У Валечки очень тяжелое врожденное заболевание: Ювенильный ревматоидный артрит, суставная форма. Анемия смешанного генеза. Стероидный диабет. Врожденный порок сердца. Первичный иммунодефицит. Общая вариабельная иммунная недостаточность.
Валечка из-за приема гормональных препаратов отстает в росте, ей 13 лет, но выглядит она как 7 летний ребенок, рост 120 см. Валечка очень любит учиться, любит рисовать, любит лечить кошек и щенят, все время повторяет, что когда она вырастет, то станет врачом и вылечит всех кошек и собак. Валечке очень интересна жизнь, как все дети, она любит мечтать и играть, её звонкий заливающийся смех располагает к себе многих детей, у нее много друзей и подруг, которые очень любят её. Еще у Вали есть две старшие сестры и брат, который страдает тяжелым заболеванием, является инвалидом с детства.
Вся беда в том, что у семьи девочки стоит неразрешимая проблема, касающаяся лечения её заболевания. С 2006 по 2012 гг. Валечка получала препарат Ремикейд. На фоне лечения отмечалась частичная эффективность, в 2012 г. развилась полная резистентность к Ремикейду и назначен Энбрел. Лечение проводилось в течение 1,5 лет, все это время сохранялась умеренная клинико-лабораторная эффективность. В течение последнего полугода наблюдается прогрессирующее ухудшение. В настояще время - выраженная клиническая симптоматика в виде полиартрита, высокая лабораторная активность. По жизненным показаниям проведена модификация биологической терапии: отменен Энбрел и назначена Актемра (200 мг 1 раз в 2 недели). После первого введения наблюдается положительная клиническая динамика. Стоимость 1 упаковки препарата 28 800 руб., в месяц необходимы 2 упаковки. Валю скоро выпишут домой и на первое время, пока мама подаст все необходимые документы в Минздрав на обеспечение Вали новым препаратом, необходимо приобрести 4 упаковки Актемры стоимостью 115 200 руб.
