Микрюков Тимофей

3 года, город Березники, Пермский край
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
Оплачен лекарственный препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

История ребенка

11 апреля 2017

Тимоша недавно отпраздновал свое трехлетие. Это стало важным этапом в жизни мальчика, ведь мама мальчика вернулась на работу. Тимофей пока не ходит в садик – Таня хочет подождать сентября, сидит дома с любимой бабушкой и ждет маму с папой с работы. После того, как родители наконец-то приезжают, Тимофей вместе с родителями гуляет, катается на машине, сидит в своем кресле и смотрит в окно. Следующая госпитализация у мальчика запланирована на 17 апреля 2017. Настроение, как признается мама Таня, у всех «боевое», настрой «только оптимистический».

История ребенка

Тимофею Микрюкову из маленького городка Березники Пермского края очень повезло с близкими людьми: у мальчика есть любящие мама и папа, дедушка и бабушка, двоюродная сестренка Маша, многочисленные друзья и знакомые.

Особенно хочется рассказать о маме Тимоши. Таня — бывшая спортсменка, сильная, смелая, красивая молодая женщина с очень красивой «голливудской» улыбкой. Кажется, что таким людям, как она, всегда все удается, у таких как Таня, все получается, а даже если не получается — они никогда не унывают и не опускают руки, всегда «выигрывают бой».

Но есть такие бои, которые пока выиграть не получается. Танины испытания начались, когда Тимоше было 7 месяцев, на плановом узи врач сказал его маме, что у ребенка спленомегалия (увеличена селезенка).

«Но тогда меня успокоили тем, что такое у детей часто бывает», — запинается, словно оправдываясь, Таня, — приходите через полгодика на проверку».

«Мы благополучно забыли об этом, врачи тоже, пока однажды, проснувшись (Тимоше тогда было год и три месяца), родители обнаружили на шее у ребенка уплотнение и тут же отправились к хирургу. «Но и тогда нам дали отбой»: главный врач поликлиники сказал, что «ничего страшного в этом нет», и что оно «пройдет само»!

«Мне бы скандал устроить, затревожиться, заволноваться, но я решила, что раз уж сам главврач уверен в том, что это не страшно, тогда и мне волноваться не о чем. Кто бы знал, как это страшно и даже очень и само не пройдет…».

Тимофей рос таким активным и здоровым мальчиком, что предположить, что он чем-то серьезно болен, не могли ни его родители, ни друзья, ни многочисленные родственники. Мальчик очень редко болел, все лето проводил на даче у бабушки с дедушкой, бегал босиком по траве как настоящий деревенский мальчишка, парился в бане с дедушкой, отлично кушал. Всегда в хорошем настроении, улыбчивый, веселый, шебутной…

Родители мальчика стали готовиться к поступлению в садик, и на обычном обследовании врачи «неожиданно вспомнили» про узи, которое нужно было сделать, но они «забыли». Результаты ошарашили всех: размер селезенки у мальчика был выше нормы в несколько раз. «Селезенка была просто гигантская!» — сокрушается Таня.

Тимофея тут же направили к гематологу, но в родных Березняках такого специалиста просто не было. «Нас поставили в очередь и предупредили, что ждать придется не меньше двух месяцев».

Пока мы ждали, самочувствие было еще «более-менее», — делится воспоминаниями Таня, — но 8 октября 2016 (это день Таня считает точкой отсчета страшной болезни Тимофея) родители обнаружили у мальчика на шее два огромных уплотнения. Тут же вызвали скорую, ребенка госпитализировали. Уже через неделю очередь к гематологу волшебным образом «подвинулась», и Тимофея увезли в Пермь в отделение гематологии. Там никто не мог установить причину увеличения селезенки, но врач Сергей Федорович добился для семьи приглашения в Москву на консультацию в ННПЦ им. Димы Рогачева.

Диагноз «первичный иммунодефицит, аутоимунный лимфопролеферативный синдром Тимофею поставили там же, оперативно назначили «Рапамун». «Рапамун» стал для нас настоящим спасением!» — улыбается Таня. — Размеры селезенки сократились, практически исчезли шишечки на шее. Мы снова стали жить почти обычной жизнью «почти здорового ребенка»: зимой катаемся с ледяных горок, лепим снеговиков, копаем снег лопатами, летом гоняем на велосипедах, помогаем дедушке с бабушкой ухаживать за большим огородом, поливаем цветы, раскладываем и подаем инструменты для дедушки, копаемся в песке и земле. Дома Тимофей обожает играть в машинки с двоюродной сестрой и помогать прибираться любимой маме.

 

Есть у Тимоши и мечты. Например, он мечтает о собаке-пуделе. А еще его родители совсем скоро переезжают в отдельную от родителей квартиру, и мальчик уже начал собирать свой маленький дорожный чемоданчик, любимые машинки и книжки.

«Мы против ограничений и стараемся, чтобы жизнь нашего сына была практически такой же, как у самого обыкновенного ребенка его возраста».

 

Мама Тимофея — в прошлом спортсменка, 7 лет занималась хоккеем с шайбой («в общем, со спортом дружу»), а Тимоша тянется за ней и с удовольствием тоже (конечно, по своим силам и самочувствию) занимается спортом: ходит в бассейн, умеет и очень любит нырять, «отжимается», поднимает маленькие гантельки. Знакомые хвалят мальчика за идеальное поведение и послушание, мамочки —  за то, как хорошо и красиво он говорит.

«Мы и в садик будем ходить — врач нам разрешил, и собачка у нас будет, и спорту я его научу, все будет — надо только верить». Таня так убедительно уверяет нас в том, что «все будет хорошо и даже лучше», что не поверить ей невозможно.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Микрюковых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

13 января 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

Отзывы родителей

«Я очень рада, что мы попали в центр Дмитрия Рогачева, что нам помогают эти таблетки. Спасибо всем большое за поддержку, желаем вам добра и счастья в новом году!».

Мама Тимофея Микрюкова Татьяна