Исмагилов Ильнур

17 лет, Р-ка Башкортостан
Диагноз - Первичный иммунодефицит: агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток.
21 ноября 2012 г. - благодаря сотрудникам компании РУСАЛ, которые собрали 21 305,31 руб., и неравнодушным людям Ильнуру проведено генетическое исследование - Определение мутаций в гене ВТК (х-сцепленная агаммаглобулинемия). Стоимость исследования составила 24 000 руб.

История ребенка

Когда впервые видишь Ильнура, то вначале не верится, что ему уже целых 17 лет..

Все потому что из за болезни с 13 лет Ильнур перестал расти..

Но видимо, если природа лишает нас в чем-то одном, то она щедро вознаграждает в другом.. Потому что когда начинаешь общаться с Ильнуром, понимаешь, что интеллектуально Ильнур развит не погодам. Хотя за свою, еще такую короткую, жизнь он перенес уже 5 операций. А это значит, что жизнь Ильнура постоянно проходит между больницами, из-за чего у него не получается постоянно посещать школу. Последнее 2 года Ильнур учится дистанционно, что, тем не менее, не отражается негативно на его знаниях. А после школы Ильнур мечтает поступить в Медицинский Институт и стать хирургом.

В этом году Ильнура направили на лечение в Москву, т.к. врачи ни в родном Башкортостане, ни в Нижнем Новгороде, где так же лечился Ильнур, не смогли выяснить, отчего Ильнур остановился в росте. И это последний год, когда Ильнур имеет право получать все необходимое ему лечение, как ребенок. В следующем году Ильнур будет наблюдаться во взрослых больницах и лишится многих льгот, которые имеет пока, как ребенок. А это льготы на бесплатные госпитализации так часто, как нужно, а ни как позволяет местный бюджет. Это возможность получать лечение в федеральных медицинских учреждениях в Москве, а не в региональных, где опыт и знания и конечно же оснащение больниц, к сожалению, сильно отличается от московских.. И самое главное, это последний год, когда у него есть возможность получать за счет государства дорогостоящие медицинские препараты, не только те, что входят в федеральный список бесплатных лекарств..

Но для того, что бы врачи сейчас смогли выяснить истинные причины, по которым Ильнур не растет и назначили правильное лечение, ему необходимо проведение сложного генетического анализа, который в нашей стране в государственных медицинских учреждениях и лабораториях пока не проводится.

Семья Ильнура живет скромно и стоимость анализа в 24 000 руб. для них слишком велика.

Что уже было сделано

Приобретен препарат Ремикейд - стоимость курса лечения составляет 76 000 руб.