Сентябрь 2021
У нас две замечательные новости:
Во-первых, благодаря Первому каналу и проекту адресной помощи "ВСЕМ МИРОМ 7375" для Азалии и Динары оплачен препарат Канакинумаб 150 мг №1 - 2 упаковки стоимостью 1 145 465,52 руб. От всей души благодарим всех неравнодушных людей, принявших участие в сборе средств на лечение девочек.
И во-вторых, спешим поделиться с вами радостной новостью: девочки начали получать жизненно важный Канакинумаб по месту жительства бесплатно. Это большая победа! Надеемся и на дальнейшее бесперебойное обеспечение препаратом по месту жительства.
Июнь 2021
Трудности с лекарственным обеспечением сестер по месту жительства продолжаются. Динаре необходимо продолжить лекарственную терапию препаратом "Канакинумаб" стоимостью 550 000 рублей. Эту сумму самостоятельно оплатить семья не может.
Май 2021
Семья Динары внуждена снова обратиться за помощью в фонд. Теперь ваше участие нужно не только Динаре, но и ее сестре — Азалии. Девочке тоже назначили дорогостоящий препарат "Канакинумаб". Из-за продолжительных проблем с лекарственным обеспечением по месту жительства обе девочки остаются без жизненно важной терапии. Фонд открывает сбор средств на оплату необходимого препарата для Азалии и Динары.
История Динары
Маленькая Динара болеет с самого рождения. Из-за серьезного генетического заболевания — ПИД — окружающий мир для нее — источник ежеминутной опасности. С самых первых дней жизни девочка каждый месяц страдала от субфебрильной температуры, малышку мучали лихорадки. С 1 года до 3 лет ребенок перенес череду рецидивирующих инфекций: очаговую пневмонию, бронхиты. Родители очень переживали за самочувствие Динары и обратились к врачам. Девочку отправили на обследование, чтобы узнать причину частых болезней.
Вскоре Динару госпитализировали в стационар Краевой детской больницы г. Краснодара. После ряда анализов стало ясно, что девочка болеет столь часто неспроста. И Динару направили в Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей, потому как ее диагноз, который смогли установить позднее, крайне коварен и его сложно определить.
В Центре Динаре все-таки удалось подтвердить диагноз. Ребенка перевели в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева, где девочку обследовали и на основе всех результатов назначили подходящую ей терапию.
Сегодня Динаре требуется очень дорогой лекарственный препарат, благодаря которому девочка чувствует себя хорошо. Лекарство помогает организму бороться с частыми инфекционными заболеваниями. Но, к сожалению, родители Динары не могут приобрести препарат самостоятельно. А по месту жительсва семья столкнулась с проблемой в получении препарата.
"Динара - очень игривая и активная девочка: любит проводить время вместе со своей сестричкой Азалией и называет ее своей лучшей подружкой. Еще дочь очень любит кататься на самокате, велосипеде и рисовать.
Помимо выздоровления у Динары есть другая добрая маленькая мечта. Когда малышка вырастет, она хочет стать продавцом мороженого, чтобы, как говорит ребенок; "угощать всех-всех мороженым!", - рассказывает мама Динары.
Мы верим, что желание Динары обязательно осуществится.
Гипер IgD-синдром редкое аутосомно-рецессивное расстройство, при котором повторяющиеся приступы озноба и лихорадки возникают на первом году жизни. Такие эпизоды могут длится 4-6 дней и могут быть вызваны физиологическим стрессом, таким как вакцинация или даже незначительные травмы. Гипер IgD-синдром крайне коварен и сложен в изучении, особенно у детей.
