Джемиев Шамиль

9 лет, село Куруш, р-ка Дагестан
Диагноз: Первичный иммунодефицит с врожденным нарушением IFNγ-IL12 опосредованного иммунитета.
Генерализованная микобактериальная инфекция со множественными костными очагами.
Приобретен препарат Имукин - 5 упаковок стоимостью 226 060,63 руб.

История ребенка

В свои 9 лет маленький Шамиль уже знает, что такое быть мужчиной и стойко переносить все трудности. За последние 3 года он перенес 10 операций…  Но не перестал улыбаться!

Все дело в том, что при его болезни, туберкулез поражает кости и суставы.  И без постоянной лекарственной поддержки болезнь постоянно прогрессирует, что приводит к новым поражениям костей и соответственно к необходимости постоянных операций.

Когда Шамилю было 2,5 года, мама заметила, что он стал прихрамывать, местные врачи думали, что достаточно будет массажа колена... Но все оказалось намного серьезнее.. А потом были нескончаемые посещения разных врачей, долгие госпитализации, и очень тяжелые операции.

В 2010 году лечащие врачи подобрали для Шамиля препарат, который остановил развитие болезни и вывел ее в ремиссию. После целого года, когда Шамиль не мог ходить, сейчас он ходит, играет, смотрит мультики, рисует и даже мечтает пойти в спортивную секцию.

Шамиль мечтает стать врачом, как и его старшая сестра, которая учится в медицинском институте. А еще у Шамиля есть брат и сестра - двойняшки.

Но самая большая его мечта – больше никогда не оказаться прикованным к постели. Только представьте, каково это мальчишке остаться без возможнности выйти во двор, к друзьям…

Заключением Консилиума ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева» по жизненным показаниям в качестве единственно возможного жизненно необходимого лечения ребенку рекомендован лекарственный препарат «Имукин», не зарегистрированный на территории РФ. Отец ребенка дважды обращался в Министерство Здравоохранения республики Дагестан и Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения, которые направили письмо в Правительство Республики Дагестан изыскать дополнительные источники финансирования  для приобретения указанного препарата, однако все обращения оказались безрезультатными: «Уровень финансирования в Республике не позволяет обеспечивать всех граждан имеющих право на льготу». 

Стоимость месячного курса «Имукин» составляет около 1000 евро, доходы семьи не позволяют приобретать лекарство за свой счет, а тонкости существующего законодательства позволяют рассчитывать на государственную поддержку только в обеспечении препаратами, зарегистрированными в России.

Последняя операция по удалению металлоконструкций поясничного отдела позвоночника была проведена Шамилю в ноябре 2011 года и сейчас Шамиль чувствует себя хорошо. Но вот будут ли новые операции, и будет ли Шамиль и дальше иметь возможность ходить напрямую зависит от того, будет ли у него "Имукин".

Что уже было сделано

27 ноября 2013 г. - приобретен шестимесячный курс Имукина (9 упаковок) стоимостью 8 404,24 Евро (378 054,99 руб.)

Необходимый курс жизненно важного препарата "Имукин" с января по ноябрь в количестве 15 упаковок оплачен благодаря участникам рождественского Благотворительного аукциона "Action! 2012". Стоимость "Имукина" составила 577 590,47 руб. (Информация по истраченным деньгам опубликованы в разделе "Отчеты").