Август 2021 года. В родном городе Надя осталась без лекарственного обеспечения в этом месяце: производитель прекратил поставки препарата в Свердловскую область. Семья девочки просит помощи на время, пока поставки не возобновятся. Фонд открывает сбор на оплату одного флакона "Сиролимуса" для Надежды стоимостью 32 700 рублей.
8 апреля 2017
С конце январа 2017, когда мы с вашей помощью помогли оплатить Надюше упаковку «Рапамуна» 1 мг №100 стоимостью 52 800,00 руб., утекло много воды: маме девочке с помощью юристов фонда удалось добиться получения лекарств по месту жительства (правда, сражаться с врачами в Екатеринбурге приходиться за каждый месяц выдачи препаратов), Надюша вновь вернулась к учебе и обожаемой математике — учителя ходят к девочке на дом, а еще наша «звездочка» увлеклась танцами! Правда, танцевать пока приходится дома перед телевизором: походив немного в танцевальную студию девочка сразу же «заработала» левосторонний бронхит. Занятия пришлось бросить, но не бросить мечту! Все, кто видел Надюшу в танце, отмечают ее невероятную пластику и грацию, и все это, несмотря на то, что она самоучка: танец у нее в душе.
Сегодня девочка смогла добиться замечательных успехов: врачи отмечают уменьшение размеров воспаленных миндалин, сокращение лимфоузлов и радуются отличным анализам крови. Иммуносупрессивная терапия «Рапамуном» помогла Наде взять под контроль лимфаденопатию и начать свободно дышать.
История ребенка
У Надюши — «красивое, а главное, редкое имя». У девочки большая семья, есть старшие брат и сестра, мама и папа.
Надеждой девочку назвали не случайно: она родилась преждевременно, с катастрофически низким весом, на опаснейшем сроке в 32 недели и чудом осталась жива. «Мы назвали ее Надежда, чтобы дать шанс выжить в то страшное время», — рассказывает Катя. — И дочь оправдала свое имя — выкарабкалась — спустя месяц реанимации нам разрешили вернуться домой».
Надюша выжила. Но так и осталась очень слабенькой и болезненной. В первый же год ее жизни посыпались диагнозы «со страшными и непонятными названиями»: гиперплазия лимфоидной ткани периферических лимфоузлов, железодефицитная анемия I степени, гипотрофия 2 степени. Последний диагноз означал, что в организме девочки не доставало ценных пищевых веществ. Анемиями Надя страдает повсеместно, наблюдается, как это часто бывает, оставание в физическом развитии, болезненные бледность и худоба, плохой аппетит.
С лечением у Надюши дела обстоят «не очень». По месту жительства девочка получала терапию ВВИГ Привидижен, однако организм принимать ее отказался: начались сильнейшие аллергические реакции, бил озноб, лихорадка, мучили судороги, резко падало давление.
Как только терапию меняли — лихорадка проходила, зато обострялись проблемы с носом (риносинусит), а давняя проблема с глазами (затяжной конъюнктивит, слезотечение, гнойные выделения) привела к страшнейшему недугу — абсцессу. Понадобилось несколько операций на глазах, чтобы помочь Наде с этим справиться и до сих пор «нет-нет, но что-то болит».
«Злокачественный лимфопролиферативный процесс отсутствует», — успокаивали врачи маму Нади после проведения исследований, но болезни одна за другой «шли нескончаемым потоком»: лимфадениты, рецидивирующие бронхиты, пневмонии, аденоиды, гиперплазия миндалин… «Две моих старшие сестры умерли в раннем возрасте от тяжелых пневмоний», — рассказывает Катя, и, конечно, это очень пугало.
В марте 2014 г. Надюша стала задыхаться во сне: нос совсем перестал дышать, наблюдались эпизоды апноэ — остановки дыхания, начал прогрессировать лимфопролиферативный синдром: увеличились лимфоузлы, гипертрофировались размеры миндалин.
Большое обследование было проведено в октябре-ноябре 2014 в Центре Детской Онкологии, Гематологии и Иммунологии республики Беларусь. Именно там девочке был поставлен диагноз первичный иммунодефицит и врачи нашли ткань лимфоузла с очагом гнойного воспаления. В ноябре 2014 ребенка госпитализировали в Москву в ФНКЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, где диагноз подтвердился. «Нам подтвердили анемию, отставание в физическом развитии, лимфаденопатию, гипотрофию 2 степени и назначили иммуносупрессивную терапию», — рассказывает мама Нади.
Что такое лимфаденопатия периферических лимфоузлов? Грубо говоря, это означает, что в организме ребенка как грибы после дождя начинают расти участки гиперплазии – в складках слизистой скапливается гной. Когда таких участков становится слишком много на дыхательных путях, они перекрывают носу путь для нормального дыхания и ребенок начинает задыхаться. Опаснейшие остановки дыхания — апноэ — могут привести к смерти. Генерализованной лимфаденопатия называется потому, что охватывает почти весь организм. Когда миндалины забиты гноем, они прекращают выполнять свою главную функцию — иммунную защиту организма — и практически атрофируются. Лимфатическая ткань разрастается, увеличиваются в размере гланды, становится невозможно дышать.
Без иммуносупрессивной терапии и «Рапамуна» Надя Дмитриева из маленького поселка в Свердловской области не сможет жить. «Рапамун» помог ее ослабленному болезнями организму контролировать лимфаденопатию, размер миндалин, улучшить носовое дыхание. «Хотя улучшить — это громко сказано», — отмечает Катя. «Скорее так: у Нади оно появилось, «частично». Нос хоть немного, но задышал».
Помогите Надюше дышать, а значит, жить.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
