Воронина Вероника

4 года, г. Москва
Диагноз - Первичный иммунодефицит, ТКИН, Синдром Омена
Для отделения Трансплантации костного мозга в РДКБ г.Москвы было приобретено сложное медицинское оборудование - система CliniMACS, необходимое для проведения Веронике трансплантации костного мозга.
Стоимость оборудования составила 195.000 руб.
Веронике провели трансплантацию. Она чувствует себя хорошо.
15 июля 2016 года ей исполнится пять лет.

История ребенка

Вероника идет гулять и забирается на горку – с горки можно съехать, постепенно набирая скорость. Можно иногда упасть или оказаться в луже внизу, но это не страшно. Просто так кататься неинтересно, считает Вероника. Поэтому она забирается на горку, собирает вокруг себя товарищей по площадке и начинает всех учить: как правильно съезжать.

Путь к горке на площадке и куче детей вокруг сложился не сразу: почти три года назад Вероника перенесла трансплантацию костного мозга. У Вероники – тяжелая комбинированная иммунная недостаточность: врачи говорили, что девочка была совсем беззащитна. В организме нет таких клеток, других клеток, и третьего вида клеток нет тоже, поэтому без трансплантации Вероника не выживет. Беспомощная девочка все это время просто лежала в боксе и даже дышать сама не могла: мешала кровь, которая пошла в легкие. Самостоятельный вздох Вероника сделала только в пять месяцев, уже после трансплантации. А потом оказалось, что Вероника может сама себя защищать: организм стал вырабатывать собственные клетки.

- Вероника так развивается: сначала стоит-стоит на месте, а потом делает рывок, а потом – второй, - рассказывает Алла, мама Вероники.

Но даже к одному рывку нужно долго идти. Так Вероника шла к выходу из бокса. Там она провела семь месяцев и видела мир только через стеклянную стену. Через эту стену с ней здоровался Дед Мороз, а наряженная в новогодний колпак девочка улыбалась ему в ответ. Через эту стену волонтеры приходили поиграть с Вероникой. Потом ее выписали домой, и оказалось, что к домашней жизни тоже надо привыкать. Привыкать нужно к папе: Вероника не знала, что папа – это папа, и начинала плакать, когда странный бородатый мужчина пытался взять ее на руки.

- Вероника, но это папа, его не надо бояться, не плачь, - просила мама. Но Вероника плакала и не узнавала папу. Страх ушел через полгода жизни дома. Однажды зимой Вероника решила пойти. Она медленно встала, держась за кровать, и сделала два первых шага к папе. К тому самому странному бородатому мужчине, которого еще недавно боялась до плача. Сейчас странный мужчина перестал внушать страх и стал лучшим другом. Та зима полтора года назад стала для Вероники совсем особенной: она впервые узнала, что такое снег. Оказалось, что снег можно трогать руками, и он будет медленно таять на пальцах.

- Тогда у нее просто светились глаза от счастья, она не могла поверить в это чудо, - вспоминает Алла, - а в первый раз на улицу мы вышли раньше, летом, через год после трансплантации.

Веронику везли в коляске, и она не успевала удивляться: вот пролетело что-то в небе, наверное, самолет. А вот деревья, которые шелестят на ветру листьями. В небе летают птицы, рядом идут люди. Все было настоящее, не нарисованное, не из-за стекла. Настоящая жизнь обступила Веронику со всех сторон: она сделала усилие и ворвалась в яркий мир.

- Она все время нам что-то показывала, не могла усидеть на месте, вертелась и смотрела по сторонам, - рассказывает Алла.

Вероника идет гулять и забирается на горку – с горки можно съехать, постепенно набирая скорость.  И к этой горке Вероника шла очень долго. Через вымытые хлором полы и игрушки, через маску, которую нельзя было снимать даже дома, через агрессивную химиотерапию, через долгие месяцы изоляции и специальную гимнастику.

Вероника идет гулять и забирается на горку. И съезжает с нее. Странно считать, что несколько лет лечения были только для того, чтобы Вероника могла просто съехать с горки. Но это так и есть. 

Фото: Елена Мягкова. 

Что уже было сделано

2011 г.: Для отделения Трансплантации костного мозга в РДКБ г.Москвы было приобретено сложное медицинское оборудование - система CliniMACS, необходимое для проведения Веронике трансплантации костного мозга.Стоимость оборудования составила 195.000 руб.Веронике провели трансплантацию. Она чувствует себя хорошо.