Лиза Матвеева

11 лет, г. Кемерово
Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.
Оплачен препарат Амфолип 5 мг/мл 20 мл - 17 флаконов стоимостью 238 002,38 руб.

История ребенка

Лизе всего 11 лет, но у нее уже есть поклонник. Дома, в Кемерово, под окнами часто бродит Егор: «Лизааа, выходи кататься на горке!» Уже всем соседям надоел. Лиза, конечно, выходит, но только вместе с мамой и шепчет ей по секрету: «Вот вырасту и уеду в Америку. Найду там себе жениха и останусь жить». Егор, наверное, слышит, но вида не подает, он точно знает: Лиза замуж не хочет, это уже с детства в ней говорит практичность. У девочки первичный иммунодефицит, ее лейкоциты плохо справляются с инфекциями, и каждый день Лизе необходимо принимать серьезные и дорогие препараты. В России после 18ти лет ей придется находить деньги на это самой. А в Америке терапия бесплатная до конца жизни. Егор это тоже знает и очень надеется, что Лизе помогут в России, и ей не придется никуда уезжать.

 «Учиться жить»

Лиза родилась очень маленькой, недоношенной, и врачи в роддоме даже предлагали маме Татьяне от нее отказаться: «Врачи считали, что она все равно не выживет. А посмотрите, какая умница-красавица выросла

«Да», – соглашается Лиза и улыбается. Она не помнит, сколько всего ей пришлось пережить. Как она часто болела бронхитами, как перенесла несколько операций под наркозом, как плохо набирала вес и весила в 2 года всего 6 кг. После прививки БЦЖ у маленькой Лизы начались проблемы с костями, ножки и ручки начали ломаться, а врачи в Кемерово долго думали, что это остеомиелит.

И только когда Лизе стало совсем тяжело, документы на консультацию направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Ответ пришел быстро, и родители тут же собрали вещи, сели на самолет и пролетели с маленькой дочкой 4 000 км. В РДКБ Лизе поставили страшный диагноз – хроническая гранулематозная болезнь, и долгие 2 месяца пытались стабилизировать состояние.

До РДКБ в семье даже не слышали о первичном иммунодефиците. У Матвеевых уже есть старший ребенок, сын, но он с раннего детства занимался спортом, и что такое больницы родители просто не знали. С Лизой все было по-другому: полмесяца – дома, полмесяца – в клинике, постоянные анализы, рентгены, компьютерные томографии. Надо было учиться жить по-новому.

«Материнская доблесть»

Когда Лизе исполнилось 4, из жизни ушел ее папа. И семье пришлось очень нелегко. Жили на мамину пенсию и детское пособие, потому что оставить дочку без присмотра и выйти на работу Татьяна просто не могла. Старший сын уже работал в Мосцирке и постоянно выезжал на гастроли. Конечно, он присылал деньги, помогал, как мог, но решать каждодневные проблемы Татьяне приходилось самой.

В городе не было иммунолога, и Лизу наблюдали гематологи. Именно они должны были выдавать заключение, необходимое для льготного лекарственного обеспечения. Документы были, выписки были, но при первом же обращении в Минздрав, пришел отказ. Пришлось еще не один месяц бегать по кабинетам и искать справедливости. Мама Татьяна вспоминает: «Фонд «Подсолнух» помог мне тогда правильно составить заявку, и вместе с ней я снова отправилась к чиновникам. Там случайно встретила знакомого хирурга, который когда-то оперировал Лизу. Он выслушал, обещал помочь. И буквально на следующий день меня пригласили в администрацию. Там, под прицелом камер и журналистов, подарили цветы, конфеты и 200 тысяч рублей на лекарства. А еще вручили медаль «Материнская доблесть». Очень смешная награда».

За что она получила медаль, Татьяна так и не поняла. Но главное – препарат начали выдавать. Появилась маленькая надежда на спокойное будущее.

«Буду о тебе заботиться»

Радовались Матвеевы не долго. Год назад у Лизы нашли очередную гранулему в легких, и назначили курс преднизолона. Но очередная КТ показала новое воспаление. Начали курс противогрибковых препаратов, но помогут ли они – неизвестно. Прогнозы при таком заболевании врачи не дают. Нужно искать варианты, нужно пробовать все возможное, нельзя сдаваться.

А пока Лиза старается себя беречь. В школу ходит только после обеда, когда заканчивают учиться одноклассники, чтобы было поменьше контактов. Учительница проветривает класс и впускает особенную ученицу. В классе ребята знают о Лизе, переживают, пишут ей письма. Но через год ей идти в  5 класс, а это средняя школа: много учителей, много предметов. Скорее всего, Лизе придется перейти на домашнее обучение. Но она не унывает, планирует пойти на английский, в бассейн или на йогу, чтобы не сидеть постоянно дома.

Все это возможно, если не будет осложнений. А в этом может помочь препарат нового поколения – Амфолип. Стоимость препарата 238 002,38 руб. 

В данный момент Лиза находится на госпитализации в РДКБ, где препарат временно отсутствует. Самостоятельно семья приобрести его не имеет возможности.

Вы можете помочь!

Татьяна и Лиза будут вам очень благодарны.

И, конечно, Егор вместе с ними.

Что уже было сделано

18 марта 2016 г. - Оплачен препарат Амфолип 5 мг/мл 20 мл - 17 флаконов стоимостью 238 002,38 руб.

Спасибо компании "Трансконтейнер", которая оплатила 2-х месячный курс лечения препаратами: Вифенд, Таваник, Гептрал. Стоимость лекарств составила 74 980 руб.

23.05.2011 для Лизы приобретены препараты:  Вифенд - 50мг. по 14 таб. - 8уп., Таваник - 25мг. по 5 таб., Гептрал - 0,4 по 20 таб. - 4 уп. на сумму 76 640 руб.

04.04.2011 приобретены препараты: Вифенд - 8уп. По 50мг. 14 таб., Таваник - 12уп. на сумму 67 444 руб.

24.12.2010 приобретены препараты: Валтрекс - 1уп. 42таб.по 500мг., Зивокс - 2уп. По 10таб. По 600мг., Таваник - 9уп. По 5таб. По 500мг., Клацид - 3уп. По 10таб. По 0,25, Эссенциале - 1уп. 100таб. По 300мг. на сумму 56.365 руб.

22.12.2010 приобретен  Вифенд - 5 уп. По 14 таб. По 200 мг. на сумму 125.000 руб.

19.10.2010 приобретен Кансидас  5 флаконов на сумму 66.000 руб. 

07.06.2010 приобретен Вифенд - 6 флаконов на сумму 33.000 руб.

15.10.2010 приобретен Зивокс - 10 флаконов на сумму 20.000 руб.

Прошедшие мероприятия по сбору денег на лекарства для Лизы:

31 марта 2011 благотворительный аукцион "Черная молния"

15 декабря 2010 года благотворительный аукционе на предпремьерном показе кинофильма "Елки"


14 октября 2010 года на благотворительном аукционе, который прошел в рамках телевизионной премии "Золотой луч" была собрана необходимая сумма для приобретения препарата "Кансидас".

Отзывы родителей

Я мама Лизы Матвеевой, если перечислить все, что вы сделали для Лизы, то не хватит слов благодарности. Здесь и дорогостоящие лекарства, которыми вы обеспечиваете на протяжении всего нашего лечения в РДКБ начиная с апреля 2010 года. Вы достали нам лекарства, благодаря которым мы можем побыть хоть немного дома. Это так важно для нас! Ведь сами достать мы не в состоянии (т.к. живем вдвоем с дочкой), а от них зависит ЖИЗНЬ МОЕГО РЕБЕНКА. 

Огромное огромное СПАСИБО хочу выразить все тем, кто принял участие в благотворительном аукционе и помог моей доченьке Лизоньке.

Спасибо.

Татьяна Матвеева.