19 июня 2018
Так получилось, что у Андрея и его младшей сестры Киры, один диагноз — первичный иммунодефицит — из-за врожденной генетической поломки иммунная система дала сбой и не работает, как надо. Врачи долго не могли поставить ребятам верный диагноз и назначить правильное лечение. Врач-ортопед, когда мама привела к нему пятилетнего Андрея, который жаловался на боль в ногах, сказал, что мальчик симулирует, чтобы не ходить в садик. Киру несколько раз клали в больницу из-за длительных кровотечений, но выписывали без точного диагноза.
Сейчас все известно. Известна болезнь, известно, какое лекарство помогает. Но его не выдают: и Кире, и Андрею должны выдавать препараты бесплатно, но из-за непонятной задержки у детей препарата все еще нет.
Мы собираем миллион триста, чтобы закупить для детей курс препарата «Тофацитниб». Этого хватит до следующей госпитализации.
Мы не можем сделать так, чтобы Кира стала настоящей балериной, не можем воплотить ее мечту. Но мы можем сделать так, что она и Андрей не будут чувствовать боли, слабости, не будут мучатся из-за того, что кровь из носа идет три часа, не прекращаясь. Мы можем просто вернуть им обычное детство.
Апдейт: Анастасия Платонова
20 апреля 2018 года
Сейчас Андрей дома, с сестренкой Кирой. Он начал получать один из необходимых препаратов, Инфликсимаб, который вы помогли оплатить ему в прошлом месяце, собрав 66 000 рублей. Мама говорит, что лекарство очень помогает, мальчику становится лучше после его приема. Со вторым препаратом, Сиролимус, пока есть проблемы. Препарата нет в наличии. Уже есть задержка с приемом, лекарство нужно Андрею прямо сейчас.
Что писали ранее:
В прошлом году мы познакомили вас с Кирой из города Тимашевска Краснодарского края. Мы рассказали о ее семье: маме Екатерине, папе Викторе и старшем брате Андрее. А совсем недавно Андрей попал в центр им. Дмитрия Рогачева уже как наш подопечный. После того, как у его сестренки обнаружили Первичный иммунодефицит, кровь на генетическое исследование сдали все члены семьи. Такой же диагноз, как у девочки, обнаружили у ее брата и мамы.
Екатерина рассказывает: “Кровотечения из носа у Андрея были, также, как и у Киры, но в более слабой форме, не такие сильные и длительные. И воспитатели и учителя в школе знали об этом и всегда звонили мне, предупреждали, что снова идет кровь, чтобы я приехала забрать Андрея”.
В основном кровотечение проявлялись после ОРВИ, на фоне приема таблеток. Андрей часто пропускал и садик и школу. В год мог болеть ОРВИ 5-6 раз. Недавно мама встречалась с директjром школы, разговаривала с ней по поводу сына. Директор предложила перейти на индивидуальное домашнее обучение, так у мальчика будет возможность получить от школьной программы максимум, не пропуская занятия. Андрею нравится ходить в школу, он обожает учительницу, но и домашнему обучению он также обрадовался. Вообще он очень спокойный мальчик, никогда не влезает в конфликтные ситуации, держит нейтралитет. Очень любит разбираться в устройстве приборов: откручивать что-нибудь отвертками, вырезать, прибивать. В детстве он чуть не разобрал телевизор. А недавно раскрутил мамин телефон на запчасти. На день рождения Андрею подарили прибор для выжигания и теперь, по словам мамы, Андрюша готов выжигать везде, на всех деревянных предметах в доме. А вообще он хочет стать инженером, проектировать дома и заводы.
"Андрей у нас уникальный мальчик", – рассказывает Екатерина. – Он любит смотреть познавательные фильмы, знает всё. Может подойти ко мне и спросить: "Мам, ты знаешь, сколько зубов у акулы?". Очень общительный. Когда в прошлом году приехали в Москву, сначала он немного стеснялся, а потом начал общаться с детками, подружился. Ему очень понравилось в больнице. Больше всего понравилась еда, особенно сильно – каша, всегда съедал всю тарелку. Он говорит, что еда тут лучше, чем в садике. Если папа шел за чем-то в столовую, просил, чтобы он что-нибудь ему принес".
5 месяцев назад Андрею подарили кошечку, он без ума от нее, сам придумал имя: Саша, сам ухаживает за ней. Сашенька тоже очень привыкла к мальчику. Андрей любит уезжать к прабабушке на каникулы и выходные. В то время, когда его нет, кошечка спит на его подушке, а когда мальчик возвращается, ложится в ногах. Саша даже делает с Андреем уроки.
С препаратом, который принимает сейчас Андрей, он стал чувствовать себя лучше. Раньше мальчик часто жаловался, что у него болит позвоночник, ноги. Он очень подвижный мальчишка, много бегает и прыгает, не может сидеть на месте. Поэтому ноги часто уставали, Андрей присаживался отдохнуть. Бывало, что ноги болели по утрам, но потом в течение дня боль постепенно уходила. Теперь все болевые симптомы появляются намного реже. Пока Андрею только оформляют инвалидность, и он не может получить лекарство.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
