Демкина Валерия

2 года, г.Ярославль
Диагноз - Синдрома Макл-Велса
Необходим препарат Анакинра, стоимость курса на один месяц лечения составляет около 50.000 руб. Препарат нужен постоянно!

История ребенка

Лера родилась 18 января 2010 года. Родители ее очень ждали и с самого рождения Лерочка была окружена любовью. 

Но уже на  2  день после рождения ребенок покрылся  сыпью, но, по  словам докторов – «наверно мама что-то поела перед родами».

В 3 месяца после сдачи крови вдруг появился непонятный никому лейкоцитоз. Сыпь то появлялась, но проходила, сама по себе.

С тех пор и начались бесконечные хождения по всем  врачам города, никто не мог сказать ничего определенного, попытки получить квоту на госпитализацию и бесконечные больницы. В год у ребенка появились приступы лихорадки с высокой с температурой. Местные врачи никак не могли выявить причину, а маленькая Лерочка страдала от частых приступов.

Повезло. Когда Лере было 1,5 годика, маме удалось получить квоту на лечение в Российскую детскую клиническую больницу и только здесь врачи поставили диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Макл-Велса. Это очень редкое генетическое заболевание.

В России всего 4 ребенка с таким диагнозом.

Единственным способом лечения является применение препарата «Анакинра», который не зарегистрирован в России. В данный момент получено заключение консилиума о том, что Лере подходит исключительно этот препарат и мы оформляем в Минздраве разрешение на ввоз препарата в Россиию. На год.

Месячный курс препарата «Анакинры» стоит около 50.000 руб. Таких денег у Лерочкиных родителей нет...

Благодаря лекарству Лерочка сможет жить практически полной жизнью и болезнь не будет  развиваться.

Мы очень надеемся на вашу помощь!