Матвеева Елизавета

12 лет, Кемеровская область, г. Кемерово
Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь.
Оплачен препарат «Амфолип» 5 мг/мл 20 мл — 17 флаконов стоимостью 238 002,38 руб.

История ребенка

1 июня 2017

Веселая «зажигалочка» Лиза около трех лет занималась танцами, но, после того, как стали сильно болеть ноги, занятия пришлось оставить. Однако активная девочка не прекратила свои занятия спортом и теперь ходит в бассейн, где ей очень нравится. Обучение по состоянию здоровья Лиза, начиная с пятого класса, проходила на дому, вместе с учителями, а некоторые задания выполняла дистанционно. Сейчас у Лизы наступили долгожданные летние каникулы: она закончила пятый класс средней школы. Учится она хорошо, чувствует себя тоже, как уверяет мама Татьяна, «стабильно». В августе этого года у Лизы назначена госпитализация, где будет обсуждаться дальнейший план лечения девочки. Мама Лизы передает «огромное спасибо газете «Метро»: «Ваша помощь неоценима. Спасибо за оказанное содействие, доверие, участие в сборах денежных средств на дорогостоящие препараты и лечение моего ребенка. Вы нам очень помогли!».

История ребенка

Лизе всего 11 лет, но у нее уже есть поклонник. Дома, в Кемерово, под окнами часто бродит Егор: «Лизааа, выходи кататься на горке!» Уже всем соседям надоел. Лиза, конечно, выходит, но только вместе с мамой и шепчет ей по секрету: «Вот вырасту и уеду в Америку. Найду там себе жениха и останусь жить». Егор, наверное, слышит, но вида не подает, он точно знает: Лиза замуж не хочет, это уже с детства в ней говорит практичность. У девочки первичный иммунодефицит, ее лейкоциты плохо справляются с инфекциями, и каждый день Лизе необходимо принимать серьезные и дорогие препараты. В России после 18ти лет ей придется находить деньги на это самой. А в Америке терапия бесплатная до конца жизни. Егор это тоже знает и очень надеется, что Лизе помогут в России, и ей не придется никуда уезжать.

 «Учиться жить»

Лиза родилась очень маленькой, недоношенной, и врачи в роддоме даже предлагали маме Татьяне от нее отказаться: «Врачи считали, что она все равно не выживет. А посмотрите, какая умница-красавица выросла

«Да», – соглашается Лиза и улыбается. Она не помнит, сколько всего ей пришлось пережить. Как она часто болела бронхитами, как перенесла несколько операций под наркозом, как плохо набирала вес и весила в 2 года всего 6 кг. После прививки БЦЖ у маленькой Лизы начались проблемы с костями, ножки и ручки начали ломаться, а врачи в Кемерово долго думали, что это остеомиелит.

И только когда Лизе стало совсем тяжело, документы на консультацию направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Ответ пришел быстро, и родители тут же собрали вещи, сели на самолет и пролетели с маленькой дочкой 4 000 км. В РДКБ Лизе поставили страшный диагноз – хроническая гранулематозная болезнь, и долгие 2 месяца пытались стабилизировать состояние.

До РДКБ в семье даже не слышали о первичном иммунодефиците. У Матвеевых уже есть старший ребенок, сын, но он с раннего детства занимался спортом, и что такое больницы родители просто не знали. С Лизой все было по-другому: полмесяца – дома, полмесяца – в клинике, постоянные анализы, рентгены, компьютерные томографии. Надо было учиться жить по-новому.

«Материнская доблесть»

Когда Лизе исполнилось 4, из жизни ушел ее папа. И семье пришлось очень нелегко. Жили на мамину пенсию и детское пособие, потому что оставить дочку без присмотра и выйти на работу Татьяна просто не могла. Старший сын уже работал в Мосцирке и постоянно выезжал на гастроли. Конечно, он присылал деньги, помогал, как мог, но решать каждодневные проблемы Татьяне приходилось самой.

В городе не было иммунолога, и Лизу наблюдали гематологи. Именно они должны были выдавать заключение, необходимое для льготного лекарственного обеспечения. Документы были, выписки были, но при первом же обращении в Минздрав, пришел отказ. Пришлось еще не один месяц бегать по кабинетам и искать справедливости. Мама Татьяна вспоминает: «Фонд «Подсолнух» помог мне тогда правильно составить заявку, и вместе с ней я снова отправилась к чиновникам. Там случайно встретила знакомого хирурга, который когда-то оперировал Лизу. Он выслушал, обещал помочь. И буквально на следующий день меня пригласили в администрацию. Там, под прицелом камер и журналистов, подарили цветы, конфеты и 200 тысяч рублей на лекарства. А еще вручили медаль «Материнская доблесть». Очень смешная награда».

За что она получила медаль, Татьяна так и не поняла. Но главное – препарат начали выдавать. Появилась маленькая надежда на спокойное будущее.

«Буду о тебе заботиться»

Радовались Матвеевы не долго. Год назад у Лизы нашли очередную гранулему в легких, и назначили курс преднизолона. Но очередная КТ показала новое воспаление. Начали курс противогрибковых препаратов, но помогут ли они – неизвестно. Прогнозы при таком заболевании врачи не дают. Нужно искать варианты, нужно пробовать все возможное, нельзя сдаваться.

А пока Лиза старается себя беречь. В школу ходит только после обеда, когда заканчивают учиться одноклассники, чтобы было поменьше контактов. Учительница проветривает класс и впускает особенную ученицу. В классе ребята знают о Лизе, переживают, пишут ей письма. Но через год ей идти в  5 класс, а это средняя школа: много учителей, много предметов. Скорее всего, Лизе придется перейти на домашнее обучение. Но она не унывает, планирует пойти на английский, в бассейн или на йогу, чтобы не сидеть постоянно дома.

Все это возможно, если не будет осложнений. А в этом может помочь препарат нового поколения – Амфолип. Стоимость препарата 238 002,38 руб. 

В данный момент Лиза находится на госпитализации в РДКБ, где препарат временно отсутствует. Самостоятельно семья приобрести его не имеет возможности.

Вы можете помочь!

Татьяна и Лиза будут вам очень благодарны.

И, конечно, Егор вместе с ними.

Что уже было сделано

18 марта 2016 г. — оплачен препарат «Амфолип» 5 мг/мл 20 мл — 17 флаконов стоимостью 238 002,38 руб.

Спасибо компании «Трансконтейнер», которая оплатила 2-х месячный курс лечения препаратами: «Вифенд», «Таваник», «Гептрал». Стоимость лекарств составила 74 980,00 руб.

23.05.2011 для Лизы приобретены препараты:  «Вифенд» — 50 мг по 14 таб. — 8 уп., «Таваник» — 25 мг по 5 таб., «Гептрал» — 0,4 по 20 таб. — 4 уп. на сумму 76 640,00 руб.

04.04.2011 приобретены препараты: «Вифенд» — 8 уп. по 50 мг 14 таб., «Таваник» — 12 уп. на сумму 67 444 руб.

24.12.2010 приобретены препараты: «Валтрекс» — 1 уп. 42 таб. по 500 мг, «Зивокс» — 2 уп. по 10 таб. по 600 мг, «Таваник» — 9 уп. по 5 таб. по 500 мг, «Клацид» — 3 уп. по 10 таб. по 0,25, «Эссенциале» — 1 уп. 100 таб. по 300 мг на сумму 56 365,00 руб.

22.12.2010 приобретен «Вифенд» — 5 уп. по 14 таб. по 200 мг на сумму 125 000,00 руб.

19.10.2010 приобретен «Кансидас» — 5 флаконов на сумму 66 000,00 руб. 

07.06.2010 приобретен «Вифенд» — 6 флаконов на сумму 33 000,00 руб.

15.10.2010 приобретен «Зивокс» — 10 флаконов на сумму 20 000,00 руб.

Прошедшие мероприятия по сбору денег на лекарства для Лизы:

31 марта 2011 благотворительный аукцион «Черная молния»

15 декабря 2010 года благотворительный аукционе на предпремьерном показе кинофильма «Елки»

14 октября 2010 года на благотворительном аукционе, который прошел в рамках телевизионной премии «Золотой луч», была собрана необходимая сумма для приобретения препарата «Кансидас».

Отзывы родителей

«Я мама Лизы Матвеевой, если перечислить все, что вы сделали для Лизы, то не хватит слов благодарности. Здесь и дорогостоящие лекарства, которыми вы обеспечиваете на протяжении всего нашего лечения в РДКБ, начиная с апреля 2010 года. Вы достали нам лекарства, благодаря которым мы можем побыть хоть немного дома. Это так важно для нас! Ведь сами достать мы не в состоянии (т.к. живем вдвоем с дочкой), а от них зависит ЖИЗНЬ МОЕГО РЕБЕНКА. 

Огромное огромное СПАСИБО хочу выразить все тем, кто принял участие в благотворительном аукционе и помог моей доченьке Лизоньке.

Спасибо!».

Татьяна Матвеева, мама Лизы Матвеевой