто он заглянул тебе прямо в душу. Прежде чем ему поставили верный диагноз, его семье пришлось пройти много испытаний.

Первые пять лет Кирилла, по признанию его мамы, он и его семья жили «как в аду»: «Мы не знали, куда бежать, к кому обращаться, что делать и как помочь своему сыну. Врачи разводили руками и не могли поставить никаких диагнозов». Уже на вторые сутки после рождения мальчик попал в реанимацию — ночью у новорожденного поднялась очень высокая температура. «Непонятная болезнь» позднее будет развиваться именно по такому «спонтанному» сценарию, и каждый раз врачи будут уверять убитых горем родителей, что «это точно конец и катастрофа».

Но «конца» не наступало — Кирюша отчаянно боролся: наступало небольшое улучшение, на 3 месяца мальчика оставляли в стационаре, потом он возвращался домой, и через 2-3 недели опять заболевал и попадал в больницу. Реанимационные отделения и больничные палаты станут его вторым домом, где он проведет первые годы своей жизни, а маме Кирилла из-за постоянных болезней мальчика придется поставить крест на карьере и уйти с работы.

К пяти годам мальчик перенесет полосную операцию, несколько дренирований в области правого легкого, а его медицинская карточка пополнится внушительным списком перенесенных заболеваний: гнойные отиты, затяжные бронхиты, переходящие в плевриты, фурункулезы, варусная деформация нижних  конечностей, инвагинация кишечника, сердечнососудистая недостаточность…

В пять лет Кирилла впервые проконсультировал местный врач-иммунолог и направил в РДКБ, где и был установлен диагноз «Первичный иммунодефицит» с Гипер –Ig E синдром, или синдромом гипериммуноглобулинемии Е с рецидивирующими инфекциями. Болезнь Кирилла заключается в том, что в его организме существует одна из разновидностей белков-иммуноглобулинов. Она способствует развитию аллергической реакции, возникновению воспаления, из-за которого мальчик страдает частыми инфекционными заболеваниями. Также для этой болезни характерны атопический дерматит и аномалии скелета.

«Когда нам поставили диагноз», — рассказывает мама Кирилла, — пришлось привыкнуть к мысли, что такие заболевания вообще существуют, ведь мы ничего не знали ни о первичном иммунодефиците, ни о Гипер –Ig E синдроме». Родственники семьи до сих пор не понимают, что это за болезнь, информации очень мало, приходится собирать по крупицам, а Кирилл в семье был первым, кто заболел ПИД. «Раньше я часто мечтала, вот попали в больницу, выйдем и больше никогда туда не вернемся. Но проходили недели, и мы снова оказывались в реанимации или в стационаре, и все начиналось заново», — тяжело вздыхает мама Кирилла и прячет глаза.

 Вероятности трансплантироваться и полностью излечиться у Кирилла Левова равны нулю — его Гипер –Ig E синдром — диагноз редкий и мало изученный. На сегодняшний день главный способ помочь мальчику — заместительная терапия: 1 раз в 3 недели в стационаре Кириллу внутривенно вводится иммуноглобулин. Также мальчик пожизненно должен принимать антибиотик и противогрибковые препараты, отказ от которых чреват тяжелыми инфекционными осложнениями, с которыми, мальчик, к сожалению, уже успел познакомиться очень близко.

 Жизнь Кирилла сегодня ограничена очень жесткими рамками: ему запрещено бывать в закрытых помещениях и местах массового скопления людей, а это значит, что в школу ему ходить запретили, нельзя ездить на автобусе, ходить в кино или магазин, в гости к друзьям или звать их к себе домой. Из-за астмы, которой с детства страдает мальчик, ему запрещено заводить домашних животных, о которых он мечтает. Кирилл, как и большинство наших Подсолнухов, на домашнем обучении, и главное его общение — это соцсети и скайп.

 «Настоящая жизнь» у этого мальчика начинается только летом, когда врачи разрешают выходить погулять во двор и «даже» общаться с ребятами, поэтому лета Кирилл ждет с огромным нетерпением, ведь только летом он может на три месяца стать «таким же, как все».

 Из-за строгого режима, который установили для Кирилла врачи, он очень тянется к людям, и использует любую возможность, чтобы пообщаться, например, обожает волонтерские занятия в РДКБ и исправно посещает все встречи.

 Кирилл — удивительный мальчик, рассказывать о котором можно бесконечно. Как признается его мама, с самых ранних лет он показывал себя не по возрасту взрослым и самостоятельным молодым человеком: никогда не капризничал, всегда слушался родителей, не жаловался на судьбу и с покорностью принимал все ее удары: «Иногда я думаю, откуда в нем столько добра? Такая непростая жизнь, кругом сплошные ограничения, а он не обозлился, наоборот, радуется тому, что просто живет. Верит в добро. Он любит всех: старшую сестру, маму, бабушку, папу, всех родственников. Если общается с малышами, то всегда старается уступить и помочь. Никогда никого не обижает. Заступается за маленьких».

«Что нам помогает? Только вера в Бога, больше ничего. Каждый день — это борьба за жизнь, но если мы пережили самые сложные первые пять лет жизни нашего сына, то просто обязаны выдержать сейчас, когда известен наш враг, и назначена эффективная борьба с ним».

Сегодня наступила долгожданная определенность, был подобран эффективный курс лечения дорогостоящими препаратами, который сейчас помогает этому мальчику не просто существовать, а жить. Жить немного легче, свободнее, а самое главное, без страха, что завтрашний день «может и не наступить».

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

10 марта 2017 г. - Оплачен препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 5 упаковок стоимостью 97 500,00 руб.

26 декабря 2016 г. — Оплачен препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 76,000.00 руб.