Когда Глебу было 7 месяцев, в его крови снизилось количество тромбоцитов, вскоре начали увеличиваться селезенка, печень. С 2015 года родители водили сына по врачам, и лишь спустя 2 года узнали диагноз: ПИДС, аутоиммунный лимфопролиферативный синдром. Чтобы поддерживать уровень тромбоцитов в крови, Глебу необходимо принимать препарат Сиролимус. Его назначили недавно, и прежде, чем мальчик получит лекарство по месту жительства, пройдет еще несколько месяцев. Фонд открыл сбор на 1 упаковку препарата, чтобы Глеб не пропускал терапию.
Сейчас Глеб находится в Москве, в клинике им. Дмитрия Рогачева. Мама долго добивалась, чтобы мальчик попал сюда, и лишь когда в июле прошлого года пришли результаты генетических исследований с подтвержденным диагнозом, Глебу прислали приглашение на госпитализацию в конце февраля. Глеб очень спокойный человек, привык решать вопросы без лишней суеты: очень осторожно относится к выбору людей, с которыми общается, а прежде, чем куда-то идти, сначала взвесит все за и против, подумает. Любит спокойные игры: конструктор, обучающие карточки. А еще машины, особенно строительную технику. Хотя за 3 с лишним года мальчик привык к больницам и капельницам, все же, прежде, чем куда-то идти, мама договаривается с ним, объясняет, почему это нужно. Но, конечно, несмотря на всю серьезность, Глеб еще малыш, и не обходится без слез. Глеб очень хочет домой, он каждый день спрашивает у мамы когда папа купит билеты? Когда мы поедем домой? Вот мы сейчас это сделаем, ночку поночуем и поедем домой? Услышав от мамы ответ, что нужно еще побыть в больнице, тревожно спрашивает: опять кровь будут брать? Значит больно будет?
Больно, Глебушка, но так надо. Это нужно для того, чтобы ты мог жить, как обычные дети, ходить в садик, в школу, гулять, общаться со сверстниками. Такая жизнь возможна, говорят врачи, важно вовремя принимать лекарства. "Глеб абсолютно нормальный ребенок, – рассказывает мама мальчика, Наталья. – Никогда не скажешь, что болеет, такой же, как все дети. Откуда это только взялось: ни по линии мужа, ни по моей линии не было похожих проблем, мы ведем здоровый образ жизни, занимаемся лыжами, летом ездим на велосипеде – спортивная семья".
Родители мальчика работают, поэтому, когда он болеет, очень помогают бабушка с дедушкой, они всегда готовы побыть с внуком и очень выручают. Скоро, когда Глеба выпишут домой, их помощь пригодится как никогда: в зимний период, когда вокруг инфекции, мальчика стараются меньше водить в многолюдные места, в садик ему пока тоже нельзя. Но Наталья не оставляет мыслей, что спустя некоторое время Глеб все же будет ходить в сад, как обычный ребенок, бедут чаще гулять и вернется в бассейн. Пока же из-за болезней занятия пришлось приостановить. Так как у мальчика увеличена селезенка и печень, для Глеба опасны травматичные игры и виды спорт. Родители внимательно следят, чтобы мальчик не падал, потому что последствия могут быть самыми непредсказуемыми. Лекарства должны помочь уменьшить размер органов до обычных.
Вся простая, нормальная жизнь ждет Глеба впереди, когда мальчик вернется домой, в небольшой город среди красивейших Алтайских гор. Позади и в настоящем у него больницы. А пока, лежа на больничной кровати, мальчик заворожено слушает, как мама читает ему книгу. Самую любимую, "Цветик-семицветик". Глеб верит, что когда у него будет такой цветок, он, как и героиня книги, тоже загадает свое самое заветное желание. И тогда станет абсолютно здоровым, и, наконец, перестанет ездить по больницам.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: Сергей Щедрин, семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
