Романов Алексей

16 лет, Оренбургская область, г. Бугуруслан
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь. Генерализованная БЦЖ инфекция.
5 октября 2016 г. не стало нашего подопечного Подсолнуха Леши Романова, или «нашего Лёшика», как все называли его в фонде. Сильный Леша боролся за свою здоровую жизнь до последнего. Мы просто обязаны его не подвести. Во имя тех, кто остался.

История ребенка

МИР ГЛАЗАМИ ЛЕШИ РОМАНОВА

Дорогие друзья! Сегодня мы хотим рассказать вам о том, о чем говорить тяжелее и больнее всего.
Мы не всесильны. И у нас, к сожалению, иногда умирают дети.
НЕСМОТРЯ НА наши и ваши усилия, НЕСМОТРЯ НА самое дорогостоящее лечение и, НЕСМОТРЯ НА самую квалифицированную медицинскую помощь. 
Наши дети уходят. И нет никакого оправдания и объяснения тому, почему дети уходят иногда раньше взрослых.
5 октября 2016 г. не стало нашего подопечного Подсолнуха Леши Романова, или «нашего Лёшика», как все называли его в фонде.
Рассказывает координатор программы «Яркий мир» Мария Сидоркина: «Помню, как я успела заснять, как пошли гулять наши бравые пацаны из иммунологии. Айк на инвалидной коляске, Марат на костылях и Лешка Романов на своих двух. Леша – это такой настоящий друг, о котором можно только мечтать…Он их так подбадривал, помогал Айку проезжать сложные места, а Марату - спускаться по ступенькам. Смотрела, как они уходят по коридору, на их спины…И вспоминались лучшие фильмы о дружбе… Они хохотали, поддерживали друг друга. Вот я думаю, что будь он старше, я бы в него точно влюбилась».

По иронии судьбы Лешик очень стремился в Израиль, и был настроен на трансплантацию в Иерусалиме очень твердо и решительно. Лешик часто и подробно писал нам о своих каждодневных проблемах. Вот и в первый день, когда мальчик лег на химию, он отписался координатору программы «Доступное лечение» Ксюше Поповой: «Отличный настрой, ни капельки не сомневаюсь!». И мы успокоились, и, казалось, тоже «ни капельки не сомневались».
Но потом пришли слабость, тошнота, рвота. «Бывает». «Последствия химиотерапии». «Пройдет». «Надо еще немного потерпеть».

А Лешик не унывал ни на минуту. Писал нам смски, пытался отшучиваться, храбрился: «Завтра пересадка, химию я выдержал! Не верится даже, что я её вытерпел, а так… Настроение хорошее, духом не падаю, с каждым днём будет все лучше и лучше». И мы верили вместе с ним. Все, кто знают Лешу, сходятся в одном: он так умел заряжать своим оптимизмом, что поверил бы даже отчаянный скептик: он выкарабкается.
Какой он? Наш Лешик?

Он – мальчишка из советских фильмов – долговязый, немного сутулый, с хитрющими глазами, шебутной, улыбчивый. Иногда вспыльчивый, как все подростки, но отходчивый, добрый, преданный жизни, семье, друзьям. В отношениях к девушкам был до слез старомоден: не хотел, чтобы девушка пила или курила, мечтал о скромной, доброй и верной жене и детях. 
Летом – рыбалка с отцом, футбол с тренером Сергеем Ликуновым, зимой - лыжи, дома – всякая живность (любимая собака Герда, хомячки, мышки, кошки с многочисленным потомством на даче), собирал домики из спичек, записывал кавер-версии песен, играя на гитаре, любил порезаться в компьютерные игры, мечтал набрать 200 тыс. подписчиков для своей группы, обожал современную музыку, гордился знакомством с барабанщиком группы «Мельница». Была у Лешика и своя минута славы: уже находясь на лечении в Москве, ему довелось поработать «помощником оператора, режиссера, сценариста и звукорежиссера» на съемках короткометражного фильма «В поисках друга» детской киностудии «Жираф».

Наш Лешка, как многие ребята его возраста, снимал видео для собственного канала в YouTube: рассказывал о своих «иерусалимских буднях», о погоде, о горах, зданиях из «удивительного природного белого камня», русских монастырях, полетах на самолете, солнечных батареях, которые в Израиле повсюду, «потому что дикая жара, бывает до 40 градусов», вертолетной площадке на крыше больницы Хадаса, где проходила его трансплантация, огромным шишкам, которые «даже не помещаются в ладошку»… Лешка замечал и отмечал все, что обычно скрывается от глаз нас, вечно спешащих и снующих усталых взрослых, успевал поразиться и насладиться каждым кустиком, каждой «веточкой» и «пальмочкой» вокруг, удивлялся тому, какие его окружали культурные и вежливые люди. Улыбчивые, приветливые. «Они всегда мне помогали, даже если не понимали, что я говорю». 
Казалось, Лешик влюбился в Израиль. А может, чувствовал, что этот город станет его последним пристанищем на земле? Он отчаянно скучал по своей привычной жизни, друзьям, московским и оренбургским. Его видеозаметки из Израиля были его отдушиной. Притуплялось ощущение одиночества, вяло текущего времени, когда ничего не происходит и нужно запастись терпением и ждать.

А еще Лешик души не чаял в маме, и никогда не стеснялся того, что мама, несмотря на то, что Лешик был уже взрослым, была с ним на всех его госпитализациях. А что у Лешика за мама! Нежная, немного застенчивая, сострадательная. Мама Галя прошла с Лешиком весь путь, от рождения до последнего вздоха.

Наш храбрый Лешик никогда не жаловался и не ныл – потому что «не мужское это дело». Главный Лешкин принцип, его жизненное кредо: «Будет больно - терпи, будут - слёзы сотри, будет трудно - держись, и всегда помни, это жизнь». И даже в таком тяжелейшем состоянии продолжал успокаивать маму и всех нас, что «обязательно поправится», что он «обязан быть здоровым». Даже тогда, когда уже не мог самостоятельно передвигаться и сгорел буквально за несколько дней. И тогда он ни на минуту не терял веры в то, что его жизнь еще обязательно наладится.
А потом была пересадка костного мозга. И, казалось, все складывается как нельзя лучше – донорские клетки прижились, самочувствие было относительно нормальным. Мы начали обратный отсчет новой жизни нашего Лешика.
Все стало плохо буквально в один момент. Он перестал ходить, передвигаться ему помогала мама, хотя по привычке Лешик продолжал сопротивляться и рвался все делать сам.

Последние видео Лешика невозможно смотреть без слез. В них все настолько пропитано верой и любовью к Господу, «удивительной стране Израиль», что начинает невольно казаться, что Лешик знал, что уйдет к Богу именно здесь. В своем последнем видео Лешик деликатно рассказывает о Горненском женском монастыре, а также о том, как посетил Храм Гроба Господня и его голос начинает предательски дрожать: «Мне удалось побывать у нашего у самого Иисуса Христа, когда его распяли и положили его на эту плиту». 29 июля, когда Лешик уже проходил химеотерапию и трансплантацию, он закрепил на своей странице в соцсетях запись, которая станет последней: «За каждый шаг, за каждый вздох, за то, что дал мне Бог. За боль, за счастье, за удачу, за то, что я смеюсь и плачу, за то, что я ещё люблю, за всё, Тебя, Господь, благодарю».
Нам всем нужно учиться благодарности у нашего Лешика, которого больше нет с нами.
Он ушел к Богу в святом месте – в Иерусалиме. Город, где жизнь и смерть идут рука об руку. Город, из которого только «пулей в рай». 
Сильный Лешка боролся за свою здоровую жизнь до последнего. Мы просто обязаны его не подвести. Во имя тех, кто остался.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Июль 2014 г: 

На фоне лечения «Амфолипом» есть положительная динамика, какие-то очаги в легких уменьшились, а какие-то исчезли. Но именно поэтому  сейчас нужно продолжить лечение до полного исчезновения очагов, только тогда мы сможем добиться действительно положительного результата. Иначе, результат будет тем же: воспаление будет развиваться и сами легкие станут очагом инфекции, которая распространится по всем организму, поражая все внутренние органы, которые перестанут функционировать

История ребенка

Норма – очень скучная вещь, но очень упрямая.

У Леши Романова и его мамы абсолютно одинаковые глаза – очень пристальные, но смотрят с добрым интересом: «что-то сейчас будет», - говорят глаза, - «что-то точно очень хорошее».

Какими бы одинаковыми ни были глаза, к шестнадцати годам мальчики взрослеют и отделяются от родителей:

- Леша играет-играет в футбол, я ему и говорю, что на солнце нельзя, а он играет, - сетует мама.

- Ну мааам, - протягивает Леша, чуть усмехаясь,  - заметно, что подобный разговор для него совсем не первый.

Шестнадцатилетние мальчики играют во дворе с утра до вечера, даже если они не очень разбираются в большом футболе и болеют только «за наших», это – нормально.

- Или вот сейчас мы думаем, куда поступать, программированием хотим заниматься, смотрели один университет, второй, а там как-то не то, - говорит мама.

- Ну мааам, - улыбается мальчик, - волнуется больше меня, - объясняет Леша.

Мальчики через одного хотят заниматься программированием, собирать и разбирать компьютеры. Леша, как и все, взрослеет, определяется в жизни, ощущает себя отдельной личностью, это – тоже нормально.

Не нормально, когда вместе с тобой развивается поражение легких. При ХГБ клетки крови, фагоциты, не выполняют свою основную функцию – не уничтожают проникшие в организм бактерии. Поэтому у ребенка развиваются тяжелые хронические инфекции, которые поражают внутренние органы. Особенно – легкие. Такой сбой произошел и в организме Леши Романова, мальчика с хронической гранулематозной болезнью.

Когда Леша приехал из роддома домой, ему было девятнадцать дней. В роддоме Леше сделали БЦЖ прививку – как делают всем детям. Место прививки тогда загноилось и долго не заживало. Уже в девять месяцев появился гнойный лимфаденит: мама укладывала мальчика в детскую кроватку после кормления и случайно провела рукой по шее – мальчик внезапно закричал: на шее воспалился лимфоузел, и до него стало больно дотрагиваться. Через месяц очаг воспаления вскрыли и дренировали. В последний раз загноившиеся лимфоузлы Леше вскрывали несколько месяцев назад.

В три недели Леше впервые сделали рентген и нашли затемнение в легких. Тогда врачи подумают, что это обычная пневмония, с которой легко справиться. Поражение легких будет развиваться вместе с Лешей, от простого затемнения, нескольких приступов пневмонии до гранулемы. В легких скапливались фагоциты, неспособные справиться с инфекцией, и образовывался узелок – гранулема. В 2012 Леша скажет маме, что ему тяжело дышать: каждый вдох отдается болью в правый бок. Тогда врачи удалят мальчику ту часть легкого, где и образовался узелок.

Дети с ХГБ не способны сопротивляться грибковым заболеваниям, которые поражают, в первую очередь легкие. Грибок поражает органы постепенно: сначала перестает функционировать часть органа, затем – все легкое, а после уже сами легкие становятся источником грибковой инфекции, которая распространяется по всему организму, поражая все внутренние органы. С 2011 года Леша принимает противогрибковый «Вифенд», но инфекция развивается, и привычный препарат с ней не справляется. В этом году открылся новый очаг воспаления в правом легком. Врачи настаивают, что, для того чтобы справиться с воспалением, необходим другой препарат. Леша растет, и старая терапия перестает действовать, поэтому необходима новая – противогрибковый «Амфолип». Мальчики должны расти, это – норма, а поражение легких расти не должно. 

Что уже было сделано

09.10.2014 — благодаря неравнодушным людям, компании "Мэйл.Ру" и участникам забега "Осенний гром 2014" оплачен препарат Амфолип 5 мг/мл 10 мл №1 в количестве 40 флаконов стоимостью 310 992,00 руб.

22.09.2014 — оплачен препарат Амфолип 5 мг/мл 10 мл №1 фл. - 50 фл. стоимостью 388 740,00 руб.

26.08.2014 — оплачен препарат Рифампицин 150 мг №10 в количестве 20 упаковок стоимостью 14 200,00 руб.

11.08.2014 — оплачен препарат "Амфолип" стоимостью 541 289,76 руб. и препарат Клацид 500 мг №1 — 60 упаковок стоимостью 35 400,00 руб.

18.07.2014 — оплачен препарат Амфолип 5 мг/мл 20 мл №1 фл. — 25 фл. стоимостью 349 800,00 руб.

15.06.2014 — оплачен препарат Амфолип 5 мг/мл 20 мл №1 фл. — 25 фл. стоимостью 349 800,00 руб.

24.04.2012 — в отделение клинической иммунологии  РДКБ г. Москвы для Леши приобретен препарат Вифенд 200 мг. — 20 фл. на сумму 124 000,00 руб.         

01.03.2012 — в отделение клинической иммунологии  РДКБ г. Москвы для Леши приобретен препарат Амфолип 100 мг. — 14 фл. на сумму 134 992,00 руб.  

01.03.2012 — в отделение клинической иммунологии  РДКБ г. Москвы для Леши приобретен препарат Амфолип 100 мг. — 20 фл. на сумму 197 296,00 руб.  

30.12.2011 — в РДКБ для Леши приобретен препарат Орунгал 100 мг. — 5 уп. на сумму 11 750,00 руб.

30.12.2011 — в РДКБ для Леши приобретен препарат Амфолип 100 мг. — 10 фл. на сумму 103 840,00 руб.

30.12.2011 — в РДКБ для Леши приобретен препарат Амфолип 10 мг. — 30 фл. на сумму  85 800,00   руб.