Матюшов Никита

10 лет, Мурманская область, город Оленегорск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Ниймеген
Оплачены препараты «Ноксафил» 40 мг/мл 105 мл — 2 упаковки, «Валтрекс» 500 мг таб. №42 — 1 упаковка стоимостью 89 350,00 руб.

История ребенка

Диагноз первичный иммунодефицит Никите Матюшову поставили под вопросом практически сразу после рождения, но официально его подтвердили только в 2015 г., когда мальчику было 9 лет.

Никита родился слабеньким и с годика постоянно болел: «Одних бронхитов и пневмоний было столько, что и не сосчитать», — признается его мама Ирина. Мальчик живет с родителями в городе Оленегорск Мурманской области, на самом севере, где мало солнца и очень холодные зимы, так что выбраться из бесконечной череды тяжелых простуд в таком суровом климате совсем непросто.

Из-за болезней Никита редко ходил в садик, хотя и очень его любил. В декабре 2014 г. врачи обнаружили на рентгене затемнение в легком, заподозрили пневмонию и начали соответствующее лечение, но оно не принесло никакого результата: пятно увеличивалось в размерах. Тогда мальчика отправили с мамой в ННПЦ им. Д. Рогачева, где в августе 2015 г. ему поставили диагноз лимфоматоидный гранулематоз с поражением лёгких.

Именно тогда врачи предложили Никите и его маме трансплантироваться. Ирина вспоминает те непростые дни: «Я посоветовалась с мужем и мамой, и сразу же согласилась на трансплантацию, ведь начались серьезные проблемы с легкими, нельзя было ждать, когда наступит худший момент — надо было использовать все шансы». 28 сентября 2016 г. Никите была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора. Но трансплантация прошла не очень успешно: на 60 сутки у мальчика взяли анализ на химеризм, который показал наличие 93% собственных клеток, то есть произошло отторжение трансплантата.

Врачи разрешили взять паузу, и 22 декабря, наконец, отпустили Никиту с мамой домой. Новый год измученный процедурами ребенок встретил дома, с родным братом Ильей, любимыми родителями и бабушкой.

Илья и Никита — обычные братья. Как и всякие мальчишки, они могут поругаться и немного подраться, а через несколько минут — обняться, попросив друг у друга прощения, и дружно играть как ни в чем не бывало. Братья настолько «не разлей вода», что найти фото, где Никита был бы один, без брата, очень сложно — такое большое сердце у Никиты, что он хочет обнять им весь мир. Вот они на катке, а вот играют в машинки, а вот залезли в «пасть» к доисторическому животному, а вот — в ковш экскаватора, а тут гоняют на гоночных автомобилях или помогают бабушке убирать листву граблями... Когда Никита с мамой в больнице, он никогда не забывает о младшем брате: «Мам, Илюше такую же игрушку давай купим, когда вернемся, ему точно понравится», — то и дело вспоминает заботливый старший брат. «Мы называем Никиту наше солнышко за чуткость и доброту», — расплывается в улыбке Ирина.

Сегодня мальчик практически все свое время проводит дома, врачи достаточно жестко ограничивают круг его общения: «Маску не снимать, гостей не приглашать, никуда не выходить. Ужас!». В вынужденном домашнем заточении от природы общительный и подвижный Никита очень страдает: приходится часами играть в машинки — дома у Никиты целый гараж от маленьких гоночных до больших электромобилей на пульте управления. Мальчик уверяет родных, что, когда вырастет, обязательно станет водителем Формулы 1.

А еще Никита мечтает о собаке, но врачи пока не разрешают, поэтому остается «довольствоваться» только красными черепахами. «Правда, им палку во дворе не кинешь, да и гонки не устроишь — слишком уже медлительные», — шутит мальчик.

После неудачной первой трансплантации Никита Матюшов нуждается в повторной трансплантации. Сейчас ему ищут подходящего донора и уже в ближайшее время должны сообщить дату госпитализации.

Мы желаем Никите и его близким только победы!

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива Ирины Матюшовой

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

17 января 2017 г. — оплачены препараты «Ноксафил» 40 мг/мл 105 мл — 2 упаковки, «Валтрекс» 500 мг таб. №42 — 1 упаковка стоимостью 89 350,00 руб.

Отзывы родителей

«Хочу выразить огромную благодарность фонду и всем благотворителям за оказанную помощь в приобретении дорогостоящих лекарств для моего сыночка. Спасибо огромное за вашу чуткость и понимание, за вашу заботу о наших детях!»

Ирина, мама Никиты Матюшова