Эренженова Арина

8 лет, Республика Калмыкия, село Троицкое
Диагноз: Системная красная волчанка под вопросом
Оплачен лекарственный препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 9 упаковок стоимостью 145 800,00 руб.

История ребенка

Арине Эренженовой — 8 лет. У нее красивые большие глаза, скромная улыбка, черные, как смоль, волосы, она живет в маленьком селе большой Республики Калмыкия и серьезно заболела совсем недавно, в конце прошлого года.

С диагнозами у Арины пока — полная неясность.

Практически все, чем пугают врачи в пухлых медицинских карточках и справках, пока «не уточнено» или под вопросом.

Один из главных и страшных диагнозов, который подозревают врачи у ребенка, — СКВ, или системная красная волчанка, — неизлечимое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система начинает воспринимать «свои» ткани как чужие и атаковать их. Волчанка «захватывает» весь организм, включая суставы, кожу, почки, сердце, легкие, кровеносные сосуды и мозг. Человек сильно устает от малейших движений, его без причины лихорадит, опухают и сильно болят суставы, беспокоят почки, появляются высыпания на коже.

Все эти симптомы сейчас наблюдаются у девочки, что позволяет врачам практически не сомневаться в том, что ребенок тяжело болен.

До своей болезни Арина была обыкновенной школьницей, которая только-только выпустилась из детского сада и пошла в первый класс Троицкой гимназии, старательно делала домашние задания, после уроков играла с подругами во дворе, обнимала домашнюю кошку, помогала по хозяйству маме, мечтала о новой кукле или поездке на море.

Плохо и «странно», по признанию ее мамы Раисы, стало «как-то сразу». В ноябре 2016 года девочка стала жаловаться на высокую температуру 38-38,5 (без признаков болезни, вроде кашля и насморка), на постоянную слабость и усталость. Больше не хотелось бегать с подружками во дворе, Арина все чаще отказывалась от еды, рано ложилась спать.

Потом покраснело горло, участковый врач успокоил: обычный фарингит, правда, в острой форме, «ничего страшного». «Безопасный» фарингит поначалу лечили дома, но без эффекта, потом — в больнице. Девочку продолжало лихорадить, она была по-прежнему вялой и «безжизненной», но через несколько недель врачи смогли найти лишь «диффузные изменения в почках» и сослались на острый пиелонефрит.

Аришу перевели в БУ РК «Республиканский детский медицинский центр» в г. Элиста. Ее мама вспоминает, что тогда, от природы высокая и стройная девочка похудела так, что руки превратились в тоненькие веточки с прожилками сосудов. Она по-прежнему отказывалась от еды, постоянно хотела спать и «не хотела ни играть, ни гулять».

Болезнь развивалась стремительно. Уже через месяц, в начале декабря 2016, к температуре, слабости и плохому аппетиту присоединились характерные для красной волчанки поражения на коже в виде «волчаночной бабочки» — обильной пятнистой сыпи, гингивит и стоматит, проблемы с почками заставили говорить о возможном нефрите и гепатите. Ребенка стали мучить постоянные судороги, неврологи поставили под вопросом опухоль головного мозга, окулист — отек сетчатки.

Сейчас врачи сходятся на том, что у Арины Эренженовой очень тяжело протекает синдром макрофагальной активации, практически уверены в наличии системной красной волчанки и ряда инфекций «неустановленной этиологии».

Арине назначена гормональная и иммуно- терапии, и до установления точного диагноза крайне необходима наша поддержка. В случае, если диагноз системная красная волчанка подтвердится, наша поддержка ей будет необходима в двойном размере: это заболевание считается неизлечимым и может привести к тяжелым последствиям, включая гибель ребенка.

Семья Арины очень просит о нашей поддержке.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Эренженовых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

17 января 2017 г. - Оплачен лекарственный препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 9 упаковок стоимостью 145 800,00 руб.