Ленникова Елизавета

15 лет, Вологодская область
Диагноз: ПИД, Аутовоспалительный синдром, Юношеский артрит с системным началом.
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат Тофацитиниб 5 мг №56 3 упаковки стоимостью 151 000 рублей

История

май 2021 года- после плановой госпитализации Лизе изменили терапию с Канакинумаба на Тофацитиниб. Пока документы находятся на рассмотрении в Минздраве, Лиза остается без терапии. 

 

 

Лиза с рождения часто болела, часто поднималась температура, казалось бы, без очевидных причин. В такие периоды самочувствие ребенка сильно ухудшалось, она не могла вставать, переворачиваться, были сильные боли в суставах, упадок сил. Когда температура спадала, Лиза будто становилась снова обычным ребенком, веселым, жизнерадостным и очень активным.

Долгие годы обследований не приносили результатов, оставляя без ответа главный вопрос - что же является настоящей причиной таких состояний. В какой-то момент семья отчаялась, а девочка перестала верить в то, что узнает, чем на самом деле больна.  

Спустя годы, уже буду подростком Лиза услышала от врачей диагноз – первичный иммунодефицит. Врачи-иммунологи смогли распознать генетическую болезнь и начали подбирать подходящую терапию. И вскоре оказалось, что единственный препарат, при приеме которого у Лизы улучшается состояние, повышается аппетит и не поднимается температура - Канакимумаб. 

Но по месту жительства возникли проблемы с получением препарата, а терапию пропускать нельзя. Лекарство дорогостоящее, и у семьи нет возможности оплатить его самостоятельно. Фонд открыл сбор на помощь Лизе, чтобы она не страдала от тяжелых состояний с высокой температурой и смогла бороться с болезнью. 

Чтобы помочь Лизе, отправьте смс на номер 3443 со словом ПОДСОЛНУХ и суммой, например: подсолнух_200

Или нажмите на кнопку "Я хочу помочь" и выберите способ.

Что уже было сделано

Июнь 2021 г. - оплачен лекарственный препарат Тофацитиниб 5 мг №56 3 упаковки стоимостью 151 000 рублей

25.12.2021- оплачен препарат Канакинумаб 150 мг - 2 уп. стоимостью 1 204 000 руб.