Ноябрь 2022
Для лечения дерматита — одного из осложнений основного заболевания — Ульяне назначили терапию препаратом Дупилумабом, на оплату которого мы открываем сбор.
Август 2022
Заместительную терапию иммуноглобулином необходимо продолжать. Без донорских антитетел иммунитету Ульяны никак не справиться с вирусами и бактериями. Поддержите наш сбор, чтобы обеспечить малышку лечением на 3 месяца.
UPD. Ульяне для контроля основного заболевания назначили дополнительный препарат "Секукинумаб". Мы увеличиваем наш сбор, чтобы помочь ребенку продолжить лечение.
Что мы писали об Ульяне ранее
"Когда мы с Ульяной выходим гулять, люди показывают на нас пальцем и постоянно задают вопросы: "Что с вами?". Сегодня мы, к сожалению, к этому привыкли...", — рассказывает мама Ульяны.
Когда девочка появилась на свет, врачи сразу же дали маме понять, что с ребенком "что-то не так". Беременность проходила нормально, все анализы тоже были в норме. Но с рождения кожа у малышки была красной и сильно шелушилась. Врачи долго не могли поставить диагноз: ребенка с такими симптомами они видели в первый раз.
Из роддома Ульяну отправили домой только через месяц. Девочка очень плохо набирала вес, страдала от частых отитов. С очередным воспалением Ульяна попала в больницу, а выписалась лишь спустя четыре месяца. Состояние ребенка оставалось очень тяжелым. "Ужасно слышать от врачей: Готовьтесь морально, но ваш ребенок может не выжить", — вспоминает мама Ульяны.
Врожденные нарушения иммунитета Ульяне диагностировали только спустя год. На фоне заместительной терапии ребенку стало лучше. Но у семью не обеспечивают лекарством по месту жительства. А средств на самостоятельное приобретение препарата, от которого зависит жизнь девочки, у мамы нет.
