5 сентября 2017
1 сентября у Алисы, по признанию ее мамы, учительницы, которая в этом году набрала класс первоклашек, прошло замечательно: Алиса очень соскучилась по одноклассникам и классному руководителю. Учебная нагрузка у девочки в этом году огромная: в специальном математическом классе, где учится наша «звездочка», пять уроков алгебры и два урока геометрии в неделю. Мама Алисы признается, что, несмотря на рекомендацию домашнего обучения, «сдаваться» ни Алиса, ни ее мама пока не собираются: девочка почти все контрольные работы пишет на «пятерки» и очень мало пропускает уроков, даже меньше, чем ее здоровые сверстники. Любимыми предметами у Алисы по-прежнему остаются математика и английский язык, а еще она с нетерпением ждет начала уроков по физике и химии. Наша талантливая девочка летом «пролистала» учебник по физике и «кое-что» успела изучить дополнительно, а также самостоятельно выучила всю таблицу химических элементов и ставила дома настоящие опыты! О кружках и секциях для Алисы по-прежнему «нет и речи», тем более, летом у нее улучшились показатели биохимии, но и сама Алиса, и ее мама с вашей поддержкой надеются только на лучшее!
История ребенка
Жизнь скромной 13-летней девочки, отличницы в круглых очках с красивым сказочным именем Алиса, на сказку совсем не похожа: за свою недолгую жизнь она успела много настрадаться. В год Алисе был поставлен диагноз «сахарный диабет первого типа». С тех пор Алиса наблюдается в ФГАУ «Национальном научно-практическом центре здоровья детей» Минздрава России. Сегодня Алиса полностью зависит от уколов и инъекций: в течение последних 12 лет девочке нужно колоть по 5-6 инъекций инсулина каждый день, без перерыва!
Но это — еще не все беды. Позднее к сахарному диабету присоединились диагнозы «цирроз печени», а в 7 лет — «аутоиммунный гепатит», от которого несчастному ребенку помогают только лошадиные дозы преднизолона и мощного иммуносупрессивного азатиоприна. Длительная терапия высокими дозами гормональных препаратов не могла не оставить свой след: Алиса быстро набрала вес, отрастила большие щеки, которых стала ужасно стесняться. От природы застенчивую девочку стало сложно уговорить сфотографироваться, о свободном общении с ровесниками во дворе или школе не может быть и речи.
Несмотря на все испытания судьбы, бесконечные ограничения, ежедневную слабость, плохое самочувствие и строжайшую диету, Алиса не обозлилась на мир и продолжает радоваться жизни. На свой недавний день рождения девочка попросила маму Лену испечь большой красивый торт. Свечки на именинном торте Алиса задувала, как признается ее мама, «сквозь слезы», ведь на собственном дне рождения из-за диабета, гепатита и аллергоза разрешенная доза сладкого для именинницы — половина чайной ложечки. Свой торт Алиса без капли жалости раздала гостям, ведь ей так нравится, когда люди улыбаются. «Вкусно вам? Нравится?» — без конца переспрашивала девочка и прятала застенчивую улыбку в кулачок.
Семья у Алисы маленькая, но очень крепкая и дружная — мама Лена, старенькая 82-летняя бабушка, старший брат Александр, родной дядя, его жена, несколько верных подруг мамы и беспородная кошка Буся, на которую, по счастливой случайности, у девочки нет аллергии. Самый верный друг у Алисы — ее старший брат Саша. Ему уже 30 лет, он женат, давно живет отдельно и часто помогает маме и младшей сестренке в хозяйственных хлопотах, а еще Лена рассказывает, что Саша стал для Алисы «кумиром, на которого она хотела бы быть похожей». Саша очень начитанный, умный и добрый человек: всех обогреет, всем поможет, никого не оставит в беде. Когда он бывает дома, для Алисы это — лучшее время. Сообразительный Саша закончил школу с золотой медалью, и часто помогает сестренке с углубленным изучением математики. Алиса ходит за ним «хвостиком», любит советоваться по «важным» вопросам или просто обниматься. «Прекрасные взаимоотношения Алисы с братом — моя материнская радость и гордость», — улыбается Елена.
Мама Алисы, рассказывая о своей дочери, не устает восхищаться ее целеустремленностью и мужеством: Алиса редко плачет, никогда не жалуется, и, несмотря на частые приступы головокружений и слабости, редко пропускает школу и учится только на «пятерки». В Алисиной школе работает учительницей начальных классов ее мама. Это дает возможность следить за дочерью и контролировать ее сахарный диабет, ведь Алиса зависима от инсулиновых инъекций — без них ее жизнь просто остановится.
Алисе часто бывает плохо, и поэтому ей сложно, как здоровым ребятам, ходить на кружки и секции — сил едва хватает на учебу в обычной школе. Но девочка не унывает: все, что ей интересно, она осваивает по интернету, активно участвует в онлайн-конкурсах, например, недавно талантливая Алиса одержала победу на районном конкурсе «Нарисуй свою лису».
Необычный рисунок она подготовила в технике papercraft (паперкрафт). В этой же технике обрели жизнь в умелых руках девочки олень и сова. А еще Алиса очень много читает, и все подаренные на недавний день рождения деньги она потратила на новые книги.
С годами самочувствие Алисы стало ухудшаться: количество таблеток и инъекций неумолимо растет, а сил у Алисы с каждым днем становится все меньше и меньше. В 2017 был сделан запрос в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева с просьбой уточнить диагноз Алисы Муллаяровой. Учитывая сочетание аутоиммунных патологий у девочки, врачи не исключают наличие редких форм первичного иммунодефицита. Для верификации диагноза необходимо проведение дорогостоящего анализа полноэкзомного секвенирования. Стоимость анализа колоссально высокая: 99 000 рублей. Мама Алисы — скромная учительница, которая очень много работает, чтобы обеспечивать свою дочь хотя бы самым необходимым, и признается, что обращение за помощью стоило ей большого труда: ни Алиса, ни ее мама не привыкли о чем-то просить. Елена рассказывает, что очень надеется на то, что в результате этого анализа врачи смогут подобрать ее дочери правильное лечение и подарить ей шанс реализовать многие свои творческие мечты.
Планов и «мечт» у девочки со сказочным именем и совсем не сказочной судьбой очень много. Мы очень надеемся, что вы поможете ей их осуществить!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
