Силин Илья

14 лет, Республика Карелия, г. Петрозаводск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Агаммаглобулинемия с дефицитом B-клеток, Поднадкостничный перелом в области дистального метафиза левой бедренной кости с угловым смещением.
Оплачены ортопедические стельки — 2 пары стоимостью 14 000,00 руб.

История ребенка

- Уж я бегал-бегал-бегал, — читает наизусть стихотворение Илья. Каждое «бегал» начинается чуть-чуть выше, чем предыдущее. Илья рассказывает и смотрит куда-то вверх, мечтательный взгляд отрешен от действительности. С каждым новым «бегал» Илья все больше отрывается от земли.

- И устал, — падение после взлета. Илья и вздыхает. Потом полет начинается опять:

- Почему я не летаю? Ах, как жалко!

Здесь Илья сделал большую паузу.

- Конец, Илья? — спрашиваю.

- Нет, нет, я хотел….Я просто сбился, уже не вспомню дальше, — грустит Илья. Получился вот такой вот прерванный полет.

Илья — мальчик с первичным иммунодефицитом. Естественный механизм защиты дал сбой, и Илья оказался беззащитным перед вредоносными вирусами и инфекциями. История Ильи — тоже прерванный полет, который мальчик все время возобновляет, несмотря ни на что.

В одиннадцать месяцев Илья перенес менингоэнцефалит: три дня назад Илья уже бегал, а потом просто перестал даже садиться: просто валился на бок. Тогда Илья восстановился, чтобы через месяца снова все потерять, и снова учиться просто сидеть и просто ходить. В РДКБ годовалый Илья приехал «тряпочкой», как рассказывает его мама. Илья справился и перестал быть «тряпочкой», восстановил полет. Но не смог восстановиться спинной мозг: из-за менингоэнцефалита начал неправильно развиваться скелет и мышцы: тазобедренный сустав скошен, одна нога «уехала» в сторону и неправильно сформировался позвоночник. Но Илья восстанавливает полет, потому что такие, как Илья, живут только в полете.

Полет — это оторваться от земли, и уйти в неизведанное.

- Страх, страх в себе я пока не открыл, — рассуждает Илья. Он задумчиво переводит взгляд с предмета на предмет, обращаясь в себя. — Я считаю, что каждый человек живет и себя открывает, также и я, но эту часть я пока в себе не знаю. Секунду назад Илья рассказывал о любимой площадке, и голос звенел, уносясь в высоту, а сейчас приходиться вслушиваться. Илья всегда где-то выше тебя: голосом, взглядом, мыслью.

 

Полет — это разбить неизведанное знанием. Илья рассказал мне, что хочет стать именно палеонтологом потому, что в палеонтологии есть очень много вопросов, на которые ученые пока не знают ответа:

- Я хочу хоть чуть-чуть что-то новое открыть, что-то сказать. — Мечтает Илья.

Полет — это быть самым лучшим, несмотря ни на что.

- Я в школе подтянулся почти больше всех раз! И сегодня на тренажерах сегодня тоже…И конкурс был, я почти выиграл. — перечислять Илья может бесконечно долго.

Полет — это целая жизнь, которую Илье предстоит прожить. Болезнь будет прерывать полет, а Илья восстанавливать. Но иногда для полета нужны очень простые вещи. Например, ортопедическая обувь. Илья взрослеет, и бесплатная ортопедическая обувь никак не подходит юноше, который читает стихи — такая обувь все время будет напоминать Илье, что он отличается от остальных. Мы покупаем Илье три пары обуви, чтобы мальчик и дальше стремился к самому лучшему и не прерывал полет. 

Что уже было сделано

21 июня 2016 — оплачены ортопедические стельки — 2 пары стоимостью 14 000,00 руб.

22 июля 2014 — оплачены три пары специальной ортопедической обуви стоимостью 59 000,00 руб.

19 июня 2013 — оказана материальная помощь на приобретение ортопедической обуви стоимостью 13 000,00 руб.

25 июля 2011 — оплачены 3 пары специальной ортопедической обуви на сумму 22 500,00 руб.

04 сентября 2008 — приобретена сложная ортопедическая обувь — 3 пары на сумму 31 500,00 руб.