28 июня 2018 г.
Махина стала старше на год. Всё это время она получала лекарство по месту жительства. В конце июня должны были дать новую упаковку, но оказалось, что поставка планируется не раньше середины июля, а таблеток осталось на несколько дней.
Мы объявляем сбор на лекарственный препарат Сиролимус для Махины.
Обновление: Дарья Халитова
Фото: личный архив семьи Хаитовых
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
История
В семье Хаитовых-Муртазоевых подрастает четыре дочери: Малика, Умеда, Ширин и Махина. Так распорядилась судьба, что болеет из всей семьи только младшая Махиночка, как ласково называют девочку сестры. Махине недавно исполнилось 3 года. Большая дружная семья девочки устроила ей настоящий праздник с красивым тортом по мотивам любимого мультика про «Свинку Пеппу», воздушными шарами и подарками. Новоявленная именинница нарядилась в красивое белое платье (наряды в многодетной семье Хаитовых «передаются по наследству» от старших девочек — младшим), нацепила на макушку огромный белый бант и даже покрасила (правда, с помощью старшей сестры), маленькие пальчики модным лаком. Маленькая Махина называет себя просто: «Кововева» (Королева). «Кововевой» и общей любимей девочка была всегда. А после того, как родные узнали о ее болезни, они особенно сплотились вокруг нее.
Не любить Махину просто невозможно: обаятельная, веселая, всегда в чудесном настроении, не обижается, редко капризничает. Увлечения у девочки обычные: порисовать, поиграть с сестрами, посмотреть мультики. А еще у Махины дома есть аквариум, и она обожает наблюдать за плавающими в нем рыбками. По признанию Фирузы, может делать это «часами».
Все случилось совершенно неожиданно. В ноябре 2014 Махина перенесла обыкновенную простуду, после которой ей сделали плановую прививку, а вскоре после злополучной прививки, когда девочка вернулась из больницы домой с мамой, случилась первая большая неприятность. Мама Фируза была с девочками дома, кто-то играл, кто-то читал, старшая Малика ухаживала за Махиной, пока мама занималась домашними делами, папа Давронжон, как и положено главе многодетного семейства, пропадал на работе. У младшей Махины неожиданно началось носовое кровотечение. Поначалу Фируза с сестрами Махины пытались его остановить, но, когда спустя два часа оно не прекратилось, набрали скорую. Тогда врачи еще ничего не сказали перепуганным родителям ребенка. Следующие несколько лет прошли относительно спокойно, но в марте 2016 у девочки появилась сыпь по всему телу. Учитывая эпизоды длительных кровотечений и факт появления сыпи, Махину госпитализировали в отделение гематологии Морозовской детской городской клинической больницы, где она провела долгие 2 месяца. Там маленькой Махине поставили массу диагнозов: анемия, тромбоцитопения, лейконейтропения, а также спленомегалия (увеличение селезенки), назначили курсы заместительной терапии. В мае этого же года девочка вновь вернулась в эту больницу: вновь стали набирать обороты анемия и тромбоцитопения, вновь были назначены дозы заместительной терапии, на этот раз уже очень высокие. В результате удалось купировать тромбоцитопению, но анемия и увеличение селезенки сохранялись.
В июле 2016 у девочки впервые проявил себя геморрагический синдром (повышенная кровоточивость кожи и слизистых оболочек), сильно упали показатели тромбоцитов. После еще одного курса заместительной терапии удалось достичь ремиссии и отпустить Махину домой. Именно тогда впервые прозвучало предположение о том, что цитопения девочки (дефицит одного или несколько видов клеток крови) «носит иммунный характер». На плановую госпитализацию в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева Махина поступила в сентябре 2016. Сочетание лимфопролиферативного синдрома и аутоиммунных цитопений позволило лечащему врачу девочки, аллергологу-иммунологу Оксане Анатольевне Швец озвучить родителям диагноз «первичное иммунодефицитное состояние», «синдром Ди Джорджи». Это было непростое время: Махине тогда исполнилось два года, у сестер начался учебный год, а их бедная мама вновь осталась без работы.
За время, пока Махина больна, работу ее мама Фируза теряла уже семь раз (работодателям бывает непросто вжиться в судьбу многодетной матери с 4 детьми), сейчас она работает кассиром в магазине. С девочкой ей помогают бабушка и старшая Малика, которая в отсутствии мамы берет на себя ее функции.
Но, несмотря на все трудности, в семье Хаитовых-Муртазоевых жаловаться не привыкли: только благодарить. Фируза несколько раз звонит нам по телефону и просит добавить еще и еще благодарностей сотрудникам фонда, переживает, не забыла ли она никого, «складно» и «грамотно» ли она написала чужие для нее русские слова. Несмотря на все трудности, материальные и моральные, тяжелые рабочие графики со сменой, которая порой длится до позднего вечера (а ведь еще возвращаться домой, кормить детей, проверять уроки), Фируза и Давронжон стараются дать своим девочкам все, что могут. Девочки прекрасно воспитаны, образованы, хорошо одеты. А вот обеспечить младшей любимице Махине дорогостоящий препарат «Рапамун» 1 мг №100, одна упаковка которого стоит 52 800 рублей, им, конечно, не под силу. Фируза вспоминает, что, когда она узнала, сколько стоит препарат для ее дочери, она расплакалась. В слезах молодая испуганная женщина звонила юристу фонда Александре и умоляла «хоть чем-нибудь помочь». Конечно, мы не могли отвернуться от беды этой семьи. Однако Хаитовы вновь нуждаются в препарате. Получилось это потому, что, отдавая семье необходимое лекарство для младшей Махины, местное Министерство Здравоохранения «что-то перепутали»: сотрудники то молчали, то «не успевали ответить», и, в конце концов, опоздали с закупкой препарата. Он нужен Махине срочно, прямо сейчас. Следующая госпитализация в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева назначена на октябрь 2017, но до нее еще, как справедливо отмечает Фируза, «надо дожить».
Мы просим вас поддержать эту замечательную семью, где растут прекрасные и добрые девочки.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: семейный архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
