Курочкин Миша

20 лет, Владимирская область, г. Владимир
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь.
Благодаря компании ООО «Тева», которая организовала благотворительную акцию «Точно в цель» (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Миши приобретен препарат «Вифенд» 200 мг №14 в количестве 4 упаковок стоимостью 86 800 руб.

История ребенка

21 мая 2017

Миша Курочкин – наш добрый и давний друг уже много лет. Сейчас ему уже 20 лет! С виду он обычный студент, любит компьютеры, мечтает стать программистом. О том, что еще 4 года назад он жил в больницах и боролся с первичным иммунодефицитом, от которого погиб его брат и несколько друзей, Миша говорит неохотно. Лучше вспоминать хорошее, например, когда после трансплантации костного мозга ему отменили лекарства: «Я впервые за долгое время вышел на улицу без маски, мог поехать, куда захочу, гулять целыми днями и не бояться заболеть. Я не мог поверить своему счастью».

Счастье Миши – мечта жить самой обыкновенной жизнью – это его собственная победа, борьба его мамы, и, конечно, заслуга российских и немецких врачей, а также простых благотворителей нашего Фонда. Читайте историю веры и смелости в новом материале журнала Psychologies. Очень надеемся, что она поможет вам узнать больше о жизни с первичном иммунодефицитом, и, быть может, наконец, решиться на самый главный шаг – трансплантацию костного мозга. Спасибо за фото Давиду Левашову.

История ребенка

С 12.09.2013 по 04.10.2013 Миша находился в отделении иммунологии Федерального научно-клинического центра Детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дм. Рогачева с целью определения дальнейшей тактики лечения. По заключению консилиума врачей Хроническая гранулематозная болезнь, которой страдает Миша, является показанием для радикальной терапии – трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Однако наличие эмфиземы легких и хронических очагов инфекции, а также отсутствие опыта гапло-ТГСК при данном заболевании в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева говорит о невозможности проведения этого вида терапии в условиях центра. Рекомендовано обращение в одну из зарубежных клиник, имеющих большой опыт ТГСК при хронической гранулематозной болезни.

Мишина мама подала все необходимые документы в Министерство здравоохранения РФ для предоставления государственной услуги по направлению граждан РФ на лечение за пределы территории РФ за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета. Но рассмотрение данного вопроса уйдет «обещанные» по закону 3 месяца. И то, если повезет и не откажут. А пока Мише ни на день нельзя прерывать противогрибковую терапию препаратом «Вифенд».

Из Департамента здравоохранения Владимирской области прислали очередной отказ ввиду отсутствия дополнительного финансирования. На один месяц Мише нужно 4 упаковки «Вифенда» 200 мг №14 стоимостью 86 800 руб.

Миша был одним из первых наших подопечных, кому фонд после основания стал оплачивать лекарства и за эти годы стал не просто любимым, родным! 

Что мы писали о Мише:

Мише уже 16 лет, он болен с рождения. Его болезнь возникла из-за генетического дефекта и досталась ему по наследству. Всю свою жизнь он наблюдается в Российской детской клинической больнице. Приезжает из Владимира, чтобы провести в больнице, когда месяц, когда 3, а когда и целый год... иногда Мише становится лучше, и он возвращается домой.

А еще Миша Курочкин – начинающий, но уже очень талантливый мультипликатор.
Федор Луняков, художник, который приходит заниматься с Мишей в больницу, рассказывает: «Из-за своей болезни Миша очень слаб, все ему дается с большим трудом. То, о чем здоровый человек просто не задумывается, для него может представлять неразрешимую проблему. Тем не менее, Миша очень хочет заниматься мультипликацией. Несмотря на свои недуги, он не раскисает и не жалуется на жизнь. Миша невероятно требователен к себе и всегда выкладывается на занятиях. Меня поражает его работоспособность и собранность. Он четко представляет себе, чего хочет. Мы посмотрели довольно много образцов мировой классической анимации и то, как Миша относится к увиденному, как старается равняться на самые высокие примеры мультипликации – будь то «Ёжик в тумане» Норштейна или «Пластилиновая ворона» Татарского, свидетельствует о серьезности его подхода к делу».

Мише очень хочется помочь, он очень добрый и способный мальчик. И мультипликатор должен работать в студии, а не в больничной палате, привязанный к капельнице по 12 часов.

Что уже было сделано

01 ноября 2013 г. — благодаря компании ООО «Тева», которая организовала благотворительную акцию «Точно в цель» (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Миши приобретен препарат «Вифенд» 200 мг №14 в количестве 4 упаковок стоимостью 86 800 руб.

19 сентября 2013 г. — приобретен препарат «ТауроЛок-Хеп» 100, 3 мл №10 для замка port системы — 1 упаковка стоимостью 4 950 руб.

04 сентября 2013 г. — приобретены иглы «Сурекан» Safety II к портам 22 G 15 мм №20 в количестве 1 упаковки стоимостью 7 650 руб.

19 июля 2013 г. — приобретен препарат «ТауроЛок-Хеп» 100, 3 мл №10 для замка port системы — 2 упаковки стоимостью 9 900 руб.

май 2013 г. — благодаря читателям газеты Metro для Миши приобретен препарат «Тауролок» для замка port системы — 2 упаковки стоимостью 9 900 руб.

март 2012 — спасибо «Русскому Клубу» в Люксембурге, который оплатил для Миши препарат «Амфолип». 

октябрь 2011 — спасибо компании «Трансконтейнер», которая оплатила 2-х месячный курс лечения препаратами: «Вифенд», «Таваник», «Гептрал». Стоимость составила 137 280 руб. 

24.01.2011 для Миши были приобретены препарат «Амфолип» — 8 фл. По 100 мг. на сумму 78 918 руб.

28.12.2010 приобретен препарат «Амфолип» — 10 фл. По 50 мг. на сумму 88 450 руб.

22.12.2010 приобретен препарат «Вифенд» — 12 фл. По 200 мг. на сумму 66 528 руб. 

22.12.2010 приобретены препараты: «Эссенциале» — 5 уп. по 5 амп., «Новобан» — 15 амп., «Таваник» — 15 фл. По 500 мг., «Вифенд» — 18 фл. По 200 мг. на общую сумму 16 3851 руб.  

02.12.2010 в отделение клинической иммунологии РДКБ г. Москвы приобретен препарат «Амфолип» — 5 фл. на сумму 51 920 руб.                                                    

08.07.2010 приобретен препарат «Зивокс» — 10уп. на сумму 81 400 руб.        

07.07.2010 для приобретения препарата «Ноксафил» — 2-ух упаковок на счет мамы Миши перечислено 94 000 руб.                                                                                      

29.06.2010 приобретены препараты: «Зивокс», «Панангин», «Тавегил», «Эссенциале» на сумму 68 895 руб.                                                                                                                

07.06.2010 приобретен препарат «Ноксафил» — 4шт. на сумму 240 000 руб.                        

30.04.2010 приобретены препараты: «Зивокс» — 15уп., «Фунгизон» — 7 фл. на сумму 32 896 руб.  

19.11.2009 в отделение клинической иммунологии приобретен препарат «Вифенд» — 5 упаковок на сумму 32 308 руб.

Отзывы родителей

«Милые и родные сотрудники фонда! Благодарим вас за все, что вы сделали для Миши. Познакомили с замечательным парнем Федей, который стал другом сыну. Они вместе делают мультфильмы. Спасибо, что дали возможность пожить летом дома, купив на это время необходимых лекарств. Спасибо за те праздники, которые вы устраивали Мише. Спасибо за надежду, которую вы нам даете, за понимание наших трудностей, за ласковое слово и доброе участие. Дай вам Бог, чтобы у вас все было хорошо. Здоровья и любви Вам и Вашим близким! С глубокой признательностью, Курочкина Ирина».

Ирина, мама Миши Курочкина