18 апреля 2018
Арслан уже получал лекарство 3 раза. Препарат на апрель очень сильно задержали, Арслан до сих пор не получил его. Была задержка и в прошлом месяце, когда Арслан с мамой были в Москве в Русском Поле. Но тогда была задержка была всего 2-3 дня. А в этом месяце мальчик вот уже больше недели находится без лекарства. Предварительно его обещают выдать во вторник.
Венера рассказывает: “Приходится каждый месяц ходить и все равно выпрашивать лекарство. Несмотря на то, что суд мы выиграли. Знакомые в Сочи получили сразу на полгода. А нам дают всего по 1 пачке. Ежемесячно хожу, прошу: дайте нам, дайте. Вот на этой неделе снова не дали, обещали на следующей. У них совсем не налажен процесс. Каждый месяц забывают, не знаю, по какой причине. Вот и приходится ходить и звонить: когда вы нам дадите препарат?
Не было такого, чтобы мы пришли и в определенный день получили его. Как правило, хожу в поликлинику и в госаптеку. Я прихожу в поликлинику, педиатр говорит: нет, еще не поступило лекарство. Тогда я иду в госаптеку, а они звонят в Уфу. Уфа отвечает: нет, на этой неделе не выслали, вышлем на следующей”.
Каждые 3 месяца Арслан с мамой ездит в ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева на плановые обследования. В декабре у мальчика была операция по уделению новообразования в плечевой кости, на операцию уехали 11 декабря, а вернулись только после нового года, 4 января. Несмотря на частые пропуски, Арслан все равно ходит в школу. Тяжеловато пока с математикой, но он очень старается. Учит английский в школе иностранных языков, ходит в школу телевидения. И даже прошел там кастинг на оператора!
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
16 января 2018 г.
"Новая газета" стала активным участником борьбы за права Арслана.
Читайте в материале Новой газеты.
24 октября 2017 г.
Мы знакомы с Арсланом и его мамой почти год. За это время, пока мы собирали деньги мальчику на лекарства и помогали маме Венере в юридической войне с чиновниками, мы узнали много нового о методах борьбы государственных учреждений с обычными живыми людьми.
Пока живыми, если говорить о людях с ПИД. К сожалению, не все из наших пациентов выдерживают длительные сражения, и из двух противоборствующих сторон жить остаются только министерства. Не люди.
4 августа Арслан и его мама выиграли суд против Минздрава в родном городе мальчика. Суд вынес неожиданное решение, что Минздрав обязан выдавать мальчику жизненно необходимое лекарство. Но Министерство Здравоохранения не согласилось с решением суда, и подало апелляцию.
Лекарства Арслан не получает бесплатно до сих пор, чиновники тянут время как могут. Мама Арслана написала официальное письмо и получила ответ, что Минздрав отправил запрос в Минфин. И снова тишина. Тогда мама пошла в поликлинику, но там ей ответили, что отправили заявку в Минздрав, что от них больше ничего не зависит, и попросили больше к ним не приходить.
В сентябре 2017 года врачи продлили Арслану назначение: препарат руксолитиниб ему необходимо принимать еще целый год, до сентября следующего года. Мама Арслана занимается бумажной волокитой с января этого года – пишет письма, ходит по инстанциям, звонит, просит и ждет, но результата пока нет. Лекарствно необходимо мальчику: у Арслана еще остались проблемы с глазами, там сохранились образования.
Пока на поле боя тишина, до 16 ноября. В этот день в Уфе состоится заседание верховного суда, где будут рассматривать аппелляцию Минздрава против суда города Сибай, который вынес решение в пользу своего маленького жителя.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
5 сентября 2017
Арслан признается, что в школу, в свой восьмой класс, пошел «совсем не отдохнувшим»: проболел все лето — «то одно, то другое». Зато летом же Арслан начал ходить в школу иностранных языков и усиленно, несмотря на летние простуды и инфекции, занимался. Несмотря на болезни и множество ограничений, большое количество пропусков (в прошлом году Арслан ходил в школу не больше четырех месяцев за учебный год) «сдаваться» — а именно так воспринимают многие наши Подсолнухи переход на домашнее обучение, мальчик не собирается: помимо школы иностранных языков, он с нетерпением ждет, когда начнутся занятия в местной школе телевидения, куда мальчик записался чуть ли не загодя. Единственное, что для Арслана под строгим запретом, так это уроки физкультуры: «В остальном никаких послаблений нет». Все другие уроки и занятия Арслан старается не пропускать и очень ответственно подходит к учебе.
28 августа 2017 года
Новая Газета рассказала читателям, как мама с сыном борются за свои права.
Читайте в материале Новой газеты.
24 июля 2017
Несмотря на диагноз ПИД, Арслан ведет активную жизнь: ходит в школу, снимает видео, учит английский. Вот почему для нас стали шоком новости из суда от 20 июля. Вместо льготных лекарств, которые мальчик не получает уже полгода, заведующая поликлиники предложила ему... паллиативное лечение. Только так, по ее мнению, Арслан может получить от государства дорогостоящий противоопухолевый препарат.
Рассказывает мама Арслана — Венера Каипкулова:
«Я в шоке! Арслан — обычный мальчик! Да, у него первичный иммунодефицит, причем вид, который впервые диагностирован в России. Но мы привыкли с ним жить! Если раньше сын постоянно болел, мог лежать месяц, не вставая, мучился от постоянных кровотечений, то сейчас, благодаря препарату, чувствует себя намного лучше. Ходит в школу, строит планы на будущее. Только начал жить! Зачем же ему постоянный стационар?! Судья тоже спросил заведующую поликлиники, почему ребенок из-за таблеток должен жить в больнице. А та ответила, что другие так же живут. Но это не обычный дневной стационар, а паллиативная койка! Люди там готовятся умирать! Я очень много говорила на суде. В начале даже хотелось плакать. Но я утерла слезы и рассказала, что без препарата мы перенесли 4 операции по удалению новообразований. Показала фото до и после приема: такой контраст! В поликлинике ничего для нас не делают. Должны были заявку в Минздрав отправить, не отправили. Я лично ездила в Уфу отвозить. Как так можно? Все полгода Арслан принимает лекарства только за счет благотворительной помощи. Про нас даже сюжет на НТВ сняли, весной нам помог ведущий Александр Васильев — перевел выигрыш с передачи «Секрет на миллион». Спасибо ему большое и спасибо, что есть «Подсолнух», ведь мы с мужем никак не можем оплатить лечение в размере 200 тысяч рублей в месяц».
Мы не знаем, как объяснить позицию поликлиники. Желанием сэкономить? По закону обеспечение препаратом амбулаторно осуществляется за счет регионального бюджета, стационарно — за счет федерального. Получается, Минздрав Республики Башкоротостана хочет сэкономить свой бюджет, но не думает о федеральном?
Мы посчитали: если содержание больного на паллиативной койке обходится государству в 1700 рублей в день (по ОМС), то в месяц это уже 50 000 рублей и 600 000 рублей в год! Не считая тех средств, которые государство уже потратило на дорогостоящую диагностику и обследование в Москве. Кроме того, в городе Арслана, Сибае, существует очередь на паллиативное лечение: 4 ребенка на 1 койко-место.
Получается, предложение поликлиники — это лишние 600 000 рублей в год для государства, сломанная жизнь молодого парня и дети, действительно тяжелые дети, оставшиеся без необходимого паллиативного лечения.
Делом Арслана сейчас занимается Прокуратура, его вопрос взял под личный контроль глава республики. Следующее заседание суда назначено на 4 августа. Мы верим и сделаем все возможное, чтобы было вынесено справедливое решение. А пока нашему Льву (так переводится имя мальчика) никак не обойтись без вашей поддержки.
3 июля 2017
Друзья, сбор для Арслана вырос до 468 000 рублей! Теперь нам нужно оплатить курс на целых 2 месяца. Но мы верим, что это — последнее наше участие в жизни семьи Каипкуловых и что в июле, наконец, будет поставлена точка в долгой истории борьбы за льготные лекарства. А пока очень просим вас не оставлять нашего «льва» в беде — вместе мы обязательно добьемся справедливости!
Напомним, что препарат руксолитиниб врачи назначили по жизненным показаниям еще в декабре прошлого года. И, как ребенок-инвалид, Аслан был вправе рассчитывать на льготное обеспечение — получать лекарство бесплатно, по месту жительства. Но Минздрав Республики Башкортостан вот уже полгода отказывает мальчику в жизненно необходимом лекарстве. Сначала в поликлинике просто отказывались разбираться в проблеме и отправляли родителей за помощью в благотворительный фонд. Затем, весной, все-таки провели врачебную комиссию и взяли с мамы расписку, что препаратом обеспечат, при условии, что родители понимают риски — препарат серьезный, есть противопоказания для приема в детском возрасте. Мама Венера дала расписку, поскольку риск противопоказаний значительно ниже, чем угроза жизни и здоровью в отсутствии препарата. Заявка была передана в Минздрав, а чиновники пообещали закупить лекарство в течение 2 месяцев. Прошло уже 3 месяца, а препарата по-прежнему нет.
Юристы фонда помогли родителям подать жалобу в Прокуратуру. И Прокуратура уже подала в суд на Минздрав. Слушание может состояться в июле 2017. А пока единственная возможность для Арслана получить лекарство — это благотворительная помощь. Вы можете помочь!
История ребенка
Арслан — первый, любимый и единственный сын у своей мамы Венеры и папы Ильнура.
Его имя дословно означает «Лев».
И Арслан действительно родился «львом»: крепышом, с весом почти 4 кг, он получал прививки по календарю и мамино молоко по расписанию.
Однако уже в раннем возрасте, до года, Венера стала замечать у мальчика частые аллергические реакции, которые от безобидной сыпи могли закончиться тяжелой бронхообструкцией — ребенок задыхался и терял сознание. Каждые 2-3 месяца Арслан попадал в палаты интенсивной терапии — то обструктивный бронхит откроется, то отит, то очередная пневмония — сколько их всего было не может сказать даже мама мальчика — «сбилась со счета».
Когда Арслану исполнилось два года, с ним случился эпизод сильнейшей аллергической реакции, несколько дней после которого ребенок не мог ни есть, ни пить. Тогда врачам удалось спасти мальчика, но около года после того случая аллергия у него была на все, на что только можно представить, даже на обычный лук или белый хлеб. Гречка, козье молоко, конина — три продукта, на которые организм Арслана не давал реакции. Хорошо, что в месте, где живут родители ребенка, непривычной нам конины или козьего молока высшего качества — хоть отбавляй.
Когда мальчик поступил в первый класс, кто-то посоветовал его маме отдать ребенка на занятия духовыми инструментами: «И для легких полезно и простывать меньше будет». Венера уверяет, что это помогло: «Те шесть лет, пока мы учились играть на курае, мы болели меньше, уже раз в полгода!». Курай — это такой башкирский национальный духовой инструмент, вроде флейты, только сделан из тростника. Играть на нем Арслану очень нравилось: спокойные и тихие звуки курая отвлекали от повседневных забот и скучных больничных стен.
А потом пришла новая беда — проблемы с глазами. Все началось с маленького пятнышка на левом глазу в 2012 (так называемого холязиона), но именно благодаря этому пятнышку Арслану и удалось узнать свой диагноз. Когда на глазу что-то появилось, этому поначалу никто не придал значения — ну подумаешь, ячмень, «эка невидаль». Арслану провели несколько курсов лечения — не помогло, пятнышко никуда не исчезало, а наоборот, увеличивалось в размерах, опухло, покраснело, начало гноиться. «Киста конъюнктивы», — отметили врачи, назначали лечение, но и оно не принесло никакого эффекта.
Мальчика стали возить по крупнейшим глазным центрам Уфы, но везде врачи лишь разводили руками. И все-таки в Оренбурге у ребенка взяли биопсию, по результатам которой его госпитализировали в отделение гематологии Уфы с диагнозом «лимфома», правда, под вопросом. С октября по ноябрь 2016 мальчик находился в онкогематологическом отделении РДКБ г. Уфы. Там ему сделали МРТ, по результатам которого были найдены «признаки объемного образования» внутри глаза, диагностирован гипертезионный синдром, или внутричерепное давление. У Арслана часто кружилась и беспричинно болела голова, иногда было сложно уснуть, а по вечерам подскакивала температура. За месяц страшный для любого родителя диагноз рак врачи не смогли ни подтвердить, ни опровергнуть, а причины сильнейших головных болей так и остались без ответа.
Тогда мальчику выдали направление в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца, где ему посоветовали обратиться в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Таким извилистым путем в 2017 году Арслан, наконец, попал в руки профессионалов ННПЦ в Москве, где у него и предположили наличие первичного иммунодефицита, форму которого сейчас уточняют.
Мама Арслана признается, что за годы отсутствия диагноза она так устала от своего «подвешенного состояния», что новость о ПИД приняла спокойно и даже с благодарностью — «хоть какая-то определенность»: «Мы никогда не слышали о таком диагнозе и до сих в растерянности, но обязательно научимся, сможем с этим жить, потому что других вариантов у нас нет. Еще когда мы ничего не знали о диагнозе, мои коллеги по работе, врачи и медсестры Стоматологической поликлиники города Сибай постоянно звонили мне и убеждали не сидеть сложа руки и плакать в обнимку с ребенком, а бороться за выяснение причины болезни. Я просто не могла подвести ни их, ни своего сына».
Какой Арслан? Такой же удивительный, как и его родители. Он сильный, скромный, порядочный, любит справедливость, ненавидит лживых людей. Увлечения у него настоящие, мальчишеские: обожает физику, фильмы про самолеты, документальное кино про аномалии, вроде Чернобыля или Фукусимы, книги Глуховского, недавно сменил увлечение рэпом на рок.
Дома у мальчика, к огромному удовольствию папы и неудовольствию мамы — целый зоопарк: красноухие черепахи, гигантские улитки ахатины, а еще кот. Арслан вымаливал пушистого друга у мамы много лет, притаскивал домой бездомных котят, но их приходилось пристраивать — мама не хотела, чтобы Арслан выкинул кота на улицу, когда тот ему надоест. Мальчик смог убедить строгую маму в своей ответственности, правда на это ушло несколько лет, и все-таки в 2014 в доме появился забавный шотландский вислоухий кот Смайлик — лучший друг Арслана.
Раньше мальчик ходил с мамой в кино на все последние кинопремьеры. Сегодня все больше отсиживается дома — бережет себя, в гости ходит редко, разве что к бабушке с дедушкой, да к репетитору по алгебре, в школе и всюду носит маску.
У мальчика, чье имя с тюркского переводится как «лев» и «сильный» — огромная группа поддержки: папа и мама, бабушка с дедушкой, тети, дяди, родственники, коллеги родителей, дружный и сплоченный класс, где он учится и где его поддержали все — и ребята-одноклассники, и учитель, и родители учеников. Правда, сил даже такой мощной команды на дорогостоящие лекарственные препараты совсем не хватает.
После назначения Арслану препарата «Руксолитиниб», по его собственному признанию, «глаз стал болеть меньше», образование стало уменьшаться, несколько улучшились показания крови, правда, пока никак не уйдут сухой кашель и периодические головные боли. Отменять препарат нельзя — весь курс лечения и все маленькие достижения Арслана пойдут насмарку.
Весна в Башкортостане наступает рано: уже в начале марта ярко светит солнце и совсем нет снега. Но у Арслана с солнцем «напряженные отношения»: часто бывать на улице ему не рекомендуют врачи, к тому же, из-за многолетних проблем с глазами Арслану посмотреть на небо будет непросто, даже больно.
«Я просто представляю, что когда-нибудь наступит день, когда я смотрю на солнце, не жмурясь от боли. Что у меня не болят глаза или горло пятый раз за месяц, что мне можно съесть что-нибудь, кроме гречки или диетического кефира, шоколадку, а может даже апельсин, и сразу становится легче».
«Стать таким же, как все», ну или «почти таким же», «обыкновенным» — одно из главных желаний у наших подопечных Подсолнухов. Каким бы ни был их диагноз, даже когда на солнце им буквально больно смотреть, они все равно тянутся к нему.
Дотянуться до солнца мечтает и Арслан Каипкулов из солнечной Башкирии. Пожалуйста, помогите ему не обжечься!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
