Абдуллаев Джавид

14 лет, Московская область, г. Жуковский
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Оплачен препарат «Вифенд» 200 мг фл №1 — 60 уп. стоимостью 340 620,00 руб.

История ребенка

Июль 2014 г.:

Джавид дружит с Лешей Гришиным — они уже больше полгода лежат в одной палате в РДКБ. Когда я прихожу в больницу, всегда захожу к ребятам.

- А как вы начали дружить? — Спрашиваю.

- Ну, мы сначала не были знакомы. Джавидушка был приходящий, а я уже тогда лежал в больнице. А вот в прошлом году... - Вспоминает Леша.

Леша всегда говорит очень вдумчиво и неторопливо. Дети, которым из-за болезни пришлось рано повзрослеть, всегда такие: по-взрослому задумчивые и рассудительные. Леша говорит и смотрит на тебя, пристально и неотрывно. Огромные карие глаза, длинные махровые ресницы. Кажется, что он видит все, что проносится у тебя в мыслях.

- Дадада, а потом меня уже положили в больницу, у меня тогда еще этот был…абсцесс! И мы лежали вместе и тогда подружились, потом меня выписали…

Джавидушка всегда тараторит — торопиться рассказать, вставить свое и поделиться. Он все время вставляет «докань, Леха, так и было?». Леха соглашается: они подружились в больнице, когда Джавиду дренировали абсцесс головного мозга, а Леша пытался справиться с инфекцией в печени. Потом, в короткий для обоих межгоспитальный период, Джавид даже был у Леши дома, познакомился с его кошкой. Так и было.

Я вспоминаю истории своей дружбы. Как мы с друзьями катались вместе на роликах и залезали на заброшенный бетонный завод. Там прятались враги: мальчики из параллельного класса. Моя история сильно отличается от истории ребят.  

Потом мы идем гулять по территории больницы.  

- Как же меня все достало, — вздыхает Леша.

- И меня, - добавляет Джавид. — Больница эта…Что здесь?

- Да, здесь, наверное, можно умереть от скуки, — сочувствую я.

- А без этого и так можно…умереть. — говорит Джавид.

Я вздрагиваю. Секунду назад Джавид шутил и смеялся: «И Леха меня достал, и я его», — огрызался Джавид, смеясь. Я встречаюсь взглядом с Лешей и прячу глаза: мне стыдно, я все время забываю, что их жизнь — особенная. Они не забираются на заброшенный бетонный завод, а гуляют в сквере больницы. 

Я забываю это потому, что их жизнь в больнице совсем не особенная. Это обычные два друга, которые ссорятся, потом шутят и всегда поддерживают друг друга. Иногда они друг друга доводят:

- Джавидушка никак не может запомнить, что я не люблю, когда мне желают приятного аппетита, - жалуется Леша.

- Да Лехе нельзя желать, но я это на автомате как-то делаю, — оправдывается Джавид.

Обычная дружба, обычные мальчишечьи ссоры. Ничего особенного, но одно отличие все же есть. Жизнь мальчиков все же не такая, как наша. Они не будут, как мы, вспоминать истории вроде бетонного завода.  Потому что у обоих — первичный иммунодефицит. Иммунная система дала сбой, и теперь ребята беззащитны перед вредоносными вирусами и инфекциями, которые обычные дети даже не замечают. Ребятам нужна постоянная комплексная терапия, и поэтому их жизнь зависит от нашей помощи. Рассказывает лечащий врач Джавида, Светлана Сергеевна Вахлярская: 

Сейчас Джавид лечится в отделении клинической иммунологии РДКБ. Мы пытаемся справиться с грибковым поражением легких. Мальчик уже не чувствителен к обычным препаратам, и именно поэтому ему требуется сильный противогрибковый препарат, «Вифенд». Это сильнодействующее средство, которые назначается в исключительных случаях, когда организм привыкает к длительной терапии. Без препарата поражение будет прогрессировать, сами легкие превратятся в очаг инфекции, которая распространится по всему организму, поражая внутренние органы, которые потом откажут. 

Необходимого «Вифенда» в аптеке РДКБ не оказалось. Появится ли он там, зависит только от нас.

24 апреля 2014 г.

Джавид — ребенок-инвалид, значит, все лекарства должны быть предоставлены ему бесплатно. Министерство здравоохранения под разными предлогами отказывается выдавать Джавиду жизненно необходимые лекарства. На каждый отказ Министерства здравоохранения есть ответ — Федеральный закон «об основах охраны закона граждан», Постановление Правительства, на справку местной поликлиники о том, что необходимого «Вифенда» просто нет, есть Федеральный закон, позволяющий закупить лекарство в срочном порядке. Несмотря на это, министерство здравоохранения все равно отказывает Джавиду — тяжеловесная система лекарственного обеспечения проворачивается уже три года, игнорируя заявления и жалобы родителей Джавида,  словно их обращения и не поступали в Министерство.

Джавиду необходимы 2 упаковки «Вифенда» 200 мг №14 стоимостью 47 000,00 руб. 

26 ноября 2013 г. 
Джавид все еще не получает жизненно важные препараты по месту жительства. В ответе из Министерства здравоохранения Московской области от 17 октября сказано, что препарат «Вифенд» закуплен, а на препарат Орунгал осуществляется закупка. Но прошло уже больше месяца, а жизненно важный «Вифенд» так и не появился в поликлинике по месту жительства.

Пока родители готовят жалобы в Минздрав и Росздравнадзор Джавиду на месяц необходимы 4 упаковки препарата «Вифенд» 200 мг №14 стоимостью 99 600,00 руб.

Что мы писали о Джавиде:
Джавид — младший брат Нурланы, чью историю вы также можете прочесть на нашем сайте. 

Для профилактики и борьбы с инфекционными заболеваниями, больным хронической гранулематозной болезнью необходима постоянная антибактериальная терапия, а также прием противогрибковых препаратов и антибиотиков. Пока нам не удается добиться бесплатной  выдачи необходимых препаратов. Родители Джавида снова подают жалобу, а мы закупаем для мальчика лекарства на месяц: «Орунгал» 100 мг №14 в количестве 2 упаковок, «Вифенд» 200 мг №14 в количестве 4 упаковок, «Гептрал» 400 мг №20 в количестве 3 упаковок. Стоимость лекарств 109 750,00 руб. Перерывы в приеме данных препаратов недопустимы.

Что уже было сделано

24 марта 2017 г. — оплачен препарат «Вифенд» 200 мг фл №1 — 60 уп. стоимостью 340 620,00 руб.

31.07.2014 г. — оплачен препарат «Вифенд» 200 мг/фл — 30 флаконов стоимостью 137 973,00 руб.

19.05.2014 г. — благодаря проекту «Добро Mail.ru» и неравнодушным людям для Джавида приобретены 2 упаковки препарата «Вифенд» 200 мг №14 стоимостью 47 000,00 руб.

09.12.2013 г. — Благодаря компании ООО «Тева», которая организовала благотворительную акцию «Точно в цель» (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Джавида приобретены 4 упаковки препарата «Вифенд» 200 мг №14 стоимостью 99 600,00 руб.

22.10.2013 г. — Благодаря компании ООО «Тева», которая организовала благотворительную акцию «Точно в цель» (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Джавида приобретены препараты: «Орунгал» 100 мг №14 — 2 уп., «Вифенд» 200 мг №14 — 4 уп.,  «Гептрал» 400 мг №20 — 3 уп. общей стоимостью 109 750,00 руб.

23.07.2013 г. — благодаря компании ООО «Тева», которая организовала благотворительную акцию «Точно в цель» (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Джавида приобретены жизненно важные препараты: «Орунгал» — 3 уп., «Таваник» — 6 уп., «Актовегин» — 2 уп., «Вифенд» — 5 уп. Общей стоимостью 138 520,00 руб.

В июне 2013 г. благодаря компании ООО «Тева», которая организовала благотворительную акцию «Точно в цель» (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда) — 176 800 руб., а также с помощью постоянного благотворительного партнера Фонда «Группы компаний ЕСН» Григория Березкина — 176 800,00 руб. для Джавида приобретен жизненно необходимый препарат «Амфолип» (40 флаконов) стоимостью 353 600,00 рублей.

В мае 2013 г. для Джавида приобретен препарат «Амфолип» 50 мг/фл в количестве 40 флаконов на общую сумму 354 800,00 руб.

В октябре 2011 года компания «Трансконтейнер» оплатила месячный курс лечения препаратами: «Бисептол», «Орунгал», «Таваник», «Изониазид», «Пиразинамид», «Гептрал» на 16 595,00 рублей.