30 октября 2017
25 сентября в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Паше назначили новый препарат. Мама Татьяна подала заявление на его получение по месту жительства, но лекарства Паша пока не получает. Сегодня мама звонила, чтобы узнать, когда хотя бы примерно можно ожидать препарат. В разговоре ей сказали, что согласие есть, но официальные бумаги пока не присылают. Паша ждет. В садик мальчик не ходит, потому что любой контакт с детьми опасен для него возможными инфекциями. "Максимум, куда мы можем иногда поехать, – рассказывает мама, – это причаститься в храм. Хорошо, что мы живем в селе, тут чистый воздух и немного людей, совсем не так, как в городе. Хотя по соседству от нас живет много детишек, от всего отгородиться невозможно".
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
18 августа 2017
31 марта 2017 Паша, наконец, получил российское гражданство. Но проблем с отсутствием препарата, как ожидалось, это не решило. После получения гражданства нужно было оформить инвалидность: прохождение медицинской комиссии, ПМПК, подача документов на МСЭК отняли уйму времени и сил. В дату комиссии Паша, как на беду, экстренно попал в больницу и не смог присутствовать на ней. Ему дали инвалидность уже заочно в конце июня 2017. После госпитализации, чтобы получить препарат от государства, нужно немало времени. Сейчас запрос уже подан, препарат «обещают выдать». Но ждать от взрослых выполнения обещаний Паша не может — состояние его организма требует приступить к терапии немедленно. Мы очень надеемся на вашу поддержку!
История ребенка
Паша Петренко — маленький мальчик с очень взрослым и серьезным взглядом. Фотографу фонда Сергею Щедрину стоило больших трудов добиться от Паши улыбки — сложно доверять миру, когда он испытывает тебя на прочность с самого рождения. Мешал первой профессиональной фотосессии Паши и постоянный сухой кашель, который мучает ребенка каждые 2-3 минуты.
Когда мы познакомились с мальчиком в первый раз, мы подумали, что имеем дело минимум со школьником, а Паше всего лишь четыре года — болезнь часто меняет детей, превращая их в маленьких старичков. День рождения у Паши был недавно, но праздновать его пришлось не дома, а в больничных стенах ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева в Москве, куда он приезжает с мамой Таней уже не в первый раз. В поселке Карасуль Тюменской области его ждет сестренка Ангелина и папа Алексей.
Семья Паши переехала в Тюменскую область из Казахстана. Татьяна рассказывает, что причин к переезду было много: и желание жить в среде русских людей и говорить на русском языке, и тяга к родной земле, и отсутствие перспектив лечения. В Астане Паше долгое время не могли установить верный диагноз, гоняли из одного кабинета в другой, «пичкали» неэффективными лекарствами. В Тюменской области, куда они переехали, у его семьи теперь не только большой частный дом, круглосуточный свежий воздух и небо над головой, но и стакан парного молока на утро, свои творог и сметана. Для того, чтобы сын рос здоровым и крепким, его папа бросил работу в Астане, продал квартиру и принял судьбоносное решение переехать в деревню в Тюменской области. Теперь у Петренко собственное подсобное хозяйство с курами, утками и коровами. Папа Паши пропадает «на хозяйстве» с раннего утра до позднего вечера, работает на износ, сутками. Ценой крови и пота получается доставлять молочные продукты нескольким магазинам в город неподалеку, Ишим. Прибыль небольшая, скорее больше расходов, чем доходов, но глава семейства не унывает и не дает отчаиваться своим близким. Когда Паша отправляется в очередную госпитализацию с мамой, еду для папы готовит старшая сестра Ангелина. Геля — здоровая и красивая девочка, ей 12 лет. Сейчас она на каникулах, «присматривает» за папой, бегает с подружками во дворе.
Именно с отсутствием у Петренко российского гражданства связаны проблемы этого мальчика с лекарством. Совсем недавно семья все-таки получила гражданство, но процесс рассмотрения заявки, принятия положительного решения и закупки препарата занимает не один месяц, а Паше никак нельзя ждать. У него — врожденная тяжелая нейтропения: нейтрофилов в крови нет совсем. А это значит, что для инфекций мальчик — лучшая приманка.
Все пошло «не так» уже с рождения. Родился Паша недоношенным, на 32 неделе, но, как рассказывает его мама Таня, схватился за жизнь «очень цепко», и уже через несколько недель был дома. Через два месяца посыпались проблемы: сначала заболел и воспалился пупок, потом начали, как грибы после дождя, появляться инфильтраты по всему телу (уплотнения) и фурункулы. Потом присоединились болезни — простуды, осложненные отитами, трахеобронхиты. До года маленький Паша перенесет еще не одно ОРВИ с гнойным отитом, в год и 4 месяца — двустороннюю пневмонию с температурой под 40, которую ничем не могли сбить.
В мае 2015 во время госпитализации в г. Ишим в ходе биопсии паховых областей Паше поставили диагноз «хронический лимфаденит». До августа 2015 у ребенка появятся несколько новых инфильтратов с гнойным содержимым, некоторые из них вскроются самостоятельно, другие потребуют оперативного вмешательства. В Областной больнице № 1 Тюмени у мальчика обнаружат полное отсутствие нейтрофилов. А это значит, что температура у него скакала «как ей хотелось», тело мучительно болело из-за постоянных фурункулов и «болячек», хорошее настроение сменялось апатией и слабостью. В октябре 2015 мальчик попадает в Институт иммунологии ФМБА России, а оттуда — в отделение иммунологии ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. Врачам ННПЦ удалось справиться с неподдающейся Пашиной температурой, но нужно было что-то делать с агранулоцитозом (патологическим снижением уровня лейкоцитов за счет гранулоцитов и моноцитов). В таком состоянии восприимчивость и без того слабого организма Паши к бактериальным и грибковым инфекциям сильно повышена, а это значит, что появление нового фурункула, стремительно переходящего в абсцесс, неизбежно.
Стало понятно, что нужно подключать «тяжелую артиллерию» — проводить трансплантацию костного мозга. Начался поиск подходящего донора. Сначала среди родственников (Геля, родная сестра Паши, на роль его спасительницы, к сожалению, не подошла), потом в международной базе. Пока шел поиск донора, с агранулоцитозом ребенка пытались справиться, и, спустя несколько месяцев пришел долгожданный эффект — появились первые робкие нейтрофилы, которые в течение нескольких лет отсутствовали в крови ребенка. От Паши, наконец, «отстали» тяжелые инфекции, только продолжали кровоточить и болеть десны.
Тяжелая нейтропения Паши плохо поддается коррекции, но сегодня, подбирая эффективную терапию, ребенку назначили на месяц 12 упаковок препарата ленограстим (это порядка 60 шприцев), стоимость которых составляет почти полмиллиона рублей! «Ленограстим» поможет мальчику заметно увеличить количество нейтрофилов. Обычно терапию данным препаратом проводят вместо трансплантации костного мозга либо в дополнение к ней. Учитывая, что, несмотря на агранулоцитоз, вопрос с трансплантацией для Паши Петренко пока «подвешен в воздухе», назначением этого препарата лечащие врачи стараются справиться с нулевыми нейтрофилами мальчика «малой кровью».
Таких как Паша, с врожденной нейтропенией, всего 1 на 150 тысяч. Нейтропения — редкое заболевание, к тому же, у Паши оно протекает в тяжелой форме, требует дорогостоящего и длительного лечения. Несмотря на всю свою непростую судьбу, Паша никогда не унывает и очень редко плачет и капризничает: жизнерадостность и твердость характера ему досталась от отца. А еще Паша обожает петь русские песенки из мультфильмов (например, про мамонтенка) и любимых книг и, надо признать, делает это в свои четыре года очень талантливо: идеально попадает в ноты, хорошо помнит текст. Заниматься любимым пением мальчику не мешает даже безостановочный кашель, который мучает его с двух месяцев жизни.
Мы очень надеемся, что судьба этого редкого мальчика, спасение которого стоит полмиллиона рублей, не оставит вас равнодушными!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
