Вы когда-нибудь слышали о селе Средняя Елюзань в Пензенской области? Нет? А очень зря.
Село Средняя Елюзань, в котором родился наш сегодняшний герой, 16-летний мальчик Ростям Бахтеев, считается одним из крупнейших в Пензенской области. Средняя Елюзань — место уникальное по многим показателям. Только здесь расположены целых 11 красивейших мечетей, где ежедневно совершаются богослужения. Только здесь все домики как на подбор: аккуратные, кирпичные, с ухоженными садами и большими огородами. Только здесь самая высокая рождаемость по всей Пензенской области и самые добрые и гостеприимные люди. Среднюю Елюзань называют «чудо-селом» и считают одним из самых больших татарских сел в Европе.
Да, и с домом, и с семьей Ростяму очень повезло. Ласковая мама и строгий, но любящий папа, многочисленные дяди и тети, огромный семейный клан, большие веселые праздники, где собирается многочисленная родня. Нет только одного: здоровья. У Ростяма системная красная волчанка: редкое и очень опасное заболевание. Из-за нарушения работы иммунной системы у мальчика в различных органах и тканях и днем и ночью развиваются воспалительные реакции. Спрогнозировать появление этих реакций очень сложно. Болезнь то прогрессирует, то временно «затухает», но, как бы то ни было, требует постоянного и неусыпного контроля.
Так получилось, что в своей большой и крепкой семье болеет только Ростям. На всех фото, которые прислала нам его мама Мярьям, мальчик выглядит очень грустным и уставшим. Но Марьям утверждает, что все это только на первый взгляд: ее сын очень активный, подвижный и разговорчивый — просто не очень любит фотографироваться, стесняется, да и считает, что это «совсем уж не мужское дело». Ростям обожает общаться, днями напролет гоняет на велосипеде по аккуратным сельским улочкам с многочисленными друзьями, дрессирует кошек, в шутку и всерьез борется со старшим братом, 19-летним Рушаном, который недавно вернулся из армии, а еще очень много конструирует и изучает механизмы автомобилей. Из любимых предметов у Ростяма в почете физика и химия, а учится он дистанционно, недавно закончил 9 классов. Учителя хвалят Ростяма за собранность и смекалку, друзья обожают своего «Роську» за юморной и легкий характер.
Рося заболел в 11 лет. На дворе стоял жаркий август, приближалась школа, заканчивались летние каникулы. В одно самое обыкновенное утро мама мальчика заметила у сына на лице странные высыпания, как позднее уточнят врачи, «по типу бабочки». Росю начали лечить, как отметит Мярьям, это помогало, но «ненадолго»: мальчик стал стремительно терять волосы, была диагностирована «алопеция».
Кое как удалось «дожить» до мая 2013, когда все резко стало хуже. Рося тяжело заболел бронхитом, мучился температурой, которая резко подскочила до небывалых цифр и никак не желала падать, отекли и сильно болели колени, а на лице проявилась вся та же «бабочка». 22 июня Ростяма госпитализировали в ревматологическое отделение. Там родителей ребенка, Али и Мярьям, огорошили целой кипой диагнозов: от анемии, лейкопении и экзогенного синдрома Кушинга до миоперикардита (воспалительных изменений в слоях миокарда) и вальвулита (воспаления клапанов сердца). Стало ясно, что коварный враг подобрался к внутренним органам ребенка и задел сердце. А потом несчастные родители Роси узнали страшное: болезнь поразила не только сердце их сына, но и почки, печень, селезенку, слизистые, суставы! Ребенку поставили диагноз «системная красная волчанка острого течения» третьей степени и назначили антибактериальную терапию и гормональные препараты. Это ненадолго помогло: уменьшилась лабораторная активность, наконец-то спала температура. Но потом все началось заново: вернулась лихорадка, возникла одышка, выросли в размерах печень и селезенка. 12-летнему мальчику стали вводить лошадиные дозы гормонов, но и это не помогло.
Отсутствие результата лечения и тяжелое состояние Ростяма требовали немедленных действий, и 5 августа 2013 он попал на госпитализацию в Москву, в отделение клинической иммунологии ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева.
То, что происходило дальше, мама Ростяма рассказывает внешне спокойно. Только дрожание рук и губ выдают, как сильно она волнуется: «Через два дня после того, как Рося приехал в Москву, он у нас чуть не умер. 7 августа 2013». С мальчиком случился приступ сердечной недостаточности: по данным обследования уровень прокальцитонина в его крови был повышен в 200 (!) раз. Прокальцитонин используют в исследованиях бактериальных инфекций, он буквально показывает степень заражения в организме: чем он выше, тем хуже состояние пациента. Понятно, что Рося тогда находился на шаг от смерти. Поднялась высокая температура, начался септический шок, мальчика увезли в реанимацию, но интенсивная антибактериальная терапия вернула ребенка к жизни. 7 августа с тех пор — его второй день рождения.
Надо сказать, что одно время врачи стали сомневаться в диагнозе мальчика, «выбирали» между системной красной волчанкой, системным васкулитом и ANCA-васкулитом, но после биопсии почки диагноз «системная красная волчанка» все же был подтвержден.
У Роси все очень непросто: его непослушный организм ежедневно испытывает мальчика на прочность и преподносит разные «сюрпризы». Контролировать воспалительную активность тоже очень непросто: сказываются длительность и тяжесть болезни, высокая степень поражения практически всех органов: от головы (выпадают волосы) до коленных суставов. Даже обыкновенный укус комара для «Росика» может стать очень опасным, по крайней мере, как минимум, закончится «противной» геморрагической корочкой. Росе жизненно необходимы 4 упаковки препарата «Микофенолат» стоимостью 8 000 руб. Это лекарство — своего рода «заменитель» дорогостоящего иммуносупрессивного «Селлсепта», в котором ему сейчас отказывают по месту жительства. Оно поможет Ростяму хоть немного побороться со всеми страшными процессами в его организме, включая установленную недавно нефропатию (тяжелое нарушение функции почек).
Рассказывая о своих мечтах, Рося ужасно стесняется. «Да какие могут быть мечты…Хочу быть здоровым. Вот и все. Нет других желаний».
Здоровым Росе быть очень непросто. У него большая и дружная семья, но и ее возможности по обеспечению сына дорогостоящими лекарствами, не безграничны. Мама мальчика когда-то успешно училась на повара-кондитера, но из-за сокращения потеряла работу. Папа работает очень много, но и этого с трудом хватает на содержание большого дома и хозяйства. Мы очень надеемся, что вы поможете Росе сохранить его жизнь и обойтись без нового «дня рождения».
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: архив семьи Бахтеевых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
