Ковалева Евгения

4 года, Орловская область, г. Орел
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Аутовоспалительный синдром недифференцированный, Юношеский артрит с системным началом
Оплачен лекарственный препарат «Актемра» 200 мг №1 — 4 упаковки стоимостью 136 000,00 руб.

История ребенка

26 апреля 2017

От маленькой Женечки-зажигалочки у нас только хорошие новости! С 13 по 21 апреля 2017 девочка вместе с мамой вновь находилась в отделении иммунологии ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева с целью оценки эффективности курса назначенных ей препаратов. После обследования лечащий врач девочки Козлова Анна Леонидовна осталась очень довольна результатами анализов. Выписали девочку с рекомендациями продолжить введение препарата «Актемра» один раз в 4 недели, а через полгода приехать на консультацию в поликлинику к лечащему доктору. Не может не радовать тот факт, что препарат по месту жительства девочка получает исправно и вовремя. Чувствует она себя сейчас хорошо, хотя и часто грустит по детскому саду, который ей пока не разрешили посещать, вспоминает занятия в бассейне, танцы и кружки творчества.
Но любящие родители стараются, чтобы и дома девочка не заскучала, много гуляют. Особенно Женя любит кататься на самокате, с горки и качелей и рисовать мелками на асфальте. А еще Женя – не только веселая и жизнерадостная девочка, но и «сама себе певица»: обожает импровизировать под музыку, знает наизусть все слова из песен мультфильма «Холодное сердце».

«Большое спасибо Татьяне Лариной-Державиной за историю и фонду Подсолнух за внимание и за оказанную помощь!», — улыбается мама Жени Людмила. 

История ребенка

Женечка заболела стремительно: 30 ноября 2016 — эту дату ее мама Люда «не забудет никогда» — у девочки резко поднялась температура до 39 градусов, появилась боль в правом колене, сыпь по всему телу. Тогда врачи диагностировали реактивный артрит и дали девочке нурофен. Люда рассказывает, что, несмотря на то, что беременность протекала тяжело, с постоянной угрозой прерывания, и девочка родилась слабенькой, развивалась она согласно возрасту, вовремя получала прививки, вовремя пошла, вовремя заговорила, хорошо кушала, очень редко простужалась, посещала до трех лет в садик и отлично ладила с ребятами из группы, появились даже «самые любимые» подружки: Алина, Соня и Катя. «Никто и не мог предположить, что наша дочь может быть так серьезно больна».

Тогда, 30 ноября 2016, «слабенький» нурофен девочке не помог. Буквально через несколько недель температура поднялась до критических 40 («на градуснике не хватало отметки, температура зашкаливала!»), девочку стал бить озноб и лихорадка. Температуру поначалу удалось купировать, но позднее она снова давала о себе знать, причем всегда вместе с болями в суставах. Позднее к суставному синдрому присоединились сыпь, регулярные подъемы температуры до 39, резко упал уровень лейкоцитов, увеличились внутрибрюшные лимфоузлы. Начались путешествия Женечки по больницам, она стала наблюдаться у местного гематолога в течение двух недель, прошла курс лечения антибиотиками, но никакого эффекта он не принес.

За это время ухудшились результаты анализа крови, появились боли в правом плечевом суставе, сыпь по всему телу. 10 октября 2017 г. девочку вместе с мамой госпитализировали в инфекционное отделение детской областной больницы, где исключили вирусные и инфекционные заболевания, и после заключения консилиума врачей перевели в отделение гематологии, онкологии, иммунологии.

«Нужно было решить — есть рак или нет. И когда нам все-таки сказали, что нет, то мы все немножко выдохнули». После этого лечащий врач девочки созвонился с московским коллегой из ННПЦ ДГОИ им. Рогачева и по договоренности направил ребенка туда. Диагноз первичный иммунодефицит Жене поставили именно в ННПЦ практически сразу после того, как она туда попала.

Весть о болезни дочери ее мама Людмила, по собственному признанию, приняла очень тяжело. От бесконечных вопросов «за что», «что делать» и «как теперь жить» Люду спасли ее муж, родственники, друзья и коллеги. «Они все дали мне почувствовать, что мы не остались одни со своей бедой». Поддержка близких помогла Людмиле не сломаться в те страшные дни после того, как стал известен диагноз.

Сейчас врачи успокаивают Люду хорошими результатами анализов и стабильным состоянием ребенка, правда, жалуются, что девочку сложно к себе расположить: «Часто капризничает, ужасно упрямится, не хочет принимать лекарство или делать процедуры».

Глядя на фотографии Евгении Евгеньевны (Женечку назвали в честь ее папы) сложно в это поверить: на всех фото, сделанных добрым другом фонда Василием Шевченко, Женя получилась удивительно солнечной и лучезарной девочкой. Такая она и в жизни. Эмоциональная, забавная, с широкой, почти «голливудской» улыбкой, и в то же время закрытая с чужими, недоверчивая. Вася рассказывает, что, поначалу Женя очень испугалась камеры, но потом привыкла, вошла во вкус и стала позировать фотографу и хохотать вместе с мамой.

Люда рассказывает, что первое время дочь все время задавала врачам один и тот же вопрос: «А уколов вы делать не будете? А когда мы отсюда уйдем?».

«Никто не привык к болезни Женечки. И я пока не привыкла», — признается мама. Да и можно ли привыкнуть к тому, что твой ребенок серьезно и неизлечимо болен?

Наверное, нет. Привыкнуть нельзя, но бороться можно и нужно.

Как и искать даже в таком, казалось бы, безвыходном положении свои плюсы: Жене быстро поставили диагноз, быстро определили причину болезни, быстро назначили схему лечения, так что ей, если можно так выразиться, «повезло».

Сегодня Женя растет и развивается «согласно возрасту» и совсем не отстает от своих сверстников: как любая девочка, она любит наряжать кукол, играть с наборами детской посуды, обожает смотреть мультики. А еще — рисовать, особенно красками, раскрашивать, лепить из пластилина. Перед сном Женя всегда просит маму или папу почитать ее любимые книжки про «Снежную королеву», «Принцессу на горошине», «Беляночку и Розочку», «Дюймовочку», «Трех поросят», «Бременских музыкантов». 

Сейчас врачи абсолютно уверены в наличии у девочки аутовоспалительного синдрома. Женя получила первые дозы «Актемры», которые ее организм очень хорошо воспринял, без нежелательных побочных эффектов: купировалась лихорадка, уменьшились суставной и кожный синдромы, наблюдается положительная динамика в анализах крови. Из-за того, что организм девочки так хорошо отреагировал на «Актемру», было принято решение продлить курс лечения препаратом. Также врачи взяли у Жени кровь для проведения исследования на другие аутовоспалительные синдромы, схожие по клиническим проявлениям. Женечку вместе с мамой отпустили домой для дальнейшего лечения. В садик, к большому огорчению ребенка, ей пока ходить не разрешили, а вот видеться с многочисленными двоюродными братьями и сестрами  можно. Всех их Женя обожает и даже помнит каждого по имени: Матвей, Таня, Андрей, София, Ваня, Ангелина, Настя, Александра, Алина, Кирилл, Кристина, Лиза.

Дома девочку ласково называют Женечка. Характер у нее очень бойкий и озорной. Женечка — девочка очень настойчивая и не успокаивается, пока не убедит «оппонента» в своей правоте.

«Может еще дипломатом станет, — шутит мама. — Хотя, наверное, для дипломата не хватит такта». «Тогда какой-то начальницей или политиком уж точно», — парирует папа.

Девочке-улыбке, «девочке-дипломату», «девочке-политику» очень нужна наша поддержка.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Василий Шевченко

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

10 марта 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Актемра» 200 мг №1 — 4 упаковки стоимостью 136 000,00 руб.

Отзывы родителей

«Всем мамам хочу пожелать здоровья, терпения, понимания и поддержки со стороны родных и близких. Квалифицированным и грамотным врачам ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева хочу пожелать здоровья, терпения в их нелёгком труде и огромное спасибо им и всему центру за то, что наши дети не безразличны и чувствуют себя комфортно. Почти как дома».

Людмила, мама Евгении Ковалевой, январь 2017