Сентябрь 2023
Только три месяца назад Леша перенес трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток в клинике Димы Рогачева. Это был огромный шаг к выздоровлению, но лечение все ещё продолжается.
Сегодня ребенка выписывают домой, и для поддержания его здоровья после сложной операции ему показана иммуносупрессивная терапия.
Это неотъемлемая часть процесса восстановления Леши. Препарат предотвращает возможные осложнения и поддерживает работу его иммунной системы. Но стоимость этого лекарства – 102 000 рублей, и без вашей помощи семья Леши не сможет позволить себе продолжать лечение.
Мы призываем вас присоединиться к нашему благотворительному фонду и помочь Леше в его борьбе за здоровье и жизнь.
Март 2022
Для уменьшения системной воспалительной активности на фоне иммунодефицита Леше назначили лекарственный препарат левилимаб, стоимость которого 104 000 рублей
Октябрь 2021
Алеша проходит лечение в клинике им. Д. Рогачева. Врачи назначили мальчику на выписку иммуносупрессивную терапию препаратом "Сиролимус". При аутоиммунном заболевании ребенка лекарство препятствует атаке иммунной системы организма его собственных органов.
Что мы писали о Леше ранее
История Алеши похожа на многие истории других детей с первичным иммунодефицитом. Мальчик родился здоровым ребенком, но в 3 месяца сильно заболел ОРВИ. С осложнениями в виде отита, лихорадки и цитопенией оказался в онкогематологии, где врачам удалось стабилизировать состояние. Тогда родители выдохнули и верили, что всё плохое позади, но ошибались.
До 8 месяцев Алеша рос и развивался согласно своему возрасту. Все изменил в одночасье общий анализ крови: результат оказался очень плохой. Пришлось срочно ложиться в больницу, снова в онкогематолгию, где мальчик провел три месяца. Врачи подозревали диагнозы – один страшнее другого: лейкоз, апластическую анемию, гистиоцитоз. Но заболевания не подтвердились, и доктора подобрали терапию, которая хоть и на время, но помогла.
После выписки семья зажила обычной жизнью. Леша подрос, научился ходить. Но показатели крови все равно заставляли родителей волноваться. Кроме того, у ребенка по ночам болели руки и ноги: малыш не справлялся без анальгетиков. Сердце мамы разрывалось от жалости и бессилия, что ничем не можетпомочь своему сыну. Однажды четырехлетний ребенок сказал, что мечтает поскорее вырасти, потому что у взрослых ничего не болит.
Полтора года назад в больнице Димы Рогачева Алеше диагностировали первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром. Тогда мальчику подобрали заместительную терапию, и у ребенка началась новая жизнь. Леша перестал мучиться от боли, стал спокойно спать. Но все еще сохраняются некоторые отклонения в показателях крови. Самое серьезное из них - нейтропения, из-за которой могут развиться инфекционные осложнения, поэтому сыну требуются дальнейшие обследования.
С целью поиска возможных генетических дефектов и определения дальнейшей тактики лечения Алеше показано молекулярно-генетическое исследование.
