Можейко Дима

9 лет, г.Челябинск
Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Когда видишь Диму и его маму, Олю, в комнате становится очень светло и ясно: как будто кто-то распахнул окно в весенний день. Дима всегда был одинаковый: хитрая улыбка, вихры на затылке и очень звонкий голос. Дима ушел от нас: организм не смог справиться с болезнью. Но когда мы думаем о нем, у нас по-прежнему чувство, что в комнате открыто окно в весенний день. Спасибо тебе, Дима.

История ребенка

26 мая 2014 г.
Диму выписали домой, и дома на первый месяц, пока мама подает все необходимые документы по месту жительства для лекарственного обеспечения, необходим  препарат Неоцитотект в количестве 12 упаковок стоимостью 136 656 руб. 

13 мая 2014 г.
Необходим препарат Неоцитотект в количестве 6 упаковок стоимостью 66 345,18 руб.

07 мая 2014 г.
В РДКБ все еще нет Неоцитотекта, необходимы 3 упаковки препарата стоимостью 33 172,59 руб.

03 апреля 2014 г.
Пока Дима еще в РДКБ, и для его лечения в отделении клинической иммунологии необходимы препараты Энплейт - 4 уп. и Неоцитотект - 12 уп. общей стоимостью 364 564,00 руб.  

31 марта 2014 г.
Терапия «Энплейтом» подействовала, и количество тромбоцитов Димы удалось поднять и зафиксировать на должном уровне. Врачи надеются, что с помощью препарата получится контролировать показатели клеток крови. Для этого препарат необходим Диме постоянно.

19 марта 2014 г. 
Дима все еще в больнице и ему снова нужен препарат "Фоскавир", который в России не зарегистрирован. 25 флаконов стоимостью 4 911,35 Евро.

6 марта 2014 г.
Диагноз Димы – первичный иммунодефицит, синдром Вискота-Олдрича, иммунная тромбоцитопения.  Иммунная тромбоцитопения это – низкий уровень тромбоцитов в крови. Значит, велик риск кровотечения и кровоизлияния – тромбоциты отвечают еще и за эластичность сосудов, и недостаток этих клеток крови приводит к тому, что стенки сосудов становятся очень ломкими.

Диме поставили диагноз уже на первом году жизни. Первичный иммунодефицит – всегда комплекс осложнений. Осложнения проявлялись у Димы практически каждый день – двусторонняя пневмония, дистрофия сетчатки, резкое увеличение размеров селезенки.

Комплекс осложнений требует комплексной терапии, которую Дима и получает. Важная составляющая терапии – препараты для повышения уровня тромбоцитов в крови. В конце прошлого года количество тромбоцитов в организме у Димы резко упало. В отделение клинической иммунологии Дима поступил 9 ноября 2013 года. За последние четыре месяца  Дима провел дома всего около двадцати дней - врачи согласились отпустить на новогодние праздники.

За все это время врачи попробовали терапию практически всеми препаратами, которые могут поднять уровень тромбоцитов в крови, но приблизиться к норме так и не удалось. В первую очередь, низкие показатели тромбоцитов – это кровотечение и кровоизлияние. Но для Димы в первую очередь – это невозможность вести нормальную жизнь: невозможность  предсказать последствия любого пореза или ушиба.

Врачи не берутся предсказать последствия кровотечения, а мама Димы не берется предсказать, что Дима будет делать в следующую секунду. Диме – девять лет, и больше всего он похож на торопливого воробья –также суетливо перелетает по отделению из палаты в коридор, и обратно.

Предсказывать, куда Дима перелетит в следующую минуту – бесполезно, а главное, - совсем не нужно. Но предугадать последствия кровотечения может помочь препарат «Энплейт» - одно из самых последних медицинских достижений. 

«Энплейт» поможет стабилизировать уровень тромбоцитов в крови, а значит, Дима станет еще более непредсказуемым, и сможет даже улететь из отделения. 

20 февраля 2014 г.
В связи с терапией препаратом Фоскавир Диме требуется постоянный контроль артериального давления. Стоимость тонометра с детской манжетой 4 015,00 руб.

2 декабря 2013 г.
Три недели назад Дима прилетел из Челябинска на срочную госпитализация в отделение клинической иммунологии Российской детской клинической больницы - упали тромбоциты.
Во время обследования обнаружился еще и неконтролируемый рост ЦМВ. Диме назначили "Фоскавир", который в России не зарегистрирован. Понятно почему его в достаточном количестве нет в аптеке РДКБ. Для того чтобы закончить необходимый курс лечения необходимо еще 40 флаконов по 6000 мл стоимостью 7 817 евро. 

20 августа 2013 г.
Вчера, во время очередной госпитализации в РДКБ по результатам анализов у Димы обнаружили критично высокий уровень цитомегаловируса. Срочно нужен антицитомегаловирусный иммуноглобулин "Неоцитотект" - 10 флакон по 10 мл стоимостью 106 319 рублей.

Что мы писали о Диме
Дима Можейко родился летом 2004 года в городе Челябинск. Радость родителей не знала границ! В течение первого месяца жизни ребенок рос и радовал родителей. На втором месяце жизни состояние Димы стало резко ухудшаться. Обратившись к местным специалистам, родители надеялись, что это временное ухудшение и скоро ребенок поправится. Но экстренная помощь переросла в длительную борьбу за выживание. Реаниматологи несколько раз спасали Диме жизнь. На протяжении 5 месяцев врачи местной клиники пытались самостоятельно поставить правильный диагноз и провести лечение. Но неизвестное для Челябинска заболевание не поддавалось лечению. Состояние ребенка только ухудшалось, стало резко падать зрение (а в дальнейшем фиброз стекловидного тела, дистрофия сетчатки, вторичное расходящееся косоглазие). Совместными усилиями было принято решение о госпитализации  Димы в РДКБ  г. Москва. В Москве была назначена интенсивная терапия, проведен ряд анализов, в том числе и на генетическом уровне, что позволило поставить правильный диагноз «синдром Вискотта-Олдрича». В процессе лечения каждый день проявлялись новые осложнения. Была сделана спленэктомия (удаление селезенки). На протяжении нескольких месяцев врачи боролись за жизнь Димы. Стабилизировать состояние Димы удалось, когда ему исполнился один год и два месяца!!!  Но, увы, болезнь беспощадна и каждый раз преподносит новые сюрпризы. Осложнений много: аутоиммунный гемолиз, агранулоцитоз и IGA-нефропатия…

С момента рождения и по сегодняшний день Дима находится под пристальным вниманием  Московских врачей и врачей Челябинской областной больницы. Каждый год Дима с мамой летает самолетами на обследование в Москву. Да, да, именно летает, так как Дима крайне тяжело переносит длительные переезды. В этом году Диме исполнилось 7 лет, и он собирается в школу. Вот только из-за болезни он лишен самого главного, возможности находиться в обществе своих сверстников: общаться с детьми, посещать секции, театры, кружки и жить полноценной жизнью. Дима очень умный и не по годам развитый ребенок. Он умеет читать, писать, хорошо развито логическое мышление. А еще он очень красиво рисует и умело пользуется компьютером. И несмотря на все сюрпризы, которые преподносит нам судьба, мы надеемся, что у Димы все будет хорошо.

По закону государство оплачивает для детей-инвалидов при направлении на госпитализацию только железнодорожный транспорт. А в Диминой выписке написано " рекомендован авиаперелет", при иммунодефиците любое нахождение среди большого количества людей, тем более в закрытом помещении на протяжении более суток чревато угрозой инфекций, которые могут обернуться для Димы серьезным осложнением.

Что уже было сделано

04 июня 2014 г. - благодаря компании "A.V.K. Jewelry" и "Академии интересов", а также с помощью участников благотворительной ярмарки в "РусГидро" для Димы оплачен препарат Неоцитотект в количестве 12 упаковок стоимостью 136 656 руб. 

02 июня 2014 г. - оплачен препарат Неоцитотект в количестве 6 упаковок стоимостью 66 345,18 руб.

28 мая 2014 г. - оплачен препарат Неоцитотект в количестве 3 упаковок стоимостью 33 172,59 руб.

10 апреля 2014 г. - приобретены препараты Энплейт - 4 уп. и Неоцитотект - 12 уп. общей стоимостью 364 564,00 руб.

25 марта 2014 г. - Благодаря "russian club luxembourg" (Русскому Клубу в Люксембурге) для Димы приобретен препарат "Фоскавир" 25 флаконов стоимостью 4 911,35 Евро.

24 марта 2014 г. - благодаря компании "Мэйл.Ру" для Димы приобретен препарат "Энплейт" - 3 флакона стоимостью 179 380,00 руб.

11 марта 2014 г. - в связи с терапией препаратом Фоскавир Диме требуется постоянный контроль артериального давления. Приобретен тонометр с детской манжетой стоимостью 4 015,00 руб.

11 декабря 2013 г. - приобретен препарат Фоскавир стоимостью 362 066,56 руб.

26 сентября 2013 г. - благодаря неравнодушным людям и компании ООО "Тева", которая организовала благотворительную акцию "Точно в цель" (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Димы приобретен антицитомегаловирусный иммуноглобулин "Неоцитотект" - 10 флаконов по 10 мл стоимостью 106 319 рублей.

20 августа 2013 г. - с помощью компании ООО "Тева", которая организовала благотворительную акцию "Точно в цель" (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), Диме оказана материальная помощь в размере 6 652 руб. для оплаты таксовых сборов за авиабилеты по маршруту Челябинск-Москва-Челябинск.