Настя Журавлева

14 лет, Сочи
Ювенильный ревматоидный артрит
Для Насти приобретен препарат "ПАСК". Стоимость составила 14 810 рублей.

История ребенка

Елена Журавлева – мама Насти, девочки с диагнозом «ювенальный ревматоидный артрит».  Елена и Настя – из Сочи. Когда слышишь их разговор, кажется что мама и дочь поют.

- Нннастя,  ну ннадо, надо, ннадо.

- Нннадоело, мама!

Лечиться, принимать лекарства, приезжать каждый месяц в Москву, чтобы в РДКБ прокапали необходимый Насте препарат: «Актемру». Без «Актемры» у девочки опухают суставы, поднимается температура и Настя, как говорит мама, «лежит пластом».

Чтобы дочь не лежала пластом, Елене предстоит сделать сложный расчет, который заключается вот в чем: Насте в месяц необходимо 280 мг препарата. Городская поликлиника выделяет в месяц иногда 240 мг, иногда 260. Лекарства не хватает, Елена «забирает» дозировку из следующего месяца, но итог всегда один – «Актемры» нет.  В Министерстве здравоохранения Краснодарского края Елене просто отказывают:

- Они говорят, ну вот нет у нас. А я говорю, - нам надо. А у них все равно нет. Вы же такие не одни.  А у нас без препарата сразу. Ухудшение и все.

Чиновника из Министерства Елена передразнивает очень правдоподобно, но в последней фразе сразу затухает. В 2014 году «Актемры» опять выделили недостаточно – препарата должно хватить до марта, а что делать дальше – неизвестно.

Пока Елена рассказывала, Настя играла с волонтерами. Девочке тоже нужно было сделать сложный расчет – выбрать, открывать собранные во время игра карточки или нет. Насте решила не делать расчеты и ушла. Елена от навязчивых миллиграмм, которых все время не хватает, уйти не может.

Насте не нравится рассчитывать, но очень нравится возить соседа по отделению в тележке по коридору. Сосед не протестует. Настя – тем более. Ей, в целом, больше нравится ходить и бегать, чем «лежать пластом»:

 - Я на физкультуре играю вместе со всеми. Мячики мне не дают, но я занимаюсь. Еще я километр с ребятами пробегаю.

- Ой, Настя, ладно тебе, пудрить-то! – подскакивает чья-то мама.

- Я и не пудрю, - опускает глаза Настя. Я бегаю. Как все. 

 

Что уже было сделано

03.08.2012 в отделение клинической иммунологии РДКБ для Насти приобретен препарат Гептрал на сумму 8350 руб.

11.11.2011 приобретен препарат Актемра - 2фл. по 80мг. на сумму 22 077 руб. 88 коп.

20.07.2011 - для госпитализации Насти в РДКБ авиакомпанией Вимавиа предоставлены авиабилеты по маршруту Адлер-Москва-Адлер.

08.09.2010  приобретен препарат Селлсепт - 4уп. на сумму 13544 руб.