Каипкулов Арслан

13 лет, Республика Башкортостан
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный
Необходим лекарственный препарат «Джакави» 15 мг №56 — 1 упаковка стоимостью 227 200,00 руб.

История ребенка

Арслан – первый, любимый и единственный сын у своей мамы Венеры и папы Ильнура.

Его имя дословно означает «Лев».

И Арслан действительно родился «львом»: крепышом, с весом почти 4 кг, он получал прививки по календарю и мамино молоко по расписанию.

Однако уже в раннем возрасте, до года, Венера стала замечать у мальчика частые аллергические реакции, которые от безобидной сыпи могли закончиться тяжелой бронхообструкцией – ребенок задыхался и терял сознание. Каждые 2-3 месяца Арслан попадал в палаты интенсивной терапии – то обструктивный бронхит откроется, то отит, то очередная пневмония – сколько их всего было, не может сказать даже мама мальчика – «сбилась со счета».

Когда Арслану исполнилось два года, с ним случился эпизод сильнейшей аллергической реакции, несколько дней после которого ребенок не мог ни есть, ни пить. Тогда врачам удалось спасти мальчика, но около года после того случая аллергия у него была на все, на что только можно представить, даже на обычный лук или белый хлеб. Гречка, козье молоко, конина – три продукта, на которые организм Арслана не давал реакции, благо, что в месте, где живут родители ребенка, непривычной нам конины или козьего молока высшего качества – хоть отбавляй.

Когда мальчик поступил в первый класс, кто-то посоветовал его маме отдать ребенка на занятия духовыми инструментами: «И для легких полезно и простывать меньше будет». Венера уверяет, что это помогло: «Те шесть лет, пока мы учились играть на курае, мы болели меньше, уже раз в полгода!». Курай – это такой башкирский национальный духовой инструмент, вроде флейты, только сделан из тростника. Играть на нем Арслану очень нравилось: спокойные и тихие звуки курая отвлекали от повседневных забот и скучных больничных стен.

 

А потом пришла новая беда – проблемы с глазами. Все началось с маленького пятнышка на левом глазу в 2012 (так называемого холязиона), но именно благодаря этому пятнышку Арслану и удалось узнать свой диагноз. Когда на глазу что-то появилось, этому поначалу никто не придал значения – ну подумаешь, ячмень, «эка невидаль». Арслану провели несколько курсов лечения – не помогло, пятнышко никуда не исчезало, а наоборот, увеличивалось в размерах, опухло, покраснело, начало гноиться. «Киста конъюнктивы», – отметили врачи, назначали лечение, но и оно не принесло никакого эффекта.  Мальчика стали возить по крупнейшим глазным центрам Уфы, но везде врачи лишь разводили руками. И все-таки в Оренбурге у ребенка взяли биопсию, по результатам которой его госпитализировали в отделение гематологии Уфы с диагнозом лимфома, правда, под вопросом. С октября по ноябрь 2016 мальчик находился в онкогематологическом отделении РДКБ г. Уфа. Там ему сделали МРТ, по результатам которого были найдены признаки объемного образования внутри глазика, диагностирован гипертезионный синдром, или внутричерепное давление. У Арслана часто кружилась и беспричинно болела голова, иногда было сложно уснуть, а по вечерам подскакивала температура. За месяц страшный для любого родителя диагноз лимфома врачи не смогли ни подтвердить, ни опровергнуть, причины сильнейших головных болей также остались без ответа.

Тогда мальчику выдали направление в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца, где ему посоветовали обратиться в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Таким извилистым путем в 2017 году Арслан, наконец, попал в руки профессионалов ННПЦ в Москве, где у него и предположили наличие первичного иммунодефицита, форму которого сейчас уточняют.

Мама Арслана признается, что за годы отсутствия диагноза она так устала от своего «подвешенного состояния», что новость о ПИД приняла спокойно и даже с благодарностью – «хоть какая-то определенность»: «Мы никогда не слышали о таком диагнозе и до сих в растерянности, но обязательно научимся, сможем с этим жить, потому что других вариантов у нас нет. Еще когда мы ничего не знали о диагнозе, мои коллеги по работе, врачи и медсестры Стоматологической поликлиники города Сибай постоянно звонили мне и убеждали не сидеть сложа руки и плакать в обнимку с ребенком, а бороться за выяснение причины болезни. Я просто не могла подвести ни их, ни своего сына».

 

Какой Арслан? Такой же удивительный, как и его родители. Он сильный, скромный, порядочный, любит справедливость, ненавидит лживых людей. Увлечения у него настоящие, мальчишеские: обожает физику, фильмы про самолеты, документальное кино про аномалии, вроде Чернобыля или Фукусимы, книги Глуховского, недавно сменил увлечение рэпом на рок.

Дома у него, к огромному удовольствию папы и неудовольствию мамы – целый зоопарк: красноухие черепахи, гигантские улитки ахатины, а еще кот. Арслан вымаливал пушистого друга у мамы много лет, притаскивал домой бездомных котят, но их приходилось пристраивать – мама не хотела, чтобы Арслан выкинул кота на улицу, когда тот ему надоест. Мальчик смог убедить строгую маму в своей ответственности, правда на это ушло несколько лет, и все-таки в 2014 в доме появился забавный шотландский вислоухий кот Смайлик – лучший друг Арслана.

Раньше мальчик ходил с мамой в кино на все последние кинопремьеры. Сегодня все больше отсиживается дома – бережет себя, в гости ходит редко, разве что к бабушке с дедушкой, да к репетитору по алгебре, в школе и вообще повсюду носит маску.

У мальчика, чье имя с тюркского переводится как «лев» и «сильный» – огромная группа поддержки: папа и мама, бабушка с дедушкой, тети, дяди, родственники, коллеги родителей, дружный и сплоченный класс, где учится мальчик, где его поддержали все – и ребята-одноклассники, и учитель, и родители учеников. Правда сил даже такой мощной команды на дорогостоящие лекарственные препараты совсем не хватает.

После назначения Арслану препарата «Джакави», по его собственному признанию, глазик стал болеть меньше, образование стало уменьшаться, несколько улучшились показания крови, правда, пока никак не уйдет сухой кашель и периодические головные боли. Отменять препарат нельзя – весь курс лечения и все маленькие достижения Арслана «пойдут насмарку».

Весна в Башкортостане наступает рано: уже в начале марта ярко светит солнце и совсем нет снега. Но у Арслана с солнцем «напряженные отношения»: часто бывать на улице ему не рекомендуют врачи, к тому же, из-за многолетних проблем с глазами Арслану посмотреть на небо будет непросто.

«Я просто представляю, что когда-нибудь наступит день, когда я смотрю на солнце, не жмурясь от боли. Что у меня не болят глаза или горло пятый раз за месяц, что мне можно съесть что-нибудь, кроме гречки или диетического кефира, шоколадку, а может даже апельсин, и сразу становится легче».

«Стать таким же, как все», ну или «почти таким же», «обыкновенным» – одно из главных у наших подопечных Подсолнухов. Каким бы ни был их диагноз, даже когда на солнце им буквально больно смотреть, они все равно тянутся к нему.

Дотянуться до солнца мечтает и Арслан Каипкулов из солнечной Башкирии. Пожалуйста, помогите ему не обжечься!

 

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Сергей Щедрин

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

06 апреля 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Джакави» 15 мг №56 — 1 упаковка стоимостью 227 200,00 руб.

23 декабря 2016 г. — оплачен лекарственный препарат «Джакави» 15 мг №56 — 1 упаковка стоимостью 234 141,00 руб.

Отзывы родителей

«Хочу пожелать родителям детей с ПИД оптимизма и энергии для борьбы. Нам приходится бороться не только с болезнями наших детей, но и с бюрократией, равнодушием врачей и чиновников. За поддержку и помощь в нашей борьбе спасибо сотрудникам фонда «Подсолнух». Ведь иногда даже самые близкие не понимают, с чем нам приходится сталкиваться, не понимают, как могут отказать в лекарстве, в инвалидности, ребенок же болеет. И мы сами в основном юридически безграмотны, не знаем свои права, не знаем, как себя вести, куда идти и что говорить. Девочки помогают не удариться в панику, не отчаиваться, и даже если не выдерживаешь и звонишь в панике чуть ли не в новогоднюю ночь, спокойно выслушают и объяснят, что делать. И самое главное помогают с лекарствами. И особая благодарность врачу гематологу Рудневой А.Е., врачу иммунологического отделения Козловой А.Л., за то, что взялись нас обследовать и лечить».

Мама Арслана Венера Каипкулова