Сенютин Владислав

17 лет, Ямало-Ненецкий автономный округ, г. Тарко-Сале
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный
Оплачен лекарственный препарат «Неуластим» 6 мг 0,6 мл №1 — 1 уп. стоимостью 49 500,00 руб.

История ребенка

24 марта 2017

22 марта 2017 Влад вместе с мамой приехал в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. Дома мальчику капали столь необходимый ему «Неуластим», чувствует Влад себя, по признанию его родственников, довольно «сносно».

«Новостей особых нет, — рассказывает мама мальчика, в школе по-прежнему не сдан русский язык, посещать занятия нам запретили....».

И все-таки гораздо важнее, чем русский и уроки для Владика сейчас ТКМ: ему необходимо подготовиться к трансплантации, которая назначена на 29 апреля, а перед этим провести важнейшие процедуры и обследования. Дожить до ТКМ тоже нужно с умом и с нужным лекарством, и приобретенный вами для мальчика «Неуластим» очень поможет Владу окрепнуть перед важнейшей в своей жизни операцией.

История ребенка

Влад Сенютин — подросток 17 лет.

Он родился в маленьком городе Тарко-Сале Ямало-Ненецкого автономного округа в конце октября 1999. Климат на родине мальчика очень суровый: холодное лето и снежные зимы с низкими температурами и резким ветром.

Мама Влада Людмила вспоминает, что в день, когда родился сын, было холодно и снежно. В Тарко-Сале зима вступает в свои права очень рано, поэтому 19 октября уже все было покрыто белым покрывалом.

«Проблемы начались сразу же после рождения», — вздыхает Люда. И самые главные из них — проблемы с сердцем. Врачи установили у ребенка врожденный порок, одна операция сменяла другую. После множества таких операций у Владика появилась целая кипа «сопутствующих заболеваний»: синусовая тахикардия, артериальная гипертензия («давление 140 у маленького мальчика, это вам не шутка»), периодические головные боли (цефалгия), системный остеопороз. К прочему присоединились проблемы с глазами: миопия и миопический астигматизм и спиной (радикулопатия, дорсопатия).

Когда Владику было 14 лет, у него очень часто по вечерам стала подниматься температура: 37,3 – 37,6. Это так называемая «вредная», «плохая» температура, от которой «ни жарко ни холодно»: побаливает голова, все время хочется спать, но при этом ребенка не лихорадит и нет признаков болезни — кашля или насморка. «Доктор нам сказал, что это не страшно — просто растет, переходный возраст», — продолжает Людмила.

«Нестрашная» температура продержалась почти год! Тогда Влад еще ходил в школу и сильно уставал даже от слабых физических нагрузок, часто болела голова, пропал аппетит, мальчик был слабый, вялый, все время уставший.

В феврале 2015 после обыкновенной простуды у Влада появилась характерная петехиальная сыпь на теле и конечностях, пошла носом кровь, а тромбоциты резко упали до 55х10х9/л. В июне 2015 на консультации в Тюмени Владу поставили диагноз «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура».

Дальше становились «хуже с каждым днем». Несколько раз мальчик попадал в тяжелом состоянии в Екатеринбург, немного помогала поддерживающая терапия, но в октябре 2016 после того, как выписки ребенка все-таки направили в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, его наконец пригласили в Москву.

Мама Влада очень тепло отзывается о врачах центра: «Заботливые, чуткие, терпеливые к нашим многочисленным вопросам, настоящие профессионалы. Мы поступили в тяжелом состоянии, но врачи очень быстро сориентировались в плане лечения, назначили препараты, которые практически сразу же улучшили состояние Владика». Кроме того, мальчик с удовольствием посещал все занятия Школы выходного дня, объединившей родителей и пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит».

По собственному признанию Люда приняла весть о болезни сына крайне болезненно: «Влад — умный, добрый парень. Если бы вы знали, сколько у него планов на жизнь, сколько невоплощенных идей и желаний! Болезнь сковала нас по рукам и ногам, а мы все-таки продолжаем этому упорно сопротивляться.

Владику все интересно, ничто не ускользает от его внимания. Сын у меня взрослый и порой задает такие вопросы, на которые я боюсь ему отвечать или не знаю ответа, например, вопросы о своем будущем».

«Несмотря на все наши беды, мы не одни, — Люда улыбается уставшими глазами. — Болезнь нас всех сплотила, появились новые друзья, всегда готовы протянуть руку помощи родители, родственники, коллеги, конечно же, любимый муж. У самого Владика — три лучших друга, которые часто забегают к нему в гости, и, конечно же, как у любого подростка его возраста, многочисленные виртуальные друзья.

И дело тут не только в возрасте и «моде». У мальчика строгий домашний режим: нужно носить маску и ограничить контакты. Вот и приходится искать себе друзей в виртуальном пространстве — именно там у 17-летнего Влада пока и случаются самые главные встречи.

Сегодня ввиду своего состояния мальчик находится на домашнем обучении. Владик — мальчик невероятно упорный и очень сообразительный, учителя хвалят его за «подвешенный язык» и отличные знания по всем предметам, особенно по литературе и обществознанию. Он почти закончил 9 класс: осталось только сдать русский язык, но из-за болезни и многочисленных пропусков экзамен ненадолго отложили. «Ненадолго» — потому что по-другому у Влада Сенютина быть не может: слишком активно и быстро привык жить этот мальчик со страшным диагнозом «инвалид детства».

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Сергей Щедрин

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

09 февраля 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Неуластим» 6 мг 0,6 мл №1 — 1 уп. стоимостью 49 500,00 руб.

Отзывы родителей

«Выражаем искреннюю благодарность за оказанную помощь в приобретении для нашего сына Владислава дорогостоящего лекарства. Спасибо огромное за чуткость, понимание, сострадание и отзывчивость».

С уважением, семья Сенютиных, февраль 2017