Селькова Диана

15 лет, Тверская область
Диагноз: Первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность. Экзогенный аллергический альвеолит.
Оплачен лекарственный препарат «Панцеф» 0,4 №10 — 3 упаковки общей стоимостью 1 890,00 руб.
.

История ребенка

17 апреля 2014 г.:
Диане поставили порт-систему, для которой необходим препарат «Тауролок» в количестве 1 упаковки и крем «Эмла» в количестве 1 упаковки стимостью 6 940,00 руб.

19 марта 2014 г.:
Если сказать Диане «да», то она, скорее всего, ответит «нет». И наоборот — в разговоре Диана редко соглашается, и все время возражает.

— Очень у тебя красивая коса.

— А ее отрезать хочу. Вот хочу, и все.

— Почему-то мне кажется что, ты, наверное, смелая?

— Угу. То есть нет, какая я смелая. Мне так на «кишке» врач говорил, и что потом было?

«Кишка» — это гастроскопия.

Противоречия заканчиваются , когда Диана рассказывает про художественную школу:

— Мне говорят, у меня глаз хорошо заточен, чтобы видеть, как свет падает. А я не знаю, как это получается,  просто рисую, как вижу.

Сейчас свет падает на Диану и переливается в черной косе, которую хотят отрезать. Диана морщится под маской, отворачивается от окна, но продолжает рассказывать:

— Вот здесь тень нужно класть под таким углом,  так, и получится, совсем как живой.  Только сейчас я ничего не рисую, в больнице неудобно.

Диана попала в РДКБ две недели назад — обострение грибковой инфекции. Диагноз «общая вариабельная иммунная недостаточность» означает, что в крови не хватает антител, и поэтому организм не может сопротивляться чужеродным бактериям. Для Дианы это означает плановые госпитализации раз в три месяца и комплексную противогрибковую терапию. Терапия и госпитализации — второе и последнее, с чем Диана соглашается.  

Сейчас в РДКБ закончился противогрибковый «Вифенд». Перерыв в лечении приведет к развитию инфекции и к последствиям, которые врачи уже не смогут контролировать. Фонд закупает препарат, чтобы не прерывать терапию Дианы, чтобы сохранить ее здоровье, и особенно — глаза, которые умеют ловить светотень.

Что мы писали о Диане

Диана родилась здоровенькой, если не считать частых простудных заболеваний: ОРВИ, бронхит, ОРЗ и т.д как и все дети. В 5 лет мама стала замечать у нее потерю веса, ухудшения состояния здоровья, постоянный кашель. Два года ушли на обследования, после биопсии легких был поставлен диагноз хронический аллергический альвеолит. Начали лечение этого заболевания, но самочувствие не улучшалось. После дальнейших исследований в 2007 году поставили диагноз первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность. 

Мама рассказывает о дочке: «Дианочка моя, очень активный ребенок, жизнерадостный, энергичный, непоседа. Очень любит ходить в школу, учится на одни пятерки, заслужила 3 грамоты по окончании каждого учебного года. И очень гордится этим. Еще она любит гулять со своими друзьями, купаться, прогулки по лесу или просто любит ходить в поход. Диана очень любит рисовать, в основном животных. Танцевальный кружок, куда она любила ходить, пришлось оставить по состоянию здоровья. Диана очень переживала по этому поводу. А больше всех она любит свою младшую сестренку Еву. Когда Диана дома, она ни на минуту не отходит от нее, они вместе гуляют играют. Ева называют Диану — «Моя няня!» и скучает, когда мы вынуждены уезжать из дома в больницу». 

Конечно, Диана мечтает закончить школу, пойти учиться в институт, чтобы изучать «банковское дело». А самая большая мечта — поправиться и никогда больше не болеть, быть как все и не отказываться от своих увлечений. 

Так случилось, что мама Дианы развелась со своим мужем и сейчас одна воспитывает двоих детей. Мама говорит: «Тяжело, но я не могу опускать руки — надо идти вперед! Надо надеяться и верить в лучшее. Ведь вера — это единственное, что осталось...».

Что уже было сделано

12 декабря 2016 г. — оплачен препарат «Панцеф» 0,4 №10 — 3 упаковки стоимостью 1 890,00 руб.

09.06.2016 — оплачены препараты «Панцеф» и «Пентаса» стоимостью 8 170,00 руб.

16.05.2016 — оплачена «Педиашур малоежка смесь д/энтер.питания 200 мл шоколад» — 62 бутылочки стоимостью 5 084,00 руб.

02.06.2015 — оплачен препарат «ТауроЛок-Хеп» 100 — 1 упаковка стоимостью 5 500,00 руб.

20.05.2015 г. — оплачены увлажнитель и назальные канюли для кислородного концентратора, а также пульсоксиметр общей стоимостью 5 400,00 руб.

14.05.2015 г. — оплачены иглы «Сурекан» 22 G 15 мм №15 — 1 упаковка стоимостью 4 000,00 руб.

28.04.2014 г. — приобретены препарат «ТауроЛок-Хеп» — 1 уп. и крем «Эмла» 5 г №5 — 1 уп. стоимостью 6 940,00 руб.

17.04.2014 г. — благодаря компании «Мэйл.Ру» для Дианы приобретен препарат «Вифенд» 200 мг/фл в количестве 50 флаконов стоимостью 212 500,00 руб.

15.04.2014 г. — приобретены иглы «Сурекан» к портам 22 G * 12 mm №15 в количестве 1 упаковки стоимостью 3 980,00 руб.

Для Дианы был приобретен 2-х месячный курс препаратов: «Таваник», «Орунгал» стоимостью 17 504,00 руб.

24.12.2010 приобретен препарат «Октагам» — 23 флакона по 50 мг. на сумму 48 300,00 руб.